Le Forum maladies rares

[pascaloufr63]

L "APTED" est une association de patients ayant actuellement pour principal but de partager nos expériences et nos informations sur les tumeurs neuro endocrines. Des groupes se sont créés sur les trois villes principales de Paris, Lyon et Toulouse, avec localement quelques réunions d'information ou de rencontre pendant l'année.
notre site web :
http://apted.fr
nous utilisons FaceBook et sa fonction "Groupes" comme Forum fermé
Nous espérons que ce forum ouvert sera une nouvelle opportunité d'échanges et de meilleure information autour des tumeurs Neuroendocrines.

A bientôt

Mes Meilleurs voeux de santé.

Pascal.

[Modérateur]

Merci d'avoir publié sur le forum,
Nous profitons de cette période estivale un peu plus calme
- pour compléter votre post par ces liens vers le groupe FB et le fil twiter
https://www.facebook.com/groups/263035627110939/
@Apted_org
- pour nous réjouir a posteriori du succès de la course des héros du mois dernier !
et pour vous souhaiter à tous un beau mois d'aout...

[pascaloufr63]

Nouveau bulletin n°8 de l APTED

http://www.apted.fr/Pages/default.aspx
http://www.apted.fr/Documents/APTED-Bulletin%208-v5.pdf

[pascaloufr63]

Suite à la parution du bulletin n°8, un message de l'une de nos membres

"
De : f. p.
Envoyé : vendredi 1 novembre 2013 11:12
À : contact apted
Objet : Re: APTED : Bulletin n°8 de l'association & Répertoire

Merci pour cet envoi.
Je vous signale si vous ne le connaissez déjà, cette association : Initiative Transparence Santé ITS, qui oeuvre pour l'ouverture des données publiques de santé.
Ils ont en ce moment une pétition en signature, en ligne sur leur site:

http://www.opendatasante.com/
Le Ministère de la santé refuse l'ouverture des données, pourtant demandées par Bruxelles (UE) et l'ONU.
Je peux témoigner que c'est grâce aux informations officielles, détaillées sur les essais cliniques en court en matière de cancer du pancréas, vues sur les sites Opendata de Grande Bretagne et aux Etats-Unis, que j'ai eu l'information sur les essais cliniques de l'Hôpital Beaujon, pour mon amie. Elle a accepté de participer à une phase II d'un essai clinique de la bigpharma allemande Merk. Elle a été suivie par le Pr H.. Elle a pu ainsi vivre un répits et une régression du cancer et des métastases de plusieurs mois.
J'aimerais que ces informations soient plus disponibles en France. Elles sont sur le site ameli, mais si confidentielles!! et sans les détails anglo-saxons .
Merci par avance de bien vouloir signaler cette adresse ITS et la pétition aux membres de l'APTED Lyon si ce n'est déjà fait.
Bien à vous
F. P.
"

[Squonk]

Bonjour,
Je tiens simplement à vous signaler que je n'arrive pas à accéder au livret "Idées vraies / fausses sur les TNE d'origine digestive" rédigé par le Dr Catherine Lombard-Bohas et le Pr Vincent Rohmer. Seuls les 4 pages de l'avant-propos au format Pdf sont disponibles. Pouvez-vous remédier à cette anomalie qui nous permettra d'avoir accès à l'ensemble du document.
Merci à l'avance.

[pascaloufr63]

Bonjour
Merci pour votre remarque.
nous ne possédons pas pour l'instant des droits pour une diffusion électronique de ce document. C'est pour cela que nous nous sommes permis d'en mettre qu'un extrait, à savoir les 4 premières pages.
Si vous êtes membres de l'association APTED, vous pouvez réclamer une copie papier complète auprès de notre secrétariat de Lyon.

Cordialement

Pascal LOUW, Président.

[pascaloufr63]

Nouveau bulletin n 9 de l'association

http://www.apted.fr/Documents/Bulletin%209-v2d.pdf