Contact avec d'autres malades

[laguens]

moi aussi j'ai la maladie de pemphigoîde bulleuse depuis trois ans une fois ou deux pars an je prends des cachets et de la pommade a la cortisone et cette fois beaucoup plus difficile a passé j'ai le moral en baisse

[Diane]

Maladie rare auto immune de la peau.
Se caractérise par des poussées de bulles principalement sur les membres.

Traitement par corticoïdes locaux et immunosuppresseurs Sî insuffisant.
Mais effets très toxiques puisque pouvant mener à dégradation générale de l’organisme si
Infections par microbes ambiants.

Quelqu’un a connaissance de cas de guérison ?

[Modérateur]

Bonjour

Vous trouverez des informations sur la pemphigoïde bulleuse sur la fiche du site Orphanet:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8663.pdf . Vous trouverez aussi des informations sur le site de la filière de santé FIMARAD qui se consacre aux maladies rares de la peau. https://fimarad.org/les-maladies-rares-en-dermatologie/ Vous y verrez que "le traitement de la pemphigoïde bulleuse repose sur des applications de crème à la cortisone sur tout le corps pendant plusieurs mois. La maladie guérit généralement en 1 à 5 ans".
Cependant, il peut y avoir des récidives lors de la baisse ou à l'arrêt du traitement, c'est pourquoi la maladie guérit après un temps très variable (1 à 5 ans).

Cordialement

Les modérateurs

[Diane]

J’ai bien lu vos infos.merci.

Cependant je suis personnellement témoin que cette maladie ne guérit pas forcément même au bout de cinq ans, cest une véritable cochonnerie .

Mon époux qui a subi de multiples traitements n’a jamais eu de véritable rémission a fini par y succomber , oui il faut savoir que c’est grave, aux effets secondaires des traitements par cortisone + immunosuppresseurs qui épuisent l’organisme et détruisent ( par définition) toutes les défenses immunitaires.
Et ce bien que d une très bonne constitution et pas si âgé que cela ( 78 ans)

Les dermatologues savent que la maladie peut être létale . On n’a pas véritablement de traitement sur.

[Modérateur]

Il est vrai que cette maladie peut-être grave surtout chez les personnes âgées, à cause des complications infectieuses des traitements. C'est d'ailleurs un point qui est bien noté sur la fiche Orphanet. Cependant, actuellement, les évolutions défavorables sont assez rares, surtout depuis que les corticoïdes sont données par voie locale et non plus générale, ce qui diminue les effets indésirables. Il n'en reste pas moins qu'il existe des formes plus résistantes aux traitements et qui peuvent être sévères et c'était le cas de votre conjoint.

[Sefora]

J'ai 53 ans, et je atteinte de Pemphigoide bulleuse, un protocole va être mis en place pour les soins à domicile pour une durée de 4 mois, j'aurai besoin de témoignages de personnes atteint de cette maladie, je suis très inquiète et j'espère retrouver une vie normale, merci de me faire part de vos témoignages, Sefora.

[dede]

Bonjour,
Je me prénomme André. J'ai 74 ans.
Mi Janvier on m'a diagnostiqué une pemphigoïde bulleuse.
Je suis actuellement hospitalisé pour 2e avis et bilan.
Ma question,tous les symptômes connus, et de savoir si cette maladie fatigue ??

[MarieanneM]

Je me présente je m'appelle Marie-Anne j'ai 36 ans et je viens d'être diagnostiqué de la pemphigoide bulleuse.
La maladie s'est développée car je suis enceinte et apparemment mon corps réagit mal.
Du coup nous avons fait des biopsies et il en revient à cette maladie.
une maladie très difficile ça fait un mois passé que ça dure chez moi on ne trouvait pas trop les causes au début avec ma dermato une première biopsie avait été faite et elle ressortait que j'avais fait une allergie à mon médicament pour la thyroïde.
J'ai été suivi du coup au CHU de Lille service dermatologie où on m'a fait de biopsie à nouveau et là il a ressortait la pemphigoide bulleuse ainsi qu'une grosse crise d'urticaire.
La maladie a touché mon corps de la tête aux pieds mon visage en a pris un sacré coup aussi gonflement les pieds les mains gonflées ainsi que des belles cloques sur ces parties et du coup les plaques sur tout le corps.
On a mis en place un traitement au début à base de crème à la cortisone qui faisait ses effets mais vraiment sans plus.
du coup je suis hospitalisé à Lille depuis vendredi ça va faire une semaine demain on a commencé un traitement par cachet à base de corticoïdes les effets sont favorables je retrouve peu à peu ma peau mon visage a très bien dégonflé depuis que je suis ici je retrouve mon identité on va dire les grattages sont de moins en moins il y a des jours où je me gratte pas du tout ma peau commence à peler d'après l'infirmier c'est bon signe on m'hydrate la peau aussi plusieurs fois par jour je continue aussi ma crème à base de cortisone une fois par jour ce fut long et je pense que ça va être encore un long parcours jusqu'à mon accouchement j'espère vous lire prochainement.

[JennyV]

Bonjour,
Je prends connaissance de votre message.
J'espère que votre santé s'améliore et que votre grossesse ce passe bien.
Vous trouverez des informations sur le Pemphigoïde sur le site www.pemphigus.asso.fr concernant la pemphigoïde de la grossesse. Vous trouverez aussi des informations pour contacter l'une de nos écoutantes qui pourra répondre à vos questions et vous transmettre des documents.
Prenez soins de vous.

[AGNLAC]

J'ai 53 ans, et je atteinte de Pemphigoide bulleuse, un protocole va être mis en place pour les soins à domicile pour une durée de 4 mois, j'aurai besoin de témoignages de personnes atteint de cette maladie, je suis très inquiète et j'espère retrouver une vie normale, merci de me faire part de vos témoignages, Sefora.

Bonjour Sefora,
Je vous contacte tardivement car je viens de connaître ce forum.
J'ai 65 ans et j'ai une PB depuis 1 an, j'utilise clarelux 1 à 2 tubes, je pratiques des bains antiseptiques (surtout si plaies), des bains à l'amidon. Parfois j'ai l'impression que cette maladie va disparaître et elle revient. Je reste tout de même optimiste. Ma dermato souhaite que je prenne un traitement "Xolaire", je repousse dans l'immédiat.
Comment allez-vous actuellement?
Agnès