Le Forum maladies rares

[FostPhore]

Bonjour ou Bonsoir à tous,

Si je vous écris ce message c'est que je suis aujourd'hui perdu. Je me présente je m'appelle Steven, j'ai 20 ans et je suis ancien pompier. On m'a déceler la Maladie de Behcet en Juin 2017 pour qu'en Décembre 2017 l’hôpital Pellegrin à Bordeaux confirme le diagnostique. Depuis deux ans mon état ne cesse de se dégrader, je suis sous 15mg de Méthotrexate depuis 1 an et 5 mg d'acide follique, je n'est jamais pu consulter de spécialiste, n'ayant jamais eu d'information de ce côté la, je vous demande de l'aide.

J'ai pu en octobre dernier déposer un dossier à la MDPH à l'aide de la Mission Locale, malheureusement, à par la RQTH, je n'est eu droit à l'AAH, malgré mon état vacillant (je ne peux faire ou très peu d'effort physique, je suis en pleine campagne dans le 33, je n'est donc aucun revenu car aucun travail) et un ERP est en discussion.

Voilà, si vous avez des informations concernant des spécialistes en France, des personnes qui pourraient m'aider, n'hésitez pas à me le dire, merci d'avance.

Cordialement.

[Modérateur]

Bonjour,

Bienvenu sur notre forum. En effet, il est important que vous soyez suivi par des spécialistes. Voici les coordonnées du centre de référence des maladies vasculaires rares qui pourrait vous convenir :
https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&data_id=62195&Centres%20experts=Reference-centre-for-rare-vascular-diseases---Competence-centre&title=Reference%20centre%20for%20rare%20vascular%20diseases%20-%20Competence%20centre&search=Clinics_Search_Simple

Concernant les aides, la RQTH ouvre droit à plusieurs avantages, par exemple : des aménagements d’horaires et de mobiliers, des formations dans le cadre d’une reconvention professionnel, entre d’autres.
Vous pouvez également solliciter le Prestation de compensation du handicap (PCH), attribué par le département sur certains conditions : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202

Vous pouvez faire appel pour une aide professionnelle et personnalisée, dans le cadre de vos démarches, aux compagnons maladies rares. Voici leurs coordonnées : https://compagnonsmaladiesrares.org/ou-trouver-son-compagnon


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