Le Forum maladies rares

[FostPhore]

Bonjour ou Bonsoir à tous,

Si je vous écris ce message c'est que je suis aujourd'hui perdu. Je me présente je m'appelle Steven, j'ai 20 ans et je suis ancien pompier. On m'a déceler la Maladie de Behcet en Juin 2017 pour qu'en Décembre 2017 l’hôpital Pellegrin à Bordeaux confirme le diagnostique. Depuis deux ans mon état ne cesse de se dégrader, je suis sous 15mg de Méthotrexate depuis 1 an et 5 mg d'acide follique, je n'est jamais pu consulter de spécialiste, n'ayant jamais eu d'information de ce côté la, je vous demande de l'aide.

J'ai pu en octobre dernier déposer un dossier à la MDPH à l'aide de la Mission Locale, malheureusement, à par la RQTH, je n'est eu droit à l'AAH, malgré mon état vacillant (je ne peux faire ou très peu d'effort physique, je suis en pleine campagne dans le 33, je n'est donc aucun revenu car aucun travail) et un ERP est en discussion.

Voilà, si vous avez des informations concernant des spécialistes en France, des personnes qui pourraient m'aider, n'hésitez pas à me le dire, merci d'avance.

Cordialement.

[Modérateur]

Bonjour,

Bienvenu sur notre forum. En effet, il est important que vous soyez suivi par des spécialistes. Voici les coordonnées du centre de référence des maladies vasculaires rares qui pourrait vous convenir :
https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&data_id=62195&Centres%20experts=Reference-centre-for-rare-vascular-diseases---Competence-centre&title=Reference%20centre%20for%20rare%20vascular%20diseases%20-%20Competence%20centre&search=Clinics_Search_Simple

Concernant les aides, la RQTH ouvre droit à plusieurs avantages, par exemple : des aménagements d’horaires et de mobiliers, des formations dans le cadre d’une reconvention professionnel, entre d’autres.
Vous pouvez également solliciter le Prestation de compensation du handicap (PCH), attribué par le département sur certains conditions : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202

Vous pouvez faire appel pour une aide professionnelle et personnalisée, dans le cadre de vos démarches, aux compagnons maladies rares. Voici leurs coordonnées : https://compagnonsmaladiesrares.org/ou-trouver-son-compagnon


Les modérateurs

[Camlun]

Bonjour mon mari a eté diagnostiqué il y a quelques mois . Il a son traitement mais depuis il a des malaise tous les jours et pas des petit c'est des malaise ou il perd la parole et ne peut plus bouger les jambes. Nous l'avons fait hospitaliser 3 jours pour lui faire faire un t'as d'examens mais rien. Cela est très handicapant pour lui car en plus d'avoir perdu un oeil à cause de cette maladie maintenant il ne peut plus travailler à cause de ses malaise. Nous avons demander au médecins si onn pouvais faire une demande à la MDPH il on dis non car sa ne viens pas de cette maladie (je suis septique sacha't que c'est arrivée depuis son traitement ) il lui on pris rdv chez une psychiatre qui lui a donner des stimulant pour stimuler le cerveau mais cela ne fonctionne pas. Ma question est , est ce que quelqu'un à déjà eu des malaise comme cela avec cette maladie. Et nous somme du 76 avez vous des médecins qui connaisse cette maladie sur le bout des doigts à nous conseiller on est près à faire un peu de route pour trouver une solution. Il n'est pas bien sa lui pourri la vie . Car la on est fatiguer de ne pas avoir de réponse à nos questions. Merci de vos réponses.

[Modérateur]

Bonjour,

La maladie de Behçet est une maladie liée à l’inflammation des vaisseaux sanguins. Elle se manifeste essentiellement par des aphtes dans la bouche ou sur les organes génitaux, mais également par une atteinte des yeux, de la peau, des articulations ou/et du système nerveux.
Vous ne précisez pas où est suivi votre mari. S'il n'y est pas déjà pris en charge, il peut demander une consultation (avec lettre du médecin traitant), en médecine interne au CHU de Rouen (https://www.chu-rouen.fr/service/medecine-interne/) afin d'avoir un autre avis.

En ce qui concerne la MDPH, un dossier peut être constitué pour demander une aide liée à un handicap. Dans la cas de votre mari, il peut tout à fait en déposer un, pour demander une reconnaissance de la qualité de travailleur handicap, par exemple. Si l'origine des malaises peut être trouvée et facilement guérie, et qu'il n'a pas d'autres troubles liés à la maladie, ce n'est pas forcément utile de faire ce dossier. N'hésitez pas à en parler avec le médecin traitant.

Cordialement,

Les modérateurs

[Camlun]

Bonjour merci de votre réponse il est déjà suivi en médecine interne au Chu de Rouen par différent spécialiste. C'est justement son spécialiste qui lui a dis qu'il ne pourait pas faire de dossier MDPH pour le moment car pour lui c'est malaise ne Vienne pas de la maladie.

[Modérateur]

Cette consultation fait partie du réseau des Centres de compétences adultes pour les maladies auto-immunes et systémiques rares:
https://www.fai2r.org/wp-content/upload ... VESQUE.pdf
Si le Behcet n'est pas à l'origine des malaises, d'autres recherches sont sans doute en cours ,peut être en lien avec d'autres spécialistes ? Dans ce cas , il est sans doute prématuré de faire un dossier MDPH.