Le Forum maladies rares

[laguens]

moi aussi j'ai la maladie de pemphigoîde bulleuse depuis trois ans une fois ou deux pars an je prends des cachets et de la pommade a la cortisone et cette fois beaucoup plus difficile a passé j'ai le moral en baisse

[Diane]

Maladie rare auto immune de la peau.
Se caractérise par des poussées de bulles principalement sur les membres.

Traitement par corticoïdes locaux et immunosuppresseurs Sî insuffisant.
Mais effets très toxiques puisque pouvant mener à dégradation générale de l’organisme si
Infections par microbes ambiants.

Quelqu’un a connaissance de cas de guérison ?

[Modérateur]

Bonjour

Vous trouverez des informations sur la pemphigoïde bulleuse sur la fiche du site Orphanet:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8663.pdf . Vous trouverez aussi des informations sur le site de la filière de santé FIMARAD qui se consacre aux maladies rares de la peau. https://fimarad.org/les-maladies-rares-en-dermatologie/ Vous y verrez que "le traitement de la pemphigoïde bulleuse repose sur des applications de crème à la cortisone sur tout le corps pendant plusieurs mois. La maladie guérit généralement en 1 à 5 ans".
Cependant, il peut y avoir des récidives lors de la baisse ou à l'arrêt du traitement, c'est pourquoi la maladie guérit après un temps très variable (1 à 5 ans).

Cordialement

Les modérateurs

[Diane]

J’ai bien lu vos infos.merci.

Cependant je suis personnellement témoin que cette maladie ne guérit pas forcément même au bout de cinq ans, cest une véritable cochonnerie .

Mon époux qui a subi de multiples traitements n’a jamais eu de véritable rémission a fini par y succomber , oui il faut savoir que c’est grave, aux effets secondaires des traitements par cortisone + immunosuppresseurs qui épuisent l’organisme et détruisent ( par définition) toutes les défenses immunitaires.
Et ce bien que d une très bonne constitution et pas si âgé que cela ( 78 ans)

Les dermatologues savent que la maladie peut être létale . On n’a pas véritablement de traitement sur.

[Modérateur]

Il est vrai que cette maladie peut-être grave surtout chez les personnes âgées, à cause des complications infectieuses des traitements. C'est d'ailleurs un point qui est bien noté sur la fiche Orphanet. Cependant, actuellement, les évolutions défavorables sont assez rares, surtout depuis que les corticoïdes sont données par voie locale et non plus générale, ce qui diminue les effets indésirables. Il n'en reste pas moins qu'il existe des formes plus résistantes aux traitements et qui peuvent être sévères et c'était le cas de votre conjoint.

[Sefora]

J'ai 53 ans, et je atteinte de Pemphigoide bulleuse, un protocole va être mis en place pour les soins à domicile pour une durée de 4 mois, j'aurai besoin de témoignages de personnes atteint de cette maladie, je suis très inquiète et j'espère retrouver une vie normale, merci de me faire part de vos témoignages, Sefora.