Bonjour,
Je suis atteinte du PXE et membre de l'association PXE France depuis sa création en 1999.
Je souhaite la bienvenue à tous ceux qui passeront par ici et souhaiteraient échanger sur le pseudoxanhome élastique, en tant que malade ou proche de malade.
Je me permets de vous indiquer le lien vers le site de notre association qui a pour objectif d'informer et de soutenir la recherche sur cette maladie : http://www.pxefrance.org
A bientôt j'espère,
Marion.
PS : un grand merci à Maladies Rares Info Services de nous avoir permis d'ouvrir une salle dédiée au PXE dans son forum.