Le Forum maladies rares

[Nicole]

Bonjour, je suis atteinte de la maladie de CADASIL, je sui ici pour pouvoir discuter de cette maladie avec des personnes qui en sont atteintes, j'habite en Haute Normandie et je n'ai personne dans le domaine médical qui puisse m'aider dans ma région..
Je vous remercie si vous pouvez m'aider.

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur notre Forum.
Dans votre région, c'est au CHU de Rouen que vous pouvez consulter : - Hôpital Charles Nicolle
Centre de compétences des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive
Département de neurologie - Unité de neuropsychologie
Responsable de la consultation Pr Didier HANNEQUIN
Téléphone 33 (0)2 32 88 87 40
Avez vous déjà consulté ce service ? Votre médecin peut vous orienter...

[étoile fillante]

Bonjour à tous
Je vous écrit car je suis à la recherche de contacts qui comme moi son CADASIL.
cela fait deux ans que je le sais suite à un accident de voiture.
Je souhaite échanger pour soutenir et être soutenue en toute simplicité.
Courage à tous.

[kilomero]

Bonjour,
Moi aussi comme vous je suis atteint de la maladie de CADASIL.
J'ai 49 ans toujours en activité.
J'habite la région de MONTELIMAR

[Superjulie]

Bonjour ,
J'ai appris aujourd'hui de mon médecin généraliste de la présence de cadasil , j'ai 43 ans, ma pression est généralement basse et je n'ai pas de symptômes autres que des maux de têtes incommodants une fois par mois -deux mois.
Tout ce que je lis sur internet parle de démence... y'a t,il des conduites préventive à adopter?

[étoile fillante]

Bonjour Superjulie
je suis en contact avec quelque personnes cadasil, depuis peut de temps, nous avons tous des inconvénients similaires.
La personne la plus âgées,que je connais à 57 ans et vie quasiment normalement .
Cordialement.

[Modérateur]

Bonjour ,
J'ai appris aujourd'hui de mon médecin généraliste de la présence de cadasil , j'ai 43 ans, ma pression est généralement basse et je n'ai pas de symptômes autres que des maux de têtes incommodants une fois par mois -deux mois.
Tout ce que je lis sur internet parle de démence... y'a t,il des conduites préventive à adopter?

Bonjour
Vous parlez de diagnostic par votre médecin traitant. Avez vous rencontré un spécialiste du CADASIL et la maladie a t-elle été confirmée par une analyse génétique?

[kilomero]

Bonjour Julie,

Tout comme toi nous sommes plusieurs maintenant sur le forum a dire que nous sommes atteint de la maladie de cadasil.
Personnellement, cela fait 7 ans que l'on m'a diagnostiqué la maladie. J'ai toujours été en activité.
Je vis tout a fait normalement.

[Bibi]

Sa fait 7 ans que tu a cette maladie je voulais savoir si tu marche moi sa fait depuis le moi de juin que j ai la maladie

[Garderlesourire]

Atteinte de la maladie cadasil. J'aimerais pouvoir partager une conversation avec une personne qui vit la même chose que moi et savoir comment elle le vit au quotidien. Gardelesourire