Bienvenue sur le Forum Maladie de Buerger

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Bonjour tout le monde,

J'ai 41 ans. J'ai été diagnostiquée en avril 2026 après plus d'un an et demi d'errance médicale. Je suis passé par plusieurs tentatives de diagnostiques (crise de gouttes, névrome de Morton, érythèmes noueux, neuropathie périphériques, syndrome de Raynaud..) avant qu'un angiologue qui m'a pris en consultation d'urgence (car suite à l' IRM de mon pied, mon médecin traitant craignait une phlébite) ne finisse par détecter la maladie.
Je suis encore complètement sous le choc et incapable d'arrêter de fumer depuis. J'ai fait quelques tentatives mais je replonge toujours. Mon addiction est autant mentale que physique et je n'ai pas la VOLONTE d'arrêter. Malgré tout ce que je vois et ce que je lis ...et on dirait que je refuse de l'accepter. Cette maladie me fait paniquer et l'angoisse me donne encore plus envie de fumer ( Je suis angoissée de naissance avec des problèmes d'anorexie et d'agoraphobie puis d'addiction pour essayer de les calmer. C'est à cause de ça que je fume depuis plus de 25 ans, pour essayer de fonctionner quand même dans la société: j'ai un enfant de 7 ans, j'ai toujours travaillé).
C'est un parfait cercle vicieux. Je sombre doucement dans une espèce de dépression mais je me bouge pour me faire suivre en addictologie et psychologie. J'ai commencé par le service addictologie de l'hôpital où j'ai été diagnostiqué, qui m'a ensuite envoyer vers l'addictologue et une psychologue, il faut passer par cette étape pour être "adressé" aux spécialistes.

Je ne travaille plus depuis le 03/09, ce qui n'aide pas. Je suis quand même dans l'action: j'essaye de monter mon dossier pour la MDPH demander une RQTH ( aide à la reconversion professionnelle, je ne peux plus rester immobile 7h d'affilée devant mon ordinateur et je suis gestionnaire back office depuis 7 ans..). Pour ceux qui sont dans ce cas , je vous conseille de vous rapprocher de la FAVA-Multi pour trouver de l'aide pour monter ces dossiers administratifs compliqués. Ainsi que la reconnaissance de mon invalidité auprès de la CPAM. Demandez l'accompagnement d'une assistante sociale.
J'essaye aussi de me mettre en contact avec le Centre de référence du CHU de Lille qui ont un service spécialisé mais pas de réponses pour le moment. Je vous tiendrai au courant de ce que j'apprends si vous voulez et si je suis prise en charge.

Je ne comprends pas comment et à quelle vitesse évolue cette maladie.. On m'explique qu'il faut être actif, faire de la marche par exemple, MAIS PAS TROP. Je n'ai pas de phase inflammatoire depuis que je prends l'aspirine 100mg, tout les jours. Mais la dé-vascularisation de mes pieds s'accentue quand même et sensiblement depuis. J'ai compris que l'arrêt du tabac et CBD etc est indispensable mais je m'en sens incapable et culpabilise énormément de ça en plus (ce qui augmente mes angoisses et mon envie de fumer). C'est ma "béquille psychologique" depuis tellement d'années que je suis terrorisée.. J'ai lu qu'a 5 ans du diagnostic il y avait 25% d'amputation, est ce que vous pensez que c'est le cas ? Je ne suis, même pas sûre de l'année où cette maladie s'est vraiment déclenchée..

Ce forum me fait comprendre la gravité de ce qui m'attends et je ne peux pas continuer à faire l'autruche. Ce sera salutaire de pouvoir échanger avec d'autres personnes atteintes afin de s'informer mutuellement car je vois bien que les médecins généralistes ou même spécialistes ne peuvent pas me renseigner.
Je vous remercie de m'avoir lu, bon courage à tous.

[Modérateur]

Merci pour ce témoignage MO, si ce forum vous a fait prendre conscience autrement de la maladie, il vous montre aussi que vous n’êtes pas seule . Vous avez su trouver rapidement les bonnes ressources, favamulti peut aussi vous apporter un soutien psychologique https://favamulti.fr/parcours-patient/a ... hologique/