aplasie medullaire et nilivar

C'est un incapacité de la moelle osseuse à fabriquer les cellules sanguines.

aplasie medullaire et nilivar

Messagepar 1991 » Dim 14 Déc 2014 19:23

Bonjour
Je suis de la tunisie et on m'a diagnostiqué une Applasie medulaire idiopathique depuis 9 moi. L'applasie touche seulement les globules rouges (hemoglobine =5.2g/l) les plaquettes el les globules blancs sont normales dans les limites inferieurs (plaquettes =150000 et GB = 4100). Mon hematologue m'a soumis sous NILIVAR et pas sous CYCLOSPORINE et je n'ais pas encore trouvé mieux . je veux savoir si NILIVAR est efficace et qui a été traité par ce medicament.
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Re: aplasie medullaire et nilivar

Messagepar eve38 » Lun 15 Déc 2014 00:05

Bonsoir,
mon mari a une rechute d'une aplasie medullaire idiopathique qu'il avait eu il y a trente ans. On a dabord refait le traitement SAL de cheval, ils ont voulu associer le neoral (ciclosporine). Du coup au bout de 4 mois, ca n'a pas marché, maintenant il est sous nilevar, ça nest pas spectaculaire, mais il a repris l'appétit, il a regrossi, il reprend la pêche, mais les blancs , ne se montrent pas beaucoup, mais je trouve qu'il y a de l'amélioration, quand même, on est contents, ils veulent qu'on prennent la ciclosporine en même temps, mais on hésite car la ciclosporine ca coupe l'appétit, ca donne la nausée, mais comme les blancs ne montrent pas leur bout du nez, on verra, on va la prendre. Voilà, mais le nilevar cest comme de l'EPO, cest pas mal, mais est ce le traitement de la dernière chance. Mon mari a 64 ans, et les medecins ne disent plus grand chose, enfin, moi, je garde ewpoir, le SAL, on peut le refaire alors pourqoi pas ? Ne pas se decourager surtout,garder espoir
, car les toubib, ne savent pas tout.
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Re: aplasie medullaire et nilivar

Messagepar eve38 » Lun 15 Déc 2014 00:13

Ah, juste une chose, si vous avez moins de 50 ans, vous avez toutes les chances de guerison. Oui, je comprends pourquoi, il vous a mis sous nilevar , car cest un booster pour l'oxygène dans le sang. Mon mari depuis maintenant deux mois qu'il en prend il se sent moins fatigué, on le transfuse moins souvent, il est en meilleure forme, il arrive à refaire un peu de cuisine. Bon courage,
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Re: aplasie medullaire et nilivar

Messagepar Modérateur » Lun 15 Déc 2014 12:16

1991 a écrit:Bonjour
Je suis de la tunisie et on m'a diagnostiqué une Applasie medulaire idiopathique depuis 9 moi. L'applasie touche seulement les globules rouges (hemoglobine =5.2g/l) les plaquettes el les globules blancs sont normales dans les limites inferieurs (plaquettes =150000 et GB = 4100). Mon hematologue m'a soumis sous NILIVAR et pas sous CYCLOSPORINE et je n'ais pas encore trouvé mieux . je veux savoir si NILIVAR est efficace et qui a été traité par ce medicament.


Le Nilevar est l'un des médicaments qui peut être utilisé dans les aplasies médullaires. Il est utilisé seul ou en association avec des médicaments immunosuppresseurs. Ce sont les médecins hématologues qui en fonction des situations décident d'utiliser tel ou tel médicament. Voici un lien vers un site qui donne des informations sur ce médicament:
http://www.codage.ext.cnamts.fr/codif/b ... HE&p_site=
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Re: aplasie medullaire et nilivar

Messagepar 1991 » Lun 22 Déc 2014 21:48

merci eve 38
j'ai 32 ans et j'ai 4 frere et soeurs et ne sont pas compatibles
le probleme est que l'hematologue dans l'hopital hetatique m'a donné le nilivar comme traitement et un autre hematologue en privé a proposé le cyclosporine comme le traitement efficace. je suis sous nilivar depuis 4 mois et je n'ai pas trouvé mieux j'ai besois de transfusion de deux culots globulaires chaque mois
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