Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrines

Ou les tumeurs endocrines ou tumeurs carcinoïdes sont définies par des caractéristiques communes comme l’expression de certains marqueurs et la sécrétion hormonale. Cette définition regroupe des tumeurs dispersées à l'ensemble de l'organisme.

Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrines

Messagepar pascaloufr63 » Mar 12 Mar 2013 18:32

L "APTED" est une association de patients ayant actuellement pour principal but de partager nos expériences et nos informations sur les tumeurs neuro endocrines. Des groupes se sont créés sur les trois villes principales de Paris, Lyon et Toulouse, avec localement quelques réunions d'information ou de rencontre pendant l'année.
notre site web :
http://apted.fr
nous utilisons FaceBook et sa fonction "Groupes" comme Forum fermé
Nous espérons que ce forum ouvert sera une nouvelle opportunité d'échanges et de meilleure information autour des tumeurs Neuroendocrines.

A bientôt

Mes Meilleurs voeux de santé.

Pascal.
pascaloufr63
 

Re: Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrin

Messagepar Modérateur » Jeu 1 Aoû 2013 15:06

Merci d'avoir publié sur le forum,
Nous profitons de cette période estivale un peu plus calme
- pour compléter votre post par ces liens vers le groupe FB et le fil twiter
https://www.facebook.com/groups/263035627110939/
@Apted_org

- pour nous réjouir a posteriori du succès de la course des héros du mois dernier !
et pour vous souhaiter à tous un beau mois d'aout...
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1408
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrin

Messagepar pascaloufr63 » Jeu 31 Oct 2013 17:06

pascaloufr63
 

Re: Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrin

Messagepar pascaloufr63 » Sam 2 Nov 2013 20:18

Suite à la parution du bulletin n°8, un message de l'une de nos membres

"
De : f. p.
Envoyé : vendredi 1 novembre 2013 11:12
À : contact apted
Objet : Re: APTED : Bulletin n°8 de l'association & Répertoire

Merci pour cet envoi.
Je vous signale si vous ne le connaissez déjà, cette association : Initiative Transparence Santé ITS, qui oeuvre pour l'ouverture des données publiques de santé.
Ils ont en ce moment une pétition en signature, en ligne sur leur site:

http://www.opendatasante.com/
Le Ministère de la santé refuse l'ouverture des données, pourtant demandées par Bruxelles (UE) et l'ONU.
Je peux témoigner que c'est grâce aux informations officielles, détaillées sur les essais cliniques en court en matière de cancer du pancréas, vues sur les sites Opendata de Grande Bretagne et aux Etats-Unis, que j'ai eu l'information sur les essais cliniques de l'Hôpital Beaujon, pour mon amie. Elle a accepté de participer à une phase II d'un essai clinique de la bigpharma allemande Merk. Elle a été suivie par le Pr H.. Elle a pu ainsi vivre un répits et une régression du cancer et des métastases de plusieurs mois.
J'aimerais que ces informations soient plus disponibles en France. Elles sont sur le site ameli, mais si confidentielles!! et sans les détails anglo-saxons .
Merci par avance de bien vouloir signaler cette adresse ITS et la pétition aux membres de l'APTED Lyon si ce n'est déjà fait.
Bien à vous
F. P.
"
pascaloufr63
 

Re: Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrin

Messagepar Squonk » Mer 18 Déc 2013 16:12

Bonjour,
Je tiens simplement à vous signaler que je n'arrive pas à accéder au livret "Idées vraies / fausses sur les TNE d'origine digestive" rédigé par le Dr Catherine Lombard-Bohas et le Pr Vincent Rohmer. Seuls les 4 pages de l'avant-propos au format Pdf sont disponibles. Pouvez-vous remédier à cette anomalie qui nous permettra d'avoir accès à l'ensemble du document.
Merci à l'avance.
Squonk
 
Messages: 8
Enregistré le: Ven 5 Avr 2013 16:27

Re: Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrin

Messagepar pascaloufr63 » Jeu 19 Déc 2013 18:17

Bonjour
Merci pour votre remarque.
nous ne possédons pas pour l'instant des droits pour une diffusion électronique de ce document. C'est pour cela que nous nous sommes permis d'en mettre qu'un extrait, à savoir les 4 premières pages.
Si vous êtes membres de l'association APTED, vous pouvez réclamer une copie papier complète auprès de notre secrétariat de Lyon.

Cordialement

Pascal LOUW, Président.
pascaloufr63
 

Re: Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrin

Messagepar pascaloufr63 » Ven 21 Mar 2014 11:57

Nouveau bulletin n 9 de l'association

http://www.apted.fr/Documents/Bulletin%209-v2d.pdf
pascaloufr63
 


Retourner vers Tumeurs Neuroendocrines