Le Forum maladies rares

[Eldask]

Instabilitée cervicales. Pire complication du SED. Tu peux essayer le centre C-MAVEM de l'hôpital Kremlin-Bicêtre, mais nous n'avons même pas l'équipement en France pour faire un diagnostique adéquatement et ils y vont au pifomètre... "Gur gur, c'est pas trop tordu, doit pas y avoir d'instabilité, allez hop, ont introduit l'hypnose dans la neurochirugie", pas grave qu'un conseil international a établi des critères, il ne sont tenu de faire aucune veille, c'est de la grosse blague. J'ai du allez a Londres pour faire un IRM debout en flexion/extension/rotation pour confirmer le diagnostique, mais ça m'a avancé a rien, personne ici ne connais. Je suis en train de lever des fonds pour allez me faire traiter a l'étranger. Tu peux essayer une minerve C4 ou plus voire si ça aide, mais bon, quand il y a des symptômes neuro, c'est un peu tard.

[Pricilia]

Bonjour
Je viens de m’inscrire sur le forum.
Je suis diagnostiquée sed par mon médecin généraliste depuis quelques années.
J’ai enfin compris pourquoi je tombais si souvent depuis mon enfance.
Pourquoi j’avais tout ses bleus inexpliqués, cette hyperlaxitee, cette fatigue et surtout ces douleurs qui surviennent sans raisons.
Quand j’avais 20 ans ma jambe gauche se bloquait les médecins m’ont retiré le ménisque....
La SED est un flou médical. Personne ne comprend.
Personne ne comprend mes douleurs ma maladresse ma fatigue. Je me sens seule. Mon mari et mes enfants sont là heureusement mais ils ne comprennent pas cette fatigue ses chutes, mes pieds creux.
Ma mère est aussi SED. Elle s’est fait opérer d’un genou, elle ne peut plus marcher. Elle est en fauteuil.
J’avoue que je suis heureuse de rencontrer des personnes dans mon cas. Je suis épuisée de devoir justifier constamment ma fatigue ma maladresse mes douleurs à mes collègues et amis. Je ne suis pourtant jamais absente au travail.
Le mot syndrome Elhers Danlos fait rire mon entourage et il voit là une façon de ne pas participer à une soirée, à me lever de ma chaise tant j’ai mal à tout le corps.
J’aimerai avoir un rendez-vous avec un spécialiste
Comment faire ?
D’avance je vous remercie.

[Eldask]

Sur Paris, il y a 3 options. L'hôpital Raymond-Poincaré, et 2 cliniques que je ne peux mentionner par nom d'après la chartre du forum.

Voici le lien de contact pour l'hôpital Raymond-Poincaré http://raymondpoincare.aphp.fr/syndrome ... rs-danlos/

Bon courage, c'est la galère mais ça peut aller mieux

[Aurélien]

Prenez contact avec SED'in France, ils sont de bon conseil : https://sedinfrance.org/

[Pricilia]

Bonsoir
Merci beaucoup
Je vais aller me renseigner
Cordialement

[Eldask]

Et tant qu'à faire Aurélien, lis ce papier https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28735654/

Si tu peux, fait un angioscanner injecté des cervicales, pas mal sur qu'il y a une sténoses des jugulaires internes entre C1 et le procédé styloidien. Tes problèmes gastriques, c'est parce-que le 10e nerf crânien passe la aussi, si la compression est assez forte, ça va jouer. Arythmie/tachycardie aussi, le nerf vague est parasympathique et à des impacts sur pas mal tout, incluant l'estomac, le coeur, les poumons, et le système immunitaire. Tu a des difficultés respiratoires autre que l'asthme ?

[Modérateur]

Les modérateurs sont en vacances vu la publication d'une annonce pour des faux passeports lol. Les deux centre sont ####

PS : Le forum est modéré chaque jour, hormis les jours féries , les samedis et les dimanches, nous avons opté pour l' affichage immédiat de vos posts , et une modération a posteriori, cela présente aussi des risques que nous assumons, n’hésitez pas à nous signaler directement des messages indélicats, en privé ou en public : info-services@maladiesraresinfo.org . Conformément à la charte, nous avons supprimé l’adresse des centres non labellisés. Vous pouvez échanger ces informations par la messagerie privée, voici le lien vers le centre labellisé : http://raymondpoincare.aphp.fr/consulta ... rs-danlos/
L’équipe de moderation

[Pricilia]

Bonjour
Comment allez vous ?
Avec la sed je prends du curcuma pour les douleurs. Qu’en pensez vous ?
Dès que l’hiver et la glace seront passés je prendrai rendez vous à Paris pour un diagnostic complet car je ne sais pas ou je vais. En hiver c’est l’horreur pour les douleurs et en Bourgogne, personne ne peut m’aider.
Bonne soirée à vous
J’espère avoir de vos nouvelles
Portez vous bien