Le Forum maladies rares

[Amandinelaureen]

Bonjour
J'ai 36 ans, 4 enfants, active et sportive.
Suite à des maux de tête j'ai passé un scanner cérébral et on m'a diagnostiqué une malformation darnold chiari type 1.
Qui peux me dire si c'est évolutif, si je doit m'attendre à changer mon mode de vie. ( inenvisageable pour moi :()

[EstelleChiari]

Bonjour,

La malformation de Chiari est évolutive dans le sens ou les symptômes évoluent mais aprés biensur chaque personne est différente donc chaque cas est différent et ne réagit pas pareil.

êtes vous suivi par un neurochirurgien ? L'opération est peut-être à envisager

Pour le mode de vie, il faudrait voir avec un spécialiste, je suis suivi par mon neurochirurgien personnellement et je dois éviter les montagnes russes ce genre de choses, les sports à risques de chutes sont à éviter aussi. Aprés pour le reste tout dépend de soi, je suis élève aide-soignante actuellement, et je vais probablement devoir arrêter ma formation car je me rends compte que la manutention est trop dur pour moi ça me lance des douleurs à la tête et dans la colonne, je retourne voir mon neurochirurgien Mardi 19 avril pour en discuter.

Voilà, je suis peu présente ici si vous voulez me contacter : #######

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[cathxtr]

je te comprend tellement !!!! J'ai du arrêter beaucoup de choses !!!! Le snowboard m' a été interdit , mais c' est que j' ai aussi une sténose cervicale sévère........ Je ne monte plus a cheval mais je t'avoue que ça me manque terriblement , j' ai négocié le vélo de montagne , car je ne peux pas m' en passer , tout en connaissant les risques avec les chutes.....
Pour le reste la douleur ne m' empêche pas trop de choses pour le moment , comme ma neurochirurgienne m' a dit je suis plus en forme que la moyenne des gens de mon age ( indépendamment de la mx). Le pire , c' est quand j'attrape une toux ou une gastro , la c' est infernal les symptômes ..je suis prise sur la morphine et tout car je ne peux me gérer .... Et en général j' ai constamment mal a la tête, a des degrés variables mais c' est gérables. Je refuse l' opération car pour le moment je fais tout ce que je veux pas mal. Je suis retournée a l' école pour faire un métier moins physique...... J'étais préposée aux bénéficiaires....terribles les douleurs et la fatigue. En tout cas, moi de bouger ca me sauve.....ca aide la proprioception et l' équilibre et ca aide a ne pas avoir de spasticité a/n des jambes , ou de la garder a un niveau respectable , car j' en ai un peu.
Bonne continuité xxx