Suite à la parution du bulletin n°8, un message de l'une de nos membres
"
De : f. p.
Envoyé : vendredi 1 novembre 2013 11:12
À : contact apted
Objet : Re: APTED : Bulletin n°8 de l'association & Répertoire
Merci pour cet envoi.
Je vous signale si vous ne le connaissez déjà, cette association : Initiative Transparence Santé ITS, qui oeuvre pour l'ouverture des données publiques de santé.
Ils ont en ce moment une pétition en signature, en ligne sur leur site:
http://www.opendatasante.com/Le Ministère de la santé refuse l'ouverture des données, pourtant demandées par Bruxelles (UE) et l'ONU.
Je peux témoigner que c'est grâce aux informations officielles, détaillées sur les essais cliniques en court en matière de cancer du pancréas, vues sur les sites Opendata de Grande Bretagne et aux Etats-Unis, que j'ai eu l'information sur les essais cliniques de l'Hôpital Beaujon, pour mon amie. Elle a accepté de participer à une phase II d'un essai clinique de la bigpharma allemande Merk. Elle a été suivie par le Pr H.. Elle a pu ainsi vivre un répits et une régression du cancer et des métastases de plusieurs mois.
J'aimerais que ces informations soient plus disponibles en France. Elles sont sur le site ameli, mais si confidentielles!! et sans les détails anglo-saxons .
Merci par avance de bien vouloir signaler cette adresse ITS et la pétition aux membres de l'APTED Lyon si ce n'est déjà fait.
Bien à vous
F. P.
"