cavernome cerebral

Ou angiome caverneux, est une malformation des vaisseaux sanguins cérébraux qui sont anormalement dilatés. Cette malformation ne provoque le plus souvent aucun symptôme, mais peut parfois être à l’origine de divers troubles neurologiques.

cavernome cerebral

Messagepar anisette » Mar 1 Juil 2014 09:25

Bonjour
On m a découvert un cavernome cerébral non opérable qui entraine de nombreux symptômes neurologique j aimerais bien avoir des renseignements sur cette maladie car je suis un peu perdue
anisette
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 1 Juil 2014 08:40

Re: cavernome cerebral

Messagepar Modérateur » Jeu 14 Aoû 2014 14:18

Bonjour et merci de votre participation au forum,
Un cavernome cérébral est une malformation des vaisseaux sanguins située au niveau du cerveau. Cette malformation est parfois à l’origine de divers troubles neurologiques. Vous pouvez consulter le document d'orphanet pour une information complète :
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub1072.pdf
L'association sur les Cavernomes Cérébraux peut aussi vous apporter soutien et information :
http://www.association-cavernome-cerebral.org
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1476
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: cavernome cerebral

Messagepar manumosan » Lun 1 Sep 2014 18:25

Bonjour Anisette,

J'ai moi aussi un cavernome cerebral situé au niveau du pédoncule et thalamus gauche ( tronc cérébral). Cela a été découvert en juin 2013 suite à une IRM.
J'ai passé cet IRM étant donné que j'avais plein de symptomes neurologique pas très sympa. Gros vertiges permanent ( comme un état de bel ébriété) petite paralysie du côté droit, acouphènes, difficultés de concentration etc...)
Il s'avère en fait que ce joli cavernome à saigné et que c'est l'hémathome qui a provoqué ces troubles neurologique.
Le gros des désagréments à duré 15 jours trois semaines, cela s'est ensuite légèrement et progressivement amélioré. Mais j'ai eu des gros vertiges durant au moins trois mois et ce n'est vraiment que après 6 mois que ce ne fut plus une trop grosse gène.
Que faire? Rien! Accepter et vivre normalement. Eviter les tensions en fait. Il faut éviter les saignements.
Pour ma part maintenant ca va bien. Le cavernome est toujours là bien entendu mais il se parte bien, il y a une bonne résorbtion même ( Il est passé de 3 cm à 1 cm en une bonne année).

Ne sachant pas ce que j'avais lors des plus fort moment des symptiomes j'ai vécu normalement. J'ai travaillé, je me suis occupé de mon ménage, etc... Mais il est clair que après trois mois très fatiguant j'ai fait un petit coup de déprime.

Ce que je veux dire c'est que, voilà,le cavernome est là et il faut faire avec. Il ne faut quasi rien changer à sa vie ( hormis éviter les chocs évidements... la boxe c'est pas terrible pour cette maladie) J'y pense parfois mais je le prend avec philosophie. Il faut juste espéré que les saignements ne recommence pas, ou alors très faiblement.
De toute façon mon cavernome, comme le votre est inopérable, alors faut continuer à avancer et voir le bon côté des choses et de la vie.

Bien à vous.
manumosan
 
Messages: 1
Enregistré le: Lun 1 Sep 2014 18:11

Re: CMT lié à l'X - Hérédité et transmission

Messagepar Sumer » Mar 24 Fév 2015 15:13

J'ai moi aussi un cavernome cerebral situé au niveau du pédoncule et thalamus gauche ( tronc cérébral). Cela a été découvert en juin 2013 suite à une IRM.
J'ai passé cet IRM étant donné que j'avais plein de symptomes neurologique pas très sympa. Gros vertiges permanent ( comme un état de bel ébriété) petite paralysie du côté droit, acouphènes, difficultés de concentration etc...)
Il s'avère en fait que ce joli cavernome à saigné et que c'est l'hémathome qui a provoqué ces troubles neurologique.
Le gros des désagréments à duré 15 jours trois semaines, cela s'est ensuite légèrement et progressivement amélioré. Mais j'ai eu des gros vertiges durant au moins trois mois et ce n'est vraiment que après 6 mois que ce ne fut plus une trop grosse gène.
Que faire? Rien! Accepter et vivre normalement. Eviter les tensions en fait. Il faut éviter les saignements.
Pour ma part maintenant ca va bien. Le cavernome est toujours là bien entendu mais il se parte bien, il y a une bonne résorbtion même ( Il est passé de 3 cm à 1 cm en une bonne année).
Sumer
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 24 Fév 2015 15:09

Re: cavernome cerebral

Messagepar MarineNinon » Mer 27 Mai 2015 18:08

Bonjour, j'ai fait un nouveau sujet sur mon expérience.
MarineNinon
 
Messages: 2
Enregistré le: Mer 27 Mai 2015 17:27

Re: cavernome cerebral

Messagepar lotfibensalem » Jeu 18 Juin 2015 00:35

Bonjour, moi aussi il y a 3 mois suite à une trouble de vision (diplopie) l'IRM a objectivé un cavernome du tronc cérébral de 11mm.
j'avais plein de symptomes neurologique : vertiges de tres faibles intensité mais permanent. au début je pouvais pas ouvrir l'oeil droit en plus une diplopie (image double à la vision) aigue.
aujourdh'hui je ressens une nette amélioration maintenant je peux ouvrir mon oeil et la diplopie s'est beaucoup regréssé. mais j'ai de temps en temps des maux de tete d'intensité variables.
on m'a proposé pour radiochirurgie gamma-knife à Pitié-Salpêtrière service neurochirurgie.
lotfibensalem
 
Messages: 2
Enregistré le: Jeu 18 Juin 2015 00:04

Re: cavernome cerebral

Messagepar Team123 » Jeu 23 Juin 2016 23:52

Bonsoir ,
Le message daté ... Je tente quand même
J aurai aime savoir si vous aviez fait la radiochirurgie ? Avez vous des résultats probants ?
Merci à vous
Team123
 
Messages: 5
Enregistré le: Jeu 23 Juin 2016 23:37

Re: cavernome cerebral

Messagepar lotfibensalem » Ven 24 Juin 2016 02:48

Depuis cette date je n'est reçu aucun traitement. Au début mon état s'est nettement amélioré jusqu'à a peu près 6 mois avant la réapparition des mêmes symptomes (diplopie, vertige...). Il s'agit d'une deuxième épisode de saignement. A l'IRM le cavernome s'est passé de 11 a 13 mm. Maintenant 3mois après je ressens une nette amélioration. Mais pas traitement a ce jour. On me propose la radiotherapie stereotaxique ou la chirurgie. J'hésite toujours. Je connais pas les risques si je ne fais aucun de ces traitements.
lotfibensalem
 
Messages: 2
Enregistré le: Jeu 18 Juin 2015 00:04

Re: cavernome cerebral

Messagepar Team123 » Ven 24 Juin 2016 08:52

Il n est pas opérable ?
Le neurologue ne vous a pas dit les risques si Ca mettait encore à saigner ?
Si J ai bien compris ça fait 2 fois Qu il saigne ?
Vous en avez qu 1 ? Forme sporadique ou familiale ?
Ma fille en a un au tronc cérébral ... Qui a saigne
Team123
 
Messages: 5
Enregistré le: Jeu 23 Juin 2016 23:37

Re: cavernome cerebral

Messagepar Modérateur » Ven 24 Juin 2016 09:01

Il est toujours très difficile de se positionner sur un traitement comme sur " une absence" de traitement.
N'hésitez pas à discuter avec votre neurologue de cette situation et n'hésitez pas à lui reposer toutes vos questions.
Certaines personnes pourront vous répondre sur ce forum, l’association aussi mais chaque personne est différente et chaque prise en charge est unique.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1476
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Suivante

Retourner vers Cavernome cérébral