Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

Coloration bleu-gris de la peau

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Coloration bleu-gris de la peau

Messagepar Jac24 » Mer 16 Oct 2019 10:05

Bonjour à toutes et à tous,

Je lance cet appel car je suis désespérée, ne trouvant pas de réponses à mes questions.

Depuis début juin, après un exposition solaire protégée (écran 50, expo après 17h) j'ai ressenti des picotements sur le décolleté. Des boutons style urticaire sont apparus rapidement et une lucite a été diagnostiquée. Un peu trop rapidement !
Mon état empirait, malgré l'exclusion totale du soleil, et le diagnostic de lucite polymorphe a été posé.

Mais 4 mois plus tard, la peau de mon visage s'est couverte d'épaisses plaques bleu-gris, qui pourraient évoquer un empoisonnement à l'argent. C'est tout du moins l'explication la plus plausible que j'ai trouvée sur Internet. Cette maladie, portant le nom d'argyrie, est tellement rare que je n'ai pas trouvé d'infos, et les médecins consultés ne savent que faire.

Mon passé médical : en 2012, une Polychondrite chronique atrophiante a été diagnostiquée, puis une hépatite auto-immune en 2015, puis le syndrome de Crest. La biopsie + bilan sanguin du 2/10/2019 semblent confirmer un lupus .

Pour le lupus, j'avoue que j'ai pleuré pendant plusieurs jours, car je n'avais franchement pas besoin d'une nouvelle maladie auto-immune. Mais ce qui me fais craindre le pire, ce sont ces plaques bleues qui couvrent mon visage et commencent à s'étendre.

Connaissez-vous ces symptômes ? Avez-vous déjà rencontré ce genre de cas ? Le lupus cutané peut-il provoquer une coloration bleue ?

Je me renseigne partout, et c'est un hôpital belge qui a soulevé les effets secondaires du hydroxychloroquine (plaquenil), mais je n'en prends pas. Retour à la case départ...

Toute piste est bonne à prendre. Je vous remercie infiniment.
Jac24
 
Messages: 3
Enregistré le: Mer 16 Oct 2019 09:49

Re: Coloration bleu-gris de la peau

Messagepar Modérateur » Mer 16 Oct 2019 10:50

Merci de votre témoignage, nous comprenons bien votre désarroi dans ce contexte difficile depuis 2012, vous êtes sans doute suivie dans un centre de référence ou de competence ? C'est ce qui nous semble le plus important face à un diagnostic complexe, voici le lien vers ces consultations expertes :
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r
Si vous hésitez, nous sommes à votre disposition pour vous orienter en fonction de votre lieu de résidence .
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1657
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Coloration bleu-gris de la peau

Messagepar Jac24 » Mer 16 Oct 2019 11:14

Merci pour votre réponse. Oui, je suis suivie dans un service de médecine interne, qui n'a plus de dermatologue à l'heure actuelle. J'ai réussi à obtenir un rdv à l'hôpital Tarnier durant mon séjour en IDF. J'espère en savoir plus d'ici la mi-novembre.
Mais je recherche également des témoignages de personnes qui auraient eu ce symptômes, quelle que soit leur maladie.
Jac24
 
Messages: 3
Enregistré le: Mer 16 Oct 2019 09:49


Retourner vers Lupus