Le Forum maladies rares

[carodu62]

Bonjour à tous,
Je suis la maman d'une petite Olivia agée de 12 ans,qui est atteinte du Syndrome D'angelman.
Elle a ete diagnostiquée à l'age de 21 mois.
Depuis ce temps il y a eu plusieurs étapes...
Si quelqu'un a besoin de conseils d'avis de services d'échanger alors n'hesitez pas!!
Nous sommes du Pas De Calais .

[ana]

bonjour

je suis la maman d'une petite Emilia qui va avoir 12 ans et depuis quelques mois elle est dans une opposition constante à tout ce que l'on peut lui proposer; elle se raidit et se laisse tomber mais le kine n 'arrive plus à la faire travailler; je ne sais pas trop comment essayer de débloquer la situation; si vous avez des conseils n'hésitez pas
merci d'avance
A

[Modérateur]

Nous espérons que les personnes qui utilisent ce forum vous répondront.
Avez vous lu les autres messages dans les autres rubriques du forum Angelman? Certains échanges peuvent répondre à la situation difficile que vous traversez avec Emilia.
Il existe aussi des associations qui peuvent vous accueillir, voici les liens avec leurs sites, les connaissez vous?


http://www.angelman-afsa.org/
http://www.syndromeangelman-france.org/

Nous souhaitons que ces informations vous soient utiles.

[stefdetroyes]

Bonjour Caro!

Je souhaiterais discuter avec d'autres parents, il me semble très difficile de pouvoir échanger sur le syndrome d'Angelman.

Quand j'ai vu: "maladie orpheline", je n'imaginais pas que cela allait être si difficile d'entrer en contact avec des personnes concernées...

Mon fils vient d'etre diagnostiqué...A 17 ans...
Autant dire que je n'ai plus vraiment besoin de conseils...Mais plutot de partage.

Donc, voilà...Si vous repassez par le forum; je serai contente de pouvoir faire votre connaissance.

PS: ceci est une réponse à Caro qui a créé ce fil; mais il n'exclut évidemment pas la possibilité d'échanger avec d'autres parents qui passeraient par la...

Au plaisir de vous lire!
Stéphanie.

[stefdetroyes]

bonjour

je suis la maman d'une petite Emilia qui va avoir 12 ans et depuis quelques mois elle est dans une opposition constante à tout ce que l'on peut lui proposer; elle se raidit et se laisse tomber mais le kine n 'arrive plus à la faire travailler; je ne sais pas trop comment essayer de débloquer la situation; si vous avez des conseils n'hésitez pas
merci d'avance
A

Bonjour Ana!

Je n'avais pas vu votre post...
Il faut essayer de ne pas faire de généralité; car même si nos enfants sont porteurs du même syndrome, ils restent différents les uns des autres.
Je vais cependant faire part de mon expérience avec Luka, mon ado de 17 ans fraîchement diagnostiqué...

Je dirais que nos loulous, bien qu'un peu différents n'en restent pas moins des ados comme les autres...
La phase d'opposition se confirme à la mesure que la personalité se confirme également...Ce qui ceci dit est une bonne chose...Bah y'a pas de raison...Nous aussi, nous avons droit à la crise d'adolescence...Et quel bonheur...

Mais avec du temps et des réponses adaptées...Ca se passe pas trop mal...

[Nina12]

Bonjour ; je vous envoie ce message pour avoir des informations sur le syndrome angelman.Ma fille anna de 15 mois (age corrige 13 mois et demi ) : elle est née un mois et demi en avance et a un retard global du développement. Elle est suivie par une kiné et psychomotricienne. Elle réussit à s'asseoir seule que depuis quelques semaines.elle commence a se hisser sur les meubles mais il faut beaucoup la stimuler.de même elle produit des sons mais est très silencieuse ( pas de ba-da-ba) que des sons avec voyelles.Je dois attendre octobre prochain pour le test génétique et j'ai pensé à une suspicion angelman .mais ma fille ne présente pas de troubles du sommeil ni épilepsie.Est ce forcément le cas ? De même pouvez vous me dira a quel age vos enfants ont commence a se hisser sur les meubles pour se mettre debout ? Merci bcp.

[jeanne05]

existe--til des structures pour échanges sur cette maladie sur Paris ? merci