Le Forum maladies rares

[khaty59]

Bonjour depuis l age de 26 ans j ai du arreté de travaillé suite a des fortes douleurs de dos, je suis aller faire un scanner et voila le docteur m annonce une tumeur (un chondosarcome para vertebral gauche ) une maladie rare je suis aller au centre oscar lambret a lille dans le nord pour faire de la chimioterapie une arterio et une biopsie mais aucun resultat, je suis actuellement sur morphine de 10 mg le matin et le soir j ai arrete la morphine pendant 6 ans et la depuis 9 mois j ai du reprendre la porphine suite a des forte douleur entre la hanche gauche et les cotes.Les douleurs sont frote quand je marche trop longtemps ou station penible debout.Impossible doperé etant donnez qu une artere passe au milieu de la tumeur.A l age de 26 ans j etais en ald et maintenant je suis en invalidité categorie 2.Avez vous deja entendu paler de cette maladie.Merci

[Modérateur]

Bonjour Kathy,

Les sarcomes sont des tumeurs rares complexes et hétérogènes, elles touchent environ 4000 personnes par an en France se déclinent en plus de 50 types différents et plus de 150 sous-types moléculaires. C’est pourquoi leur diagnostic est souvent difficile à poser. Le chondrosarcome fait partie des cancers des os, cette tumeur osseuse se développe à partir des cellules du cartilage.
Sur notre forum, deux internautes témoignent d'une pathologie proche : le rhabdomyosarcome rhabdomyosarcome-f60/
Connaissez vous l'association Info sarcome ? http://www.infosarcomes.org/message-de-la-presidente
Vous êtes soignée à Lille, connaissez vous l'Espace Cancer Info du centre Oscar Lambret ? il existe dans votre région plusieurs lieux d'information et d'écoute qui peuvent vous apporter leur soutien :
http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/resso ... -de-calais
http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/resso ... -de-calais

Merci de votre témoignage, nous restons à votre écoute

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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