CADASIL, orientation et contact

[Cel]

Bonjour garde le sourire jai commencer la procédure pour faire les test jai rencontrer un généticien en mars à l hôpital de Bordeaux un homme extra vraiment un rdv au top bon j en suis qu' au début des test je doit d abord rencontrer psychologue etc et à la fin le test sanguin bon pour le moment ça va jai des haut et des bas niveau stress mais sinon ça va

[Tatiana27]

Bonjour
J'ai 38 ans, je suis de haute Normandie j'ai été diagnostiqué fin mais pour la maladie de cadasil, transmise par mon papa. J'ai d'abord pris du kardegic 75, puis maintenant resitune 75, je be supporte pas ces traitements, l'aspirine me rend malade, j'ai déjà une hernie hiatale et là le traitement m'a déclenché une gastrite. Connaissez vous une alternative à l'aspirine pour remplacer. En 3 semaines j'ai perdu 15kg, diarrhée et nausées tous les jours, c une horreur.
Merci aux personnes qui pourront me répondre

[Modérateur]

Bonjour Tatiana27. Merci pour ta participation. Vous cherchez à remplacer un traitement car il vous a provoqué des effets indésirables. Votre traitement doit être évalué par votre médecin spécialiste et nous ne pouvons pas vous proposer d’alternative. En attendant, vous pouvez peut-être demander l’avis de votre médecin traitant qui pourra vous proposer un traitement contre l’acidité gastrique.

Bien cordialement,

Les modérateurs

[Nicole]

Bonjour Tatiana 27, On m'a découvert la maladie de CADASIL en 2014 après de longues recherches depuis 2012 suit à un 3eme AVC.
Nous sommes dans la même région, je suis en Seine Maritime entre Rouen et Dieppe.
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout de trouver un médecin compétent sur le sujet, ce qui n'est pas mon cas.
Je suis de tout coeur avec vous ainsi que toutes les personnes concernées par cette maladie !
Cordialement, Nicole

[Modérateur]

Bonjour Alexis92200. Bienvenue sur notre forum. En effet, le Pr Chabriat fait partie du centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CERVCO- CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Lariboisière).

Bien cordialement

[Fred21]

Bonjour je suis nouveau ici,
Suite à un AVC que j'ai fais le 12 juin 2022, on vient de me découvrir la maladie de Cadasil
J'ai eu un ralentissement moteur et de multi avc lacunaire.
En ce moment je m'informe un peu sur cette maladie et j'ai découvert sur le site Cadasil france, qu'il y a en ce moment des essais clinique sur un traitement qui ferait ralentir la maladie.
Il y a t'il quelqu'un pour qui m'informer sur ce sujet et est ce qu'il y a des personnes qui en savent plus sur l'avancé de ce médicament.
Toutes les réponses sont les bien venus
Merci à tous

[Nabuchad]

Bonjour,

Nouveau sur le site, 43 ans, diagnostiqué depuis Novembre 2022.

Pour répondre au post ci dessus, ma cousine fait partie des cobayes pour cette nouvelle molécule. L étude est toujours en cours, les premiers résultats semblent plutôt encourageants. Alors il ne faut pas croire au miracle, on ne parle pas ici de guérison. Ce médicament semble ralentir le processus dégénératif du cerveau. C est sa seule zone d action, il n agit aucunement sur les symptômes.
La phase de test se termine dans 1 an il me semble. Si les résultats se confirment, une mise sur le marché sera peut être envisagée. Mais c est un processus long, plusieurs années pour sûr.

De plus, j aimerais attirer votre attention sur un point. Malheureusement nous sommes en France à la traine sur ce sujet, mais si vous souffrez comme moi de migraines avec auras puissants, bloquants, j ai trouvé, ainsi que quelques autres dans mon cas, des bienfaits à la consommation de cannabis thérapeutique ( CBD ) Pour moi, cela marche mieux que le doliprane ou autres anti inflammatoires. Ce n est pas la panacée non plus, mais faute de mieux ...
La plupart des médecins avec qui j ai partagé ça n ont aucunes connaissances sur ce sujet. Certains préférant me prescrire des anti douleurs de classe 3 à base morphine, un opiacé, plutôt qu envisager une légère consommation d un dérivé du maléfique cannabis.

Que la force soit avec vous !

[Modérateur]

Bonjour Nabuchad,

Bienvenue sur notre Forum, nous vous remercions pour votre témoignage.

A titre expérimental, le cannabis thérapeutique (sous des formes pharmaceutiques contenant à la fois du THC et du CBD) est autorisé dans certaines situations, jusqu'en mars 2024.
Les médicaments contenant du cannabis sont prescrits en cas de soulagement insuffisant ou d'une mauvaise tolérance des thérapeutiques accessibles, qu'elles soient ou non médicamenteuses.
https://www.demarches.interieur.gouv.fr ... rapeutique

[Fifie68]

Bonjour, j'ai 55 ans et j'ai appris que j'avais le syndrome de Cadasil en 2022 suite à un petit accident vasculaire. J'ai tout de suite changé mon alimentation; moins de graisse, de sel et de sucre. Mon cholestérol a baissé, ce qui est bénéfique pour cette maladie. J'ai quelques symptômes comme le manque de concentration, quelques maux de tête, et depuis 15 jours des pertes d'équilibre, je suis suivie par une psychologue qui m'aide beaucoup moralement.
Voilà mon parcours depuis plus d'un an, je le vis bien!!! Malgré des moments de tristesse.
Fifie 68

[baxter]

Bonjour,

Etant en haute Normandie, vous pourriez peut-etre vous faire suivre par le Pr CHABRIAT, coordonateur du CERVCO et de CADASIL. Il travaille à l'hopital LARIBOISIERE (à côté de la gare du nord). De plus, il n'y a jamais trop d'attente pour avoir un RDV.

Bon courage

Cadasilement votre