Le Forum maladies rares

[Marion]

Bonjour,

Je suis atteinte du PXE et membre de l'association PXE France depuis sa création en 1999.
Je souhaite la bienvenue à tous ceux qui passeront par ici et souhaiteraient échanger sur le pseudoxanhome élastique, en tant que malade ou proche de malade.
Je me permets de vous indiquer le lien vers le site de notre association qui a pour objectif d'informer et de soutenir la recherche sur cette maladie : http://www.pxefrance.org
A bientôt j'espère,
Marion.

PS : un grand merci à Maladies Rares Info Services de nous avoir permis d'ouvrir une salle dédiée au PXE dans son forum.

[chimene]

Bonjour Marion.
Je suis heureuse de vous retrouver sur ce forum , et j'espère que d'autres personnes nous rejoindrons pour échanger . Si vous le permettez j'aimerai savoir comment vous vivez votre PXE , et quels sont les moyens que vous utilisez pour un mieux etre .
J'ai 52 ans , femme au foyer et je suis à la recherche de données pour améliorer ma santé .
Je fais du qi gong , relaxation , un peu de méditation , j'ai changé mon alimentation; Je prends des compléments alimentaires et des plantes et bien sur ,je suis suivie par une équipe médicale......
Je vous souhaite une très bonne journée et au plaisir de vous lire;

Merci à tous ceux qui me lirons et n'hésiter pas à m'écrire ;
Toute personne grace à son expérience personnelle peut aider l'autre .
Ce n'est que mon point de vue.
L'union fait la force .

Merci au forum de maladies rares de nous recevoir Et bon courage à tous les internautes.
chimene

[trimat77]

Hello,

Il y a quelques temps, je participai au forum PXE mais cela n'était plus possible étant donné que je ne voulais pas adhérer à l'asso puis de nouveau ouvert puis de nouveau des soucis enfin bref j'ai quitté ce forum et il y a peu de temps j'ai crée un groupe sur Facebook : https://www.facebook.com/groups/pseudox ... elastique/
Nous sommes un petit groupe actuellement mais si vous voulez nous rejoindre vous êtes les bienvenus !!!

Bonne soirée à tous

Chimène ravie de voir que tu es toujours présente ;)

[chimene]

Bon soir Trimat
Je suis heureuse de te retrouver , mais es - tu de passage ou non?
Car j'aimerai avoir de tes nouvelles .
Bonne nuit à tous

[louisamartinez34]

Bonjour a tous je suis louisa atteinte de pxe aussi... je cherche a avoir des contacts afin de discuter un peu avec vous. Je souhaite avoir un bebe et j'ai très peur pour la grossesse et l'accouchement avec le suivit etc... comment vivez vous la maladie. Moi je le vie assez bien en règle général... merci pour vos réponses. Je suis joignable par mail si besoin pour discuter en privé... ######@####.com ! Encore merci

NB Afin de respecter la Charte du forum et votre anonymat, nous avons supprimé votre adresse de messagerie, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum (bouton MP) pour communiquer ces données personnelles

[asma]

Bonsoir,
Je viens de m'appercevoir que j'étais atteinte de cette maladie pxe
Je ne suis pas suivie... y a t-il un traitement ?
Merci de m'éclairer... je ne sais pas trop quoi faire...
Cordialement

[Modérateur]

Bonjour Asma et bienvenue sur le Forum.

Vous pourrez trouver des informations sur la maladie sur le site de l'encyclopédie médicale Orphanet : http://bit.ly/2bpxx4o
Vous verrez que les manifestations présentes ne peuvent pas être corrigées mais des mesures de préventions peuvent être prises.
N'hésitez pas à nous laisser votre n° de département à cette adresse afin que l'on puisse vous orienter médicalement si tel est votre souhait : info-services@maladiesraresinfo.org

Bien à vous,
L'équipe de modération

[Pous]

Bonjour à tous, je suis atteint du PXE depuis 2014 détecté par le Chru de Brabois .
Si vous voulez en parler nhesitez pas à me contacter sur ce site
Bien à vous !
Thierry