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Le syndrome de Sturge Weber associe un angiome plan sur la figure (front et paupière supérieure) et des troubles neurologiques et oculaires variables.
Cette affection n’est pas héréditaire et son origine est inconnue.

Présentation

Messagepar Heather » Jeu 7 Nov 2019 15:18

Bonjour !

Je me présente : je m'appelle Heather Etchevers.

Je suis chercheur à l'INSERM, l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, dans l'unité "Marseille Medical Genetics". Je mène un groupe de recherche (https://www.marseille-medical-genetics.org/fr/hetchevers/) sur les bases développementales de malformations congénitales pigmentaires et vasculaires. Avec 20 ans de soutien actif aux associations qui répresentent les personnes atteintes de maladies rares en mosaïque, et un intérêt depuis longtemps dans le syndrome de Sturge-Weber, je suis votre alliée dans l'interprétation des avancées de la recherche et la mise en relation des acteurs français avec leurs homologues à l'international.

J'ai eu l'honneur et le plaisir d'assister à la 2e journée des familles à Annecy en octobre 2019. Même si je ne suis pas souvent sur ce site, n'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez discuter. Je ne suis pas médecin, mais je suis heureuse de vous aider à chercher des réponses (étant chercheur, c'est mon point fort !)

Vice-présidente de l'Association Anna avec le Pr Pierre Vabres (http://www.anna-asso.fr/), je m'intéresse également au développement et dissémination d'outils pour favoriser le bien-être social des personnes avec une apparence différente dès la naissance.
Heather
 
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