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une maladie rare ?
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CARTE MEDICALE EN CAS D'URGENCE

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.
Syndrome de Lewis-Sumner;Neuropathies Motrices Multifocales;Polyradiculonévrites Inflammatoires Démyélinisantes Chroniques (PIDC)...
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Fleur59
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CARTE MEDICALE EN CAS D'URGENCE

Message par Fleur59 »

Bonsoir,
Depuis mes nombreuses hospitalisations souvent en urgence, je me suis fait une CARTE MEDICALE sur laquelle figurent en 1ère partie: Nom, Prénoms, Date de naissance, Adresse, Tél., N° sécurité sociale, Groupe sanguin, les allergies aux médicaments que je fais, les allergies alimentaires connues, les médicaments que je prends.
en 2ème partie: le nom de mon médecin traitant avec son adresse et son tél / et le ou les personnes à prévenir en cas d'accident ou d'urgence avec adresses et n° tél. En bas de cette carte j'ai noté la date à laquelle la carte est mise à jour.
Toutes ces informations me paraissent importantes au vu des nombreuses fois où je me suis trouvée dans l'incapacité de répondre aux personnes du SAMU ou aux pompiers. D'ailleurs les infirmières trouvaient cette idée de carte astucieuse. Dans mon cas, une solution iodée ne m'a pas été administrée puisque sur la carte l'iode est contre-indiquée pour moi. Ce qui évite bien plus de soucis.
Ma carte médicale est faite maison et non officielle aussi j'aimerais savoir si quelqu'un peut me dire où me procurer une carte officielle et si cela existe bien entendu.
Je sais qu'il existe une carte de soins et d'urgence pour les personnes atteintes de Myasthénie mais pour nous malades atteints d'autres pathologies Est-ce qu'il existe une carte similaire ?
En espérant avoir une réponse à mon message et en vous en remerciant par avance. Bon courage à tous !


orphéa
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Re: CARTE MEDICALE EN CAS D'URGENCE

Message par orphéa »

Bonjour,

Il est possible d'ouvrir un DMP depuis le Chu où vous êtes soigné, celui ci récapitule tous vos soins et examens des spécialistes qui vous suivent. vous avez accès sur votre propre ordinateur par un code. C'EST SIMPLE ET CELA PERMET aux médecins ou SAMU de savoir votre suivi médical si vous ne pouvez pas vous exprimer en cas de malaise, ils accèdent à votre dossier et savent vos antécédents médicaux. Lors de votre prochaine visite vous demandez à mettre en place votre DMP.

Si cela peut vous aider, allez voir sur le site de dossier médicalisé personnalisé, il explique son fonctionnement.

Bonne fin d'après-midi.


Orphéa.
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Fleur59
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Re: CARTE MEDICALE EN CAS D'URGENCE

Message par Fleur59 »

orphéa a écrit :Bonjour,

Il est possible d'ouvrir un DMP depuis le Chu où vous êtes soigné, celui ci récapitule tous vos soins et examens des spécialistes qui vous suivent. vous avez accès sur votre propre ordinateur par un code. C'EST SIMPLE ET CELA PERMET aux médecins ou SAMU de savoir votre suivi médical si vous ne pouvez pas vous exprimer en cas de malaise, ils accèdent à votre dossier et savent vos antécédents médicaux. Lors de votre prochaine visite vous demandez à mettre en place votre DMP.

Si cela peut vous aider, allez voir sur le site de dossier médicalisé personnalisé, il explique son fonctionnement.

Bonne fin d'après-midi.


Orphéa.
Bonsoir Orphéa
Merci pour votre réponse très intéressante car je ne connaissais pas le DMP et personne du monde médical ne m'avait parlé de dossier médicalisé personnalisé !
Effectivement, je me suis rendue sur le site mais pour accéder aux informations etc il faut avoir un mot passe donné par la personne qui a créée le dossier médical personnalisé. Donc je vais en parler à mon médecin.
Nous devrions mieux être informés à ce sujet, c'est fou le manque d'information que l'on a ! Bonne soirée Orphéa !
orphéa
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Re: CARTE MEDICALE EN CAS D'URGENCE

Message par orphéa »

bonsoir,

Je suis contente que ce renseignement vous aide, c'est sûre qu'il est dommage que cette information ne soit pas plus médiatisée car elle est importante pour le suivi de notre dossier médical, mais le problème c'est que sa mise en place à bien du mal à se généraliser. Mais ce forum permet de nous passer le mot et des informations intêressantes, c'est déjà ça.
L'entraide ça sert à ça.

Bonne soirée
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Fleur59
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Re: CARTE MEDICALE EN CAS D'URGENCE

Message par Fleur59 »

orphéa a écrit :bonsoir,

Je suis contente que ce renseignement vous aide, c'est sûre qu'il est dommage que cette information ne soit pas plus médiatisée car elle est importante pour le suivi de notre dossier médical, mais le problème c'est que sa mise en place à bien du mal à se généraliser. Mais ce forum permet de nous passer le mot et des informations intêressantes, c'est déjà ça.
L'entraide ça sert à ça.

Bonne soirée
Bonsoir Orphéa
Effectivement cela est bien dommage que cette information PRIMORDIALE ne soit pas plus communiquée. Les médecins devraient également nous informés de son existence.
C'est incroyable mais vrai, les informations passent bien plus souvent de la bouche d'un malade vers un autre malade !
Enfin, nul n'est parfait en ce monde mais franchement on dépasse des sommes parfois à tort pour des pubs et là sur le sujet de la carte médicale en cas d'urgence : RIEN !
Espérons que par le biais de ce FORUM l'information circule encore plus ! Encore merci Orphéa !
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Fleur59
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Re: CARTE MEDICALE EN CAS D'URGENCE

Message par Fleur59 »

Bonsoir à toutes et à tous !
Je viens de lire un article intéressant et qui se rapproche du sujet"CARTE MEDICALE EN CAS D'URGENCE"
C'est à propos du concept ICE, "In Case Of Emergency" (en Français "En cas d'urgence") En cas d'urgence, c'est souvent dans les 1ères minutes qu'il faut agir en connaissance de cause. Le concept ICE "In Case Of Emergency"repose sur un principe simple, très utile dans des cas de soins immédiats : un ou des contacts de proches sont enregistrés avec le préfixe ICE dans le répertoire d’un téléphone mobile, le contact ICE a pour but d’aider les premiers intervenants (ambulanciers, agents de police, pompiers, premiers secours, …) à contacter les proches d’une victime, seule ou sans connaissance, pour obtenir des informations médicales complémentaires ou importantes.
L’anglais étant la langue de référence internationale, l’acronyme « ICE » est connu dans le monde entier pour préciser « In Case of Emergency » (en cas d’urgence en français). Dans certaines officines l'autocollant est délivré gracieusement, ensuite il suffit de le coller au dos de son téléphone mobile et d’enregistrer un ou plusieurs contacts avec le préfixe ICE dans la mémoire de son téléphone. « Si un jour vous avez un accident ou êtes victime d’un malaise, le logo ICE indique aux services de secours ou à celui qui trouve votre mobile que des contacts pré-sélectionnés sont répertoriés et se trouvent à l’intérieur du téléphone »
Très astucieux également ce concept ! Faites-le connaître à vos proches... on n'est jamais à l'abri d'un pépin !!
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Re: CARTE MEDICALE EN CAS D'URGENCE

Message par Modérateur »

Fleur59 a écrit :Bonsoir,
Depuis mes nombreuses hospitalisations souvent en urgence, je me suis fait une CARTE MEDICALE sur laquelle figurent en 1ère partie: Nom, Prénoms, Date de naissance, Adresse, Tél., N° sécurité sociale, Groupe sanguin, les allergies aux médicaments que je fais, les allergies alimentaires connues, les médicaments que je prends.
en 2ème partie: le nom de mon médecin traitant avec son adresse et son tél / et le ou les personnes à prévenir en cas d'accident ou d'urgence avec adresses et n° tél. En bas de cette carte j'ai noté la date à laquelle la carte est mise à jour.
Toutes ces informations me paraissent importantes au vu des nombreuses fois où je me suis trouvée dans l'incapacité de répondre aux personnes du SAMU ou aux pompiers. D'ailleurs les infirmières trouvaient cette idée de carte astucieuse. Dans mon cas, une solution iodée ne m'a pas été administrée puisque sur la carte l'iode est contre-indiquée pour moi. Ce qui évite bien plus de soucis.
Ma carte médicale est faite maison et non officielle aussi j'aimerais savoir si quelqu'un peut me dire où me procurer une carte officielle et si cela existe bien entendu.
Je sais qu'il existe une carte de soins et d'urgence pour les personnes atteintes de Myasthénie mais pour nous malades atteints d'autres pathologies Est-ce qu'il existe une carte similaire ?
En espérant avoir une réponse à mon message et en vous en remerciant par avance. Bon courage à tous !
Le site Orphanet de l'Inserm a effectivement édité différentes cartes de soins et d'urgences. Vous en trouverez la liste en cliquant sur le lien suivant:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... ENCE_LISTE
Cependant, vous verrez qu'il n'y a pas encore de carte pour les polyradiculonévrites chroniques.
Les maladies qui ont été privilégiées en premier sont celles pour lesquelles des procédures d'urgences très spécifiques sont à connaitre impérativement, par exemple, pour la myasthénie, puisque vous citez cette maladie, certains médicaments sont formellement contre-indiqués car ils peuvent entrainer une dépression respiratoire.
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