Conséquence d'une PRN chronique

[Alexa91220]

Bonjour
Tout d'abord je me présente, je m'appelle Alexandra j'ai bientot 18 ans et je suis atteinte d'une polyradiculonévrite depuit aôut 2013. Je vous raconte brièvement mon histoire : en novembre 2013(4 mois après le debut de mes symptomes) ont m'a diagnostiqué un guillain-barré ( polyradiculonévrite aigue) et il m'ont rassuer en dissant que je n'aurai ça qu'une fois mais qu'ils hésitait entre une aigue et subaigue donc perf tous les mois pdt trois mois.Je suis donc hospitalisée en HDJ dans un centre de réeduc où je peux suivre mes cours (j'y suis encore d'ailleurs). Ensuite en mais 2014 une légère rechute mais les médecins m'ont dis que ce n'etait rien que c'etait pcq on avait arrêté les cures d'immunoglobulines et qu'il fallait reprendre les cures voila tout ! Enfin en août après la toute derniere cure d'immuno, juste une semaine après une très grosse crise assez sévère m'ai arrivé : tétraplégique en 3 jours !la est tombé le diagnostique final ; POLYRADICULONEVRITE CHRONIQUE !! panique totale, donc corticoide ( a 50mg pr 52 kg : enorme dose qui n'a pas fonctionné du coup j'ai gonflé pr rien xD) plus imurel que je continue a prendre ! on a éssayé de reprendre les cures d'immuno mais en vein donc j'ai le droit au top ; echanges plasmatiques ! Grace a la réeduc au centre en 4 mois debout ! je suis très contente de ça : débarasée du fauteil electrique puis manuel ! Je me deplace seulement avec une bequille et c'est pour monter les escalier !
Maintenant il me reste un peu a récuperer cependant c'est le plus dure : fléchisseurs de hanche et moyen fessier ! Avec les épreuves du bac et le post bac à envisager je me sens assez dépassée et je n'arrive pas a réaliser l'ampleur de la derniere crise ! Je suis tellement aveugler par " mais non tout va bien!! vous inquiétez pas" que j'en néglige la fatigue ! Surtout je ne peux plus supporter le regard de mes proches qui me voyent comme une handicapé, une assistée de la vie ! mon logement étant pas adapté je dois tout réorganiser ma vie ! Ca me frustre de savoir que je ne profite pas de ma jeunesse, aller en boite, en soirée... je dois me focalisé sur ma réeducation seulement ....
Alors voila je pense vous avoir tout dis
J'aimerais savoir comment vous avez su gérer, que faites-vous pour surmonter ça psychologiquement et socialement ?Le progres de votre réeducztion? Si vous avez quelques conseilles à une très jeune malade? Et en quoi la PRN change votre vie sur le long terme?

Voila :) je souhaite dire que je réalise a quel point vous êtes courageux, j'en suis fière , transmettez la moi car j'en ai plus beaucoup en reserve !

[Fleur59]

Bonjour
Tout d'abord je me présente, je m'appelle Alexandra j'ai bientot 18 ans et je suis atteinte d'une polyradiculonévrite depuit aôut 2013. Je vous raconte brièvement mon histoire : en novembre 2013(4 mois après le debut de mes symptomes) ont m'a diagnostiqué un guillain-barré ( polyradiculonévrite aigue) et il m'ont rassuer en dissant que je n'aurai ça qu'une fois mais qu'ils hésitait entre une aigue et subaigue donc perf tous les mois pdt trois mois.Je suis donc hospitalisée en HDJ dans un centre de réeduc où je peux suivre mes cours (j'y suis encore d'ailleurs). Ensuite en mais 2014 une légère rechute mais les médecins m'ont dis que ce n'etait rien que c'etait pcq on avait arrêté les cures d'immunoglobulines et qu'il fallait reprendre les cures voila tout ! Enfin en août après la toute derniere cure d'immuno, juste une semaine après une très grosse crise assez sévère m'ai arrivé : tétraplégique en 3 jours !la est tombé le diagnostique final ; POLYRADICULONEVRITE CHRONIQUE !! panique totale, donc corticoide ( a 50mg pr 52 kg : enorme dose qui n'a pas fonctionné du coup j'ai gonflé pr rien xD) plus imurel que je continue a prendre ! on a éssayé de reprendre les cures d'immuno mais en vein donc j'ai le droit au top ; echanges plasmatiques ! Grace a la réeduc au centre en 4 mois debout ! je suis très contente de ça : débarasée du fauteil electrique puis manuel ! Je me deplace seulement avec une bequille et c'est pour monter les escalier !
Maintenant il me reste un peu a récuperer cependant c'est le plus dure : fléchisseurs de hanche et moyen fessier ! Avec les épreuves du bac et le post bac à envisager je me sens assez dépassée et je n'arrive pas a réaliser l'ampleur de la derniere crise ! Je suis tellement aveugler par " mais non tout va bien!! vous inquiétez pas" que j'en néglige la fatigue ! Surtout je ne peux plus supporter le regard de mes proches qui me voyent comme une handicapé, une assistée de la vie ! mon logement étant pas adapté je dois tout réorganiser ma vie ! Ca me frustre de savoir que je ne profite pas de ma jeunesse, aller en boite, en soirée... je dois me focalisé sur ma réeducation seulement ....
Alors voila je pense vous avoir tout dis
J'aimerais savoir comment vous avez su gérer, que faites-vous pour surmonter ça psychologiquement et socialement ?Le progres de votre réeducztion? Si vous avez quelques conseilles à une très jeune malade? Et en quoi la PRN change votre vie sur le long terme?

Voila :) je souhaite dire que je réalise a quel point vous êtes courageux, j'en suis fière , transmettez la moi car j'en ai plus beaucoup en reserve !

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Bonjour Alexa91220
Je lis à l'instant votre message. Je comprends parfaitement votre situation, être atteinte d'une Polyradiculonévrite aigue à votre âge c'est malheureusement bien pénible mais pour cette maladie il me semble qu'il n'existe pas un âge plus qu'un autre pour avoir cette pathologie.
En lisant votre histoire, je me suis dit que dans votre parcours il y avait eu malgré tout une certaine réactivité et rapidité des médecins pour qu'ils vous apportent une réponse et surtout vous confirme votre maladie. Pour certains malades, il a fallu des mois voir des années afin qu'ils obtiennent un diagnostique alors positivez les choses si je peux me permettre.
Effectivement la fatigue fait bien partie de cette fichue maladie et elle nous empoissonne bien trop souvent. Pour le moment aucun remède à celle-ci simplement quelques conseils comme celui de faire des poses lorsque cette fatigue apparaît, écouter son corps est très important.
Chaque malade trouve quelques astuces pour continuer à vivre avec la maladie. Pour ma part, les séances d'ergothérapie, de kinésithérapie et l'accompagnement avec un psychologue me permettent de me tenir "en forme" ou plus exactement de supporter la PRNC Polyradiculonévrite chronique autrement à vous de trouver quelques conforts et astuces pour vivre au mieux avec la PRNC.
Vous êtes jeune et je pense que c'est un point positif pour vous, si l'on peut parler ainsi. Je sais bien que cela n'est pas une consolation suffisante mais je crois que c'est un avantage. Pour moi, qui suis plus âgée que vous, et bien je supporte parfois très mal cette fatigue, ces maux qui apparaissent et disparaissent.
Il faut absolument vous convaincre que des jours meilleurs reviendront. Essayez de garder le moral, je sais là aussi que c'est bien plus facile à dire qu'à faire.
Enfin, ne jamais baisser les bras devant tous les symptômes de cette fichue maladie !
Je vous souhaite de meilleurs moments et n'hésitez pas à nous contacter ici via ce Forum. La communication est également un moyen de ne plus être seule dans la maladie.
Quant aux médecins, spécialistes en tous genres ; ils sont parfois bien démunies de solutions et réponses pour cette PRN mais croyez en eux !
A mon humble avis, gardons le moral même si nos maux sont parfois difficiles à supporter !
Bon courage !

[winck67]

Bonjour ,

Vous etes jeune et le ciel vient de vous tomber sur la tete ! je suis atteint de cette maladie depuis presque 20 ans maintenant, j'avais 30 ans à l'époque .
Le fait d'etre jeune sera à terme un avantage car vous aurez plus de volontée de vous en sortir ! Et du coup ca évoluera lentement . Dans mon cas c'est ce qu'il s'est passé . Je suis obligé de faire un traitement toutes les 8 semaines d'immunoglobuline à l'hopital et malgré les années je reste autonome meme si maintenant quelques handicaps réeels apparaissent ( marche, porter des choses lourdes, precision des gestes de la main, coordination des membres sup et inf ) .
Franchement faites des études et une formation qui vont vous permettre de gérer plus tard ce handicap et surtout regardez la vie du bon coté , la bouteille à moitié pleine ! ca c'est la vrai clé pour vivre heureux tel que l'on est et donc s'accepter !

Je vous encourage à bien vivre malgré tout la suite , votre suite, celle que vous vous donnerez .

PS : cette pathologie est plutot bien maitrisée des neurologue , il y a de la recherche sur la SEP qui pourra etre bénéfique pour nous . Ou etes vous suivie ? dans quel CHU ?

[ivoire]

Bonjour le forum. Je

[Fleur59]

Bonjour ,

Vous etes jeune et le ciel vient de vous tomber sur la tete ! je suis atteint de cette maladie depuis presque 20 ans maintenant, j'avais 30 ans à l'époque .
Le fait d'etre jeune sera à terme un avantage car vous aurez plus de volontée de vous en sortir ! Et du coup ca évoluera lentement . Dans mon cas c'est ce qu'il s'est passé . Je suis obligé de faire un traitement toutes les 8 semaines d'immunoglobuline à l'hopital et malgré les années je reste autonome meme si maintenant quelques handicaps réeels apparaissent ( marche, porter des choses lourdes, precision des gestes de la main, coordination des membres sup et inf ) .
Franchement faites des études et une formation qui vont vous permettre de gérer plus tard ce handicap et surtout regardez la vie du bon coté , la bouteille à moitié pleine ! ca c'est la vrai clé pour vivre heureux tel que l'on est et donc s'accepter !

Je vous encourage à bien vivre malgré tout la suite , votre suite, celle que vous vous donnerez .

PS : cette pathologie est plutot bien maitrisée des neurologue , il y a de la recherche sur la SEP qui pourra etre bénéfique pour nous . Ou etes vous suivie ? dans quel CHU ?

Bonjour "winck67"]
Je viens de lire votre message très positif.
Il faut dire que la maladie ou ses symptômes ne sont pas tous identiques pour tout le monde. Mais il est vrai également que d'essayer de garder le moral cela permet de mieux supporter cette maladie.
Chacun d'entre nous vit sa maladie comme il le peut. Rester positif est tout de même meilleur que de toujours s'apitoyer sur soi.
Vous écrivez "... cette pathologie est plutôt bien maîtrisée des neurologues..." Sur cette phrase je ne suis pas tellement d'accord avec vous. Malheureusement encore beaucoup de médecins, même neurologues, ne connaissent pas vraiment cette maladie. J'ai rencontré des médecins complétement ignorants pour cette pathologie ! Et oui, il y a encore beaucoup à faire même du côté des médecins.
Cette maladie faisant partie de la liste des maladies rares et bien c'est une vraie galère pour la faire reconnaître par certains médecins alors que la Sécurité Sociale nous place en ALD (Affection Longue Durée) sans vraiment trop de soucis.
Depuis l'annonce de ma maladie, j'ai déjà rencontré plusieurs médecins, généralistes et spécialistes. Une petite avancée chez les médecins généralistes : ils peuvent suivre une formation concernant les maladies rares et surtout les neuropathies périphériques. C'est un petit pas de plus mais cela avance doucement de ce côté là, encore faut-il que les médecins généralistes s'intéressent à ces maladies rares !
Pour finir, gardez le moral, je sais plus facile à dire qu'à faire mais cela permet d'avoir moins de symptômes négatifs tout de même !
Passez une bonne semaine ! Au plaisir d'avoir de vos nouvelles ici sur le Forum !

[ivoire]

Bonjour à tous. Je me.appelle Sylvie. et je vie en Afrique. J'ai découvert ce. Forum voici quelques mois et j'en suis très contente..je suis atteinte d'une PRN chronique voici 8 ans. Je vous à vous que le neurologue. me l'a dit depuis 2007 après des examens médicaux comme l'electomyigramme mais je n'ai jamais su ce que cela signifie exactement deusi ce n'est grâce au forum. Merci a vous. .durant ces huit ans j'ai vu deux neurologue difficilement d'ailleurs car il m'a fallu aller a plusieurs kilomtètres jusqu'à la capitale. Pour tout traitement j'ai reçu du 1er
Nicobion, Becidouze,et Nucleo cmp forte.
Du 2nd j'ai reçu :
Renerve Plus et Médrol.
J'ai aussi fais un peu de rééducation. mais j'ai arrêté a cause du coût.. depuis ces huit ans je suis dans un fauteuil roulant qui est bien vieux maintenant. Je suis tombé malade a 27ans. J'AI eu un fils qui avait 2ans quand j'ai eu cette maladie. Elle lui a volé tout ce q'un enfant peu faire avecc sa mere. Nous en souffrons enormemt tout les deux. Son père nous a laisse seuls pour refaire sa vie et je ne l'ai pas revu depuis 2008. Je suis en famille. Je ne peu pas traviller car je suis tout le temps fatiguée. Je me sents seule et impuissante. Mes amis,je ne lres vois plus. Voici mon histoire. Soyeux nombreux à m'ecrire. Merci a tous.

[Mama]

Bonjour à tous, j'ai aujourd'hui 18ans et j'ai été atteinte d'une polyradiculonevrite chronique en mars 2011.
Pour raconter un peut mon histoire les symptômes sont apparut qu'elle que semaine avant mon hospitalisation( fatigue, plus d'appétit, fièvre, jambe lourde...) puis un jour je suis tombée par terre dans la rue et j'ai été diriger vers l'hôpital. Les médecin mon d'abord diagnostiquer un Guillin Barrée sans ai suivie des cures de tegeline mais mon état s'aggravait de jour en jour, j'étais paralyser des jambes et des bras, Je ne pouvais plus bouger,plus rien faire toute seul. J'ai ensuite été dirigé vers un hôpital plus spécialiser et de la j'ai commencer les cures de corticoïdes. J'ai fais plusieurs centre de rééducation d'abord en hôpital de jour puis en internat car mon état ne me permettais pas de faire des aller retour. J'ai d'abord fais de l'anorexie morbide et une dépression pour ensuite prendre une grosse prise de poid a cause des corticoïdes. Une vrais merde quoi!
Aujourd'hui je "re marche" mais je subit encore une grosse fatigue qui me pénalise surtout au niveau scolaire. J'aimerais savoir comment ça va ce passer plut tard dans la vis professionnel ( car je doit choisir mon orientation poste bac l'année prochaine), au niveau de la fatigue, et si quelqu'un a déjà eu cette maladie j'aimerais bien qu'elle me parle de sa vie après sa maladie. Merci

[Alain]

bonsoir Ivoire

Je suis très touché par votre histoire . Je suis moi-même atteint par cette maladie depuis 2005 et je serais en fauteuil roulant depuis longtemps si nous n'avions pas ici les perfusions d'immunoglobulines . Mais la maladie progresse quand même et je ne pourrai peut-être plus marcher bientôt. C'est un traitement cher et remboursé en France, je ne sais pas si vous pouvez en bénéficier. N'hésitez pas à me demander des renseignements. Il faut garder le moral quand même , je vous adresse tous mes voeux d'amélioration. Bien à vous . Alain

[Alain33380]

Bonjour,
Je suis atteint d'une polyradiculonévrite chronique, *.........*
Un témoignage voici le mien en résumé de ma dernière cure d'immunoglobuline faite cette semaine et dont je suis rentré du CHU Pellegrin ce jour.
Maladie qui fait souffrir, immuno qui ralentisse son extension, douleurs insoutenables, picotements, sensations de brûlures, crampes, difficulté à marcher.
Remède : pour moi morphine
Hier soir devant tant de suffrance, *........*
Cordialement


Edit: Nous avons supprimé deux morceaux du messages d'Alain qui n'étaient pas conformes à la charte du Forum. Nous rentons en contact directement avec lui par MP

[Alain33380]

Abandonné par les médecins, pas possible d'avoir un autre rendez vous avant 6 mois ailleurs, nous ne sommes que bon à crever, et à payer. On nous envoie en psychiatrie car ça se passe dans notre tête, on nous enlève les immunoglobulines pour nous mettre sous anti dépresseur, anti épileptique comme cela on est des légumes et on ne pose plus de questions ou sous corticoïdes pour ressembler à bibendum et quand vous allez à l'hôpital on vous dit oh vous avez encore grossi.
Alors on se retrouve sans rien ni personne pour nous aider, même les associations nous oublient