Le Forum maladies rares

[julie43]

bonjour a tous

Je poste ce message pour avoir votre temoignage sur les problèmes de vos prises en charge dans le cadre de la maladie.

Avez eu des soucis lors de votre prise en charge a l'hôpital ( paiement de votre sejour, de votre consultation, )

vous a t'on déjà refuser le paiement d'un acte medical (par exemple un transport alors que vous aviez un bon de transport car trop eloigne de votre domicile, un kine, une orthopediste, un orthophoniste, un examen au laboratoire...)?


Comment gerer vous votre quotidien budgetaire: quels frais avez vous que vous devez payer car vous n'etes pas rembourse?

Avez vous déjà solliciter des aides extérieures et lesquelles ?
Vous remerciant et bon courage a tous

[arlette]

BONJOUR JULIE43

j ai un 100 % au titre de ma maladie. Pour le moment je n'ai pas eu de problème de remboursement. Evidemment quand je vais en consultation privée chez le Professeur qui me suit à Lyon, il dépasse le tarif et je suis remboursée sur le tarif sécu et mutuelle. Pour aller à LYON, mon généraliste me fait un bon de transport , transport qui est payé au taxi.
Pour le labo, je pas de problème . Je vais au labo de l'hôpital et aucune difficulté jusqu'à maintenant.
J'ai été hospitalisée fin aôut. je ne sais pas encore si j'aurais des frais à payer. Je sais que je vais avoir un complément pour la chambre individuelle ( ce qui dépasse le plafond de ma mutuelle).

Bon courage et à bientôt.
ARLETTE

[sophie]

Bonsoir,

J'ai eu au bout de six mois ,une Attestation et un protocole de soins par lequels j'étais prise en ALD hors liste, prise en charge à 100%, pour des kystes de tarlov.Je l'ai reçu en Août 2013.
Début Octobre , j'ai été convoqué par une femme médecin conseil pour finir, alors que j'étais reconnus pour ma maladie orpheline, cette femme m'a supprimé mes indemnités journalières, je n'avais plus que çà pour payer mon loyer, elle m'a supprimé mon protocole de soins et je cite à écrit: "apte à reprendre une activité salariée".
Comme quoi, rien n'est sûr.
Avec mon médecin traitant et mo chirurgien, nous avons cotester cette décision mais cela va être long.
Donc, pour l'instant, adieu, les remboursements de taxis, de trains, d'ambulance et j'ai peur pour mon hospitalisation qui doit se passer à Strasbourg puis en convalescence en tout une semaine d'hopital pour l'intervention puis trois semaines en convalescence làbas puis 3 mois chez moi à Paris.
Je devais avoir une aide pour m'aider dans mon quotidien, mais je me retrouve seule, mon mari ayant demandé le divorce, donc , tout va bien.

Bon courage à vous..

Si vous trouvez quelques infos, merci de me les communiquez, si j'en ai, je ne vous oublie pas

[Modérateur]

[*Comme nous vous avons répondu dans un autre sujet, "les aidants familiaux", n'hésitez pas à écrire, aussi, dans le forum "maladies kystes de Tarlov" où des malades vivant avec la même maladie peuvent échanger avec vous]

[valoche]

BONSOIR?

chaque année c'est le meme probleme pour moi je me bats avec la securitée social qui ne veut pas tout remboursé.effectivement nous voyons un specialiste pour la maladie de notre fils (2 specialistes seulement en france pour cette maladie).nous prenons le train puis les transports (vannes paris aller retour dans la journée).le medecin traitant et paris demandent les deux parents de forte preference, et nous sommes remboursé l'enfant ald tout un parent 60%.voila une journée qui nous coute bien cher et le medecin conseil ne veut rien entendre.je trouve cela inadmisible alors que certaines personnes abusent avec des transports et soins non justicfier (cure thermal et autre..) nous nous batons a chaque fois et tout les couriers n'y font pas . a ne pas comprendre!!!!. sur ceux bon courage a vous et éspérant une solution de votre part

[IPF]

Bonjour à tous;

La Pirfenidone (ESBRIET) est le seul médicament avec une AMM pour le traitement de fibrose pulmonaire idiopathique (IPF) (maladie rare et léthale)
Ce traitement coute trés cher (+ de 2000 euros par mois) toutefois l'HAS n'accorde qu'un remboursement de 15%.

Je suis un peu confus: dans le cas d'une maladie grave, chronique et orpheline telle que l'IPF, comment les patients sont ils pris en charge?

Merci d'avance

Actuellement, soit le 01/06/2016, le taux de remboursement de l'Esbriet est de 30%. Cependant, les malades qui reçoivent ce traitement sont en ALD et par conséquent le médicament est remboursé à 100%
Les modérateurs

[avenir]

Bonjour,
Je viens de voir votre message par rapport au remboursement des frais médicaux . Pour ma part je suis dans l'attente de la réponse de la sécurité sociale pour la prise en charge de mes deux maladies à 100 pour 100 (Sclérodermie et la dystrophie de mes cornées).
Je suis remboursée comme tout le monde par la sécurité sociale et ma mutuelle , en attendant la réponse de la demande de prise en charge .
En se moment je suis en arrêt de maladie pour une inflammation coude et poignet . Donc : arrêt pour quinze jours résultat je perds mes primes j'en suis à 210 € de frais de médecin et d'examens médicaux en 6 jours . Bien sur toutes ses dépenses vont mettre remboursés mais en attendant il faut les avancer . Dans votre cas es-ce qu'il à été fait une demande de prise en charge à 100 pour 100 ? Si non parlez en à votre médecin traitant , il peut faire le nécessaire .
Bon courage et bonne journée
Avenir

[Steph aux p'titpieds]

Bonjour,

J'ai une sclérodermie systémique diffuse. J'ai reçu l'accord de prise en charge de la CPAM pour l'ALD (100%) environ 15 jours après le dépôt de ma demande fin juillet 2013.
Dans la lettre, ils remontent au diagnostic de la maladie pour la prise en charge, soit en mars 2013. C'est valable jusqu'en mars 2018. Il faut mettre la carte vitale à jour.

Dans mon cas c'est sans doute une maladie professionnelle, donc j'ai pris contact avec un juriste de la FNATH (association pour les personnes accidentés de la vie et les handicapés), ça me permet d'y voir plus clair sur mes droits et mes recours.
En plus , c'est surtout utile quand la maladie remet en question les possibilités de travailler ou pas.
Ils peuvent peut-être vous conseiller pour les recours auprès de la CPAM .
Voir leur site internet, ils ont des permanences. (fnath.org)

Bon courage

[snea]

J'ai deux enfants atteintes d'une maladies rare rétinienne, génétique. La PEC à 100% a été refuser par la secu, alors que je dois me déplacer à Paris pour les visites médicales. Quel conseil me donnez vous pour la contestation que je dois faire?
Merci

[Modérateur]

[i]Plusieurs catégories de maladies peuvent être prises en charge à 100% par la caisse d'assurance maladie. Il s'agit des affections qui comportent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Dans le cas d'une maladie rétinienne, il n'y a malheureusement pas de traitement et il n'est pas étonnant que l'ALD n'ait pas été accordée.