Le Forum maladies rares

[Gaya]

Bonjour,
Mon fils de 28ans vient de m'annoncer qu'il a une cavernome cérébral et qu'il va se faire opérer. Il refuse d'en parler avec moi alors que ça m'angoisse terriblement. C'est quoi cette maladie ??!! Quelqu'un peut-il me donner des infos, j'ai très peur d'aller sur internet.........

[Modérateur]

Vous trouverez des informations sur le diagnostic, la maladie et sa prise en charge sur le site Orphanet : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub1072.pdf
L'association Cavernomes cérébraux ( ACC) peut également vous apporter informations et soutien:
http://www.association-cavernome-cerebral.org

[nine71880]

bonjour gaya,
je suis moi meme atteinte d un cavernome cerebral
puis je me permettre de vous demander ce qu il en est pour votre fils car je suis moi meme un peu perdue
merci pour votre aide
cordialement

[titesolene]

Bonjour,

J'ai 27ans et il y a 1an suite à une crise d'épilepsie on m'a diagnostiqué un cavernome entre les 2 hémisphères du cerveau. Etant suivie depuis plus de 1an et hospitalisée 4fois suite à mes crises d'épilepsie, elles ne se stabilise pas étant sous lamictal au maximum du traitement. Je voulais savoir si quelqu'un vit ce que je vis car moralement c'est dur et je suis seule avec mes 2 enfants, on ne veut pas m'opérer car il y aurait trop de risque... Je voulais savoir aussi si c'est arrivé à quelqu'un d'avoir un dédoublement de la vision ce qui m'ai arrivé pendant 4heures.

Dans l'attente d'une réponse je vous souhaite une bonne journée.

[bèlome974]

Bonjour a toutes et a tous,j'ai 29 ans et je me suis fait opéré d'un cavernome frontal droit en Mars 2015.
Tout a commencé en Août 2014,j'ai eu des tremblements dans la tête,sa secouer très fort,je suis tomber inconscient pendant quelques minutes et fait une chute qui a causer un hématome.
J'ai étais hospitalisé et c'est la qu'ils ont découvert que j'avais 2 cavernomes. Un situer au niveau du lobe frontal droit et l'autre un peut plus profond mais toujours du coté droit.J'étais prit de vertiges et de gros maux de tête.Mes yeux étais sensible a la lumière et cela me donner des sensations de malaise.
Quelques jours après avoir était hospitalisé,je suis rentré chez moi,par la suite j'ai vu un neurologue qui ma conseiller de suivre une opération.J'avais pas vraiment le choix car je suis sous anticoagulant a vie pour cause de phlébite a répétition,après pas mal d'examen ils ont vu que j'avais un chromosome qui étais cassé...Donc voila,problème résolu pour les phlébites.
Du coup j'ai vu un chirurgien qui ma conseiller de suivre une opération,comme je suis sous anticoagulant et que j'avais un hématome au cerveau,c'était mieux de faire cette opération mm si c'était très dur de prendre une décision.Une opération au cerveau n'est pas facile(peur des conséquences)il ma mis a l'aise,il ma bien expliquer tout de A a Z.
J'ai suivi cette opération,je suis rester 3 jours a l’hôpital,tous c'est bien déroulé,j'ai juste eu une crise d'épilepsie 2 jours après l'opération mais on ma dit que c'était post-opératoire.
Je suis rentré chez moi,avec un traitement pour 1 mois,contre les crise d'épilepsie(Keppra).J'ai eu des mots de tête pendant quelques jours.
Le chirurgien ma conseiller de me reposer pendant 3 mois après c'est 3 mois de repos je me sentais très bien donc j'ai repris mes activités,travail,foot...mais après quelques jours d'effort alors que je faisait le trajet pour le travail,j'ai eu une sensation bizarre,mon cou c'est mis a trembler,en dirait que j'allais refaire une crise,je me sentais faible,les sensations au niveau du cerveau sont très bizarre et difficile a expliquer.
Du coup j'ai toute arrêter,j'ai demander a faire un IRM en urgence pour voir s'qu'il se passe mais rien.
Mon neurologue a fait un courrier pour voir un ophtalmo,qui ma reconduit vers un orthoptiste puis un ORL.Mais toujours rien,depuis que je me suis fait opéré j'ai des drôles de sensations au niveau du cerveau,maintenant j'ai des symptômes qui n'existé pas,ma vision n'est plus pareil,j'ai du mal a fixé (écran ordi,tel,gens,tout quoi),j'ai mon cou qui veut lâcher des fois,en dirait qu'il arrive plus a porter ma tête,je suis faible,j’arrive plus a faire d'effort,c'est compliquer parce qu'avant je ressentais pas toutes ces choses,c'est trop bizarre.
Difficile a expliquer,donc j'aimerais savoir si quelqu'un était dans la même situation que moi?????y'a t'il un remède contre sa parce que c'est pas agréable de vivre comme étant donner que j'ai vu des spécialiste mais personne na rien trouver.
Merci de me répondre rapidement.
Bon courage.

[capri]

Bonjour,
Il y a 2 mois suite à une crise d'épilepsie je me suis retrouvée aux urgences.
Scanner passé on me dit que j'ai une tumeur bénigne. IRM passé on me dit que j'ai une malformation artério veineuse.
Consultation salpétriére enfin bonne interprétation de l'IRM cavernome cérébral, le chirurgien me dit que je dois etre opérée.
second avis chirurgical CHR lille ne pas opérer, rester comme ça. J'ai ce que le chirurgien appelle des crises c à dire jambe gauche qui flanche comme si mon pied ne touchait plus le sol,
maux de tete, fourmillements bras et jambe gauche et tete, difficulté d'élocution je dis certain mot à l'envers.
Je ne sais pas quoi faire. Je ne panique pas mais m'interroge ? J'ai 52 ans faut il rester avec ces symptômes.
Merci

[renouclement]

[quote="Modérateur"]Vous trouverez des informations sur le diagnostic, la maladie et sa prise en charge sur le site Orphanet : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub1072.pdf
L'association Cavernomes cérébraux ( ACC) peut également vous apporter informations et soutien:
http://asso.orpha.net/ACC/cgi-bin/

Bonjour,

Nous vous informons que l'association sur les cavernomes cérébraux (ACC) a un nouveau site internet situé à l'adresse suivante :
http://www.association-cavernome-cerebral.org

Merci
Bonne journée

[Mademoiselle A]

Bonjour,
Entre les épisodes de ces 2 derniers mois, les démarches que je dois effectuer et ma difficulté a savoir précisément de quoi il retourne, je suis un peu perdue.
Très rapidement, j'ai fait un malaise mi-janvier sur mon lieu de travail avec très forts maux de tête, vertiges (la pièce s'est mise d'un coup a tourner a toute vitesse), vomissements. J'ai été conduite aux urgences. La médecin a conclu a un virus, je suis rentrée chez moi le soir même avec les mêmes symptômes, un peu moins forts. Ça a repris la nuit, mais de tête atroces, vomissements. Au bout de quelques jours, toujours mal a la tête au même endroit + vertiges. Mon médecin m'a simplement prescrit un scanner que j'ai fait quelques jours après. Là, on s'est rendu compte qu'il y avait eu hémorragie, j'ai fini aux urgences puis ai passe 10 jours en neurologie. Les medecins pensent a des cavernomes, mais Veulent pour verifier attendre que l'hematome soit resorbé. J'ai des irm fin mars et début avril - cérébrale et médullaire -, je suis arrêtée, mon médecin ayant simplement prolongé l'arrêt de l'hôpital d'un mois, dans l'attente des irm. Je dis simplement, car il n'avait même pas lu les compte rendus de l'hôpital, ne sait pas du tout me renseigner. Du coup, je me sens un peu perdue, je ne sais pas quand je peux reprendre le travail, et me retrouve avec des démarches a faire sans être réellement conseillée.
Je suis contractuelle de la FPT et en voyant mon salaire de février, j'ai compris que j'étais déjà en demi-traitement. Les RH n'étaient pas "au courant" de mon malaise sur le lieu de travail et avaient eu des arrêts pour maladie ordinaire. Je dois donc faire a posteriori la déclaration d'accident de travail/service. Parallèlement, les RH m'ont envoyé des documents sur le clm/cld pour que cela passe devant un comité médical interdépartemental mais je ne sais pas comment m'y prendre. Comment cela se passe-t-il? De quoi s'agit-il comme demande, CLM ou CLD? Mon médecin n'a pas pu me renseigner. Il me dit d'attendre les examens complémentaires, m'a reçue très brièvement 10 minutes, ne se souvenait plus du dossier. Il m'a dit "bon, ça va? Vous n'avez plus de symptômes, tout est résolu?" J'ai du moi-même lui rappeler que rien justement n'était résolu et que nous attendions les prochains examens, que c'était justement dans cette attente qu'il avait juge il y a 15 jours que je ne pouvais pas encore reprendre le travail, qu'il fallait éviter "tout risque de récidive". J'ai eu l'impression qu'il ne s'en souvenait pas et qu'il n'avait toujours pas lu les CR que l'hôpital lui avait transmis...
Que dois-je faire? Quelles sont les démarches que je dois réaliser pour 1) mieux comprendre ce qui m'est arrivé 2) reprendre ma vie, notamment professionnelle 3) faire valoir mes droits, notamment parce que je suis en demi-traitement, que cela me met dans une situation difficile, que je dois rattraper des démarches qui n'ont pas été faites et que j'ai des informations contradictoires. Dois-je dès maintenant faire remplir ce doucement pour le comité médical départemental et dans quel cadre ma situation rentre-t-elle? Désolée d'avoir être un peu longue, j'essaie de comprendre et de faire tout ce qu'il y a a faire...merci d'avance

[Modérateur]

Nous allons essayer de répondre à vos questions. Tout d'abord pour être fixée au point de vue médical, il faut attendre les résultats des IRM prévues. Ce sont ces examens qui permettront de dire si vous avez ou non un cavernome.
Pour la reprise de votre travail nous ne pouvons bien sûr nous prononcer sans vous connaitre et sans savoir ce que vous avez réellement.
Pour l'arrêt maladie, lors d'un CMO, les fonctionnaires touchent habituellement leur plein traitement pendant 3 mois puis un demi-traitement pendant 9 mois. Cependant, vous êtes contractuelle et non titulaire si nous avons bien compris. Les conditions sont donc peut-être un peu différentes. Il faut vous renseigner auprès du service relations humaines de votre administration. En ce qui concerne le CLM et le CLD, vous ne pouvez prétendre au CLD qui ne concerne que 5 maladies: tuberculose, maladies mentales, cancers, poliomyélite et déficit immunitaire grave et acquis. Pour le CLM vous trouverez des informations sur la fiche ci-jointe: http://www.leciss.org/sites/default/fil ... e-CISS.pdf

[Rose1998]

Salut tous le monde!!
Alors voilà, j'ai 17 ans et depuis 2 mois j'ai des vertiges, des maux de tête, des pertes d'équilibre et mal au dos! Mon médecin généraliste m'a envoyé chez l'ORL qui m'a fais passé une batterie d'examens.... Rien a part que lorsqu'elle m'a fais passé un scanner le radiologue a note une anomie lié au développement veineux au niveau frontal gauche et d'après lui il s'agirait peut été d'un cavernome mon ORL et mon médecin généraliste m'ont conseillé d'elle voir un neurologue et pour moi c une premiere ! Je sais plus quoi faire j'ai super peur au ce soit confirmé Est ce que vous avez déjà vécu une situation identique ?
Merci d'avance Et est ce que vous avez des conseil pour atténué la douleur?