Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.
Syndrome de Lewis-Sumner;Neuropathies Motrices Multifocales;Polyradiculonévrites Inflammatoires Démyélinisantes Chroniques (PIDC)...

Re: ÉCHANGES EN HAUTE VIENNE

Messagepar Alain-87 » Dim 7 Juil 2019 10:51

Bonjour,

J'ai eu 6 séances de plasma, à la 4ème j'étais debout avec les cannes. 10 jours après la dernière je pouvais rentrer enfin chez moi.
Aujourd'hui je suis toujours en arrêt, J'ai récupéré les membres supérieurs, mais ce n'est pas le cas pour les jambes. j'ai "2 bouts de bois" à la place des pieds (insensibilités des dessus des pieds), je marche difficilement avec des vertiges de temps en temps. Je suis fatigué en permanence (peut-être du à la chaleur des ces jours).
Alain-87
 
Messages: 2
Enregistré le: Dim 28 Oct 2018 09:08

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Lolo1966 » Jeu 10 Juin 2021 08:44

Bonjour à tous absent depuis plusieurs mois sur je forum je reviens toujours cette sale maladie que je traîne depuis 2015 enfin diagnostiquée c est une PIDC sévère avec une atteinte axonal j aimerais échanger avec vous tous sur ce sujet notamment sur les traitements que j ai eut immunoglobulines échanges plasmatique et les anti douleurs
Merci par avance
Bon courage à tous
Laurent
Lolo1966
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 12 Oct 2016 08:12

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Auvergnat » Mar 31 Aoû 2021 17:48

Bonjour,
atteint d' une pidc depuis bientôt 10 ans, je remarque que mes goûts alimentaires ont beaucoup changés.
Par exemple, la viande sous toutes ses formes me dégoûte de plus en plus, par contre j'ai développé une addiction a tous ce qui est piquant, je suis capable de manger des piments rouges du bocal au petit déjeuner.
Est-ce qu'il y a quelqu'un entre vous qui a affaire au même phénomen?
Merci pour vos retours.
Auvergnat
 
Messages: 15
Enregistré le: Ven 22 Juil 2016 20:48

Précédente

Retourner vers Polyradiculonévrite chronique