CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar provence » Sam 7 Juin 2014 15:58

Bonjour
je venais prendre de vos nouvelles
Et surtout vous dire de garder votre moral
il n y a que lui qui peut nous aiderà surmonter cette épreuve de la vie
Je me bats tout comme vous car j ai également la chance d avoir une famille formidable
A très bientôt
provence
 
Messages: 23
Enregistré le: Mar 16 Juil 2013 21:53

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar provence » Lun 9 Juin 2014 10:34

tatajojori a écrit:Bonjour à vous.
Je suis une femme de 35 ans atteinte de prnc depuis octobre 2012 suite à un traitement sous anti-tnf alpha (remicade) pour soigner ma spondylarthrite ankylosante (spa). J'ai malheureusement vécu beaucoup de choses comme ce que vous avez quasiment tous écrit...
Je suis mariée à un homme extraordinaire qui vit la maladie avec moi et je suis aussi la maman de 4 loulous qui ont vite compris que je ne ferais plus les mêmes choses qu'avant et que j'étais devenue handicapée.
Je finis demain la rééducation en hôpital de jour au bout de 9 mois, mais avant cela, j'étais en rééducation complète pendant 4 mois et avant 3 mois d'hospitalisation...
Je commence la kiné en libéral lundi prochain... C'est une nouvelle étape mais beaucoup plus confortable ;) .
Je suis traitée par échanges plasmatiques (ep) toutes les 6 semaines, et je dois commencer l'imurel en fin de semaine pour me sevrer des ep.
Voilà je crois vous avoir parlé du principal, donc si vous voulez discuter avec moi, n'hésitez pas...



Bonjour,
Je viens t encourager à continuer à positiver.
Notre maladie est là, oui nous le savons.
Cependant tout comme toi, je suis très entourée par une famille aimante.
Il faut se fixer des objectifs simples ( petite sortie avec les enfants, dîner en amoureux, réussir une nouvelle recette, admirer la nature,...)
Reste courageuse et battante......
Provence
provence
 
Messages: 23
Enregistré le: Mar 16 Juil 2013 21:53

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Fleur59 » Lun 16 Juin 2014 06:07

rerette974 a écrit:Bonjour,

ma PRN s'est déclaré l'année derniere. Au début c'était comme des courbatures surtout au niveau des mollets et une hypersensibilité aux mains et aux pieds. La maladie a progressé très vite mais j'ai été pris en charge immédiatement. J'ai aussi ressenti une très grande fatigue, donc forcée de travailler à mi-temps ; j'ai perdu 17kg en à peine quelques mois. Je fais des cures d'immunoglobulines sur 3 jours toutes les 7 semaines (avant c'était tous les mois). je marche beaucoup mieux mais surtout je retravaille à temps complet ; je me suis rendue compte qu'il fallait bouger et ne pas se laisser aller ; je ne vous cache pas que je fais la sieste le week end uniquement ; il faut continuellement se battre et surtout garder le moral.

Bonjour rerette974, C'est avec beaucoup de retard que je prends connaissance de votre message mais tant pis j'y réponds quand même.
Je suis atteinte d'une PRNC depuis 3 ans (confirmée par biopsie neuro-musculaire) j'avais des cures d'immunoglobulines mais comme celles-ci me provoquaient beaucoup trop d'effets secondaires et peu d'améliorations côté de mes symptômes alors le Neurologue a décidé de stopper ces cures et m'a prescrit un traitement par voie orale. Par contre, une prise en charge kiné, psychomotricien, ergothérapeute m'a été prescrite. Cette prise en charge pluridisciplinaire me permet de mieux de maintenir pour la vie au quotidien. Certes la fatigue est toujours présente mais j'arrive à mieux gérer celle-ci en m'écoutant et sitôt qu'elle est plus intense je me repose. Pas facile donc de vivre avec une fatigue et des symptômes (décharges électriques, engourdissement des pieds et mains...) mais il faut continuer, se battre et surtout essayer de garder le moral autrement c'est pire et la dépression nous guette ! Ne pas rester dans son lit, cela n'arrange absolument pas notre quotidien, les membres inférieurs et supérieurs se raidissent plus. Ecouter son corps dès qu'il est fatigué ne pas hésiter à faire des pauses. Voilà, j'espère que ces quelques lignes seront redonnées de l'espoir pour certains d'entre nous. Amicalement
Avatar de l’utilisateur
Fleur59
 
Messages: 97
Enregistré le: Jeu 22 Nov 2012 14:34

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Anasteph » Mer 25 Juin 2014 15:32

Bonjour,

Tous d'abord, bon courage à toutes les personnes atteintent d'une PRNC, car moi je fais face depuis de nombreux mois, à une maladie rare, mais aujourd'hui on ne sait pas si c'est vraiment une PRNC, apparemment oui mais de forme atypique.
J'ai créé un site pour permettre de communiquer, informer et essayer de récolter des avis sur ma maladie.

http://maladies-rares.wix.com/mavie

Cdlt,
Anasteph
 
Messages: 3
Enregistré le: Mer 25 Juin 2014 15:24

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Fleur59 » Jeu 26 Juin 2014 22:30

Anasteph a écrit:Bonjour,

Tous d'abord, bon courage à toutes les personnes atteintent d'une PRNC, car moi je fais face depuis de nombreux mois, à une maladie rare, mais aujourd'hui on ne sait pas si c'est vraiment une PRNC, apparemment oui mais de forme atypique.
J'ai créé un site pour permettre de communiquer, informer et essayer de récolter des avis sur ma maladie.

http://maladies-rares.wix.com/mavie

Cdlt,

Bonsoir Anasteph, A l'instant je prends connaissance de votre message très intéressant. Je viens de visiter votre site, il est très explicite et abordable côté détails médicaux. Bravo !
En lisant votre vécu de la maladie, je suis assez étonnée que vous n'ayez pas encore de réponse à vos questions surtout la certitude d'avoir une PRNC. Pour ma part, ma PRN a été confirmée via une biopsie neuro-musculaire, un électromyogramme totalement anarchique et une ponction lombaire avec des éléments en faveur de la PRN.
J'ai également eu des cures d'immunoglobulines mais avec beaucoup d'effets secondaires (nausées, hypertension artérielle, maux de tête...). Comme les effets des cures d'immunoglobulines n'étaient pas en ma faveur mais plutôt avec beaucoup de désagréments, elles ont été interrompues et remplacées par des médicaments oraux. D'après les Neurologues je suis aussi atteinte d'une PRN mais de forme atypique ce qui n'arrange pas ! Avez-vous consulté le centre des maladies rares à l'Hôpital Bicêtre ? Le centre des maladies rares à l'Hôpital Pitié Salpêtrière ? Bref avez-vous contacté d'autres spécialistes dans d'autres hôpitaux spécialisés pour les PRN ? Au plaisir de vous lire et surtout ne baissez pas les bras, je sais que c'est difficile mais il faut garder l'espoir.
Avatar de l’utilisateur
Fleur59
 
Messages: 97
Enregistré le: Jeu 22 Nov 2012 14:34

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Fleur59 » Ven 8 Aoû 2014 19:48

Bonsoir,
Début janvier 2013, j'avais ouvert un sujet de discussion "CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE" mais à mon grand regret il n'y a eu guère de messages laissés sur cet espace. Dommage car il est tellement important, à mon avis, de pouvoir échanger avec d'autres personnes traversant les mêmes difficultés de la vie avec cette fichue maladie.
Je souhaitais échanger des conseils et partager éventuellement nos vécus du quotidien aussi bien avec vous personnes atteintes de PRN mais pourquoi pas aussi avec les aidants qui s'occupent de personnes porteuses de cette pathologie !
Alors si vous avez envie de participer à ce sujet et bien n'hésitez pas à déposer votre message sur le FORUM.
Merci et au plaisir de vous lire !
Avatar de l’utilisateur
Fleur59
 
Messages: 97
Enregistré le: Jeu 22 Nov 2012 14:34

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar provence » Mer 13 Aoû 2014 23:25

Bonsoir fleur,
J' espère que votre pet scan s est bien déroulé.
Je suis atteinte d une polyradiculoneuropathie démyelisante inflammatoire chronique.
Je connais le nom de ma maladie depuis avril 2013.
A très bientôt
Provence
provence
 
Messages: 23
Enregistré le: Mar 16 Juil 2013 21:53

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Fleur59 » Lun 22 Sep 2014 15:32

provence a écrit:Bonsoir fleur,
J' espère que votre pet scan s est bien déroulé.
Je suis atteinte d une polyradiculoneuropathie démyelisante inflammatoire chronique.
Je connais le nom de ma maladie depuis avril 2013.
A très bientôt
Provence

Bonjour Provence Depuis votre dernier message déposé sur le Forum, nous n'avons plus de vos nouvelles.
Comme allez-vous ? Bref, n'hésitez pas à nous contacter via le Forum. Il est important que nous échangions les uns et les autres autrement nous perdons le moral, je le crois sincèrement. Je vous souhaite une bonne semaine et espère avoir de vos nouvelles. Bien sincèrement... une autre malade atteinte de polyradiculonevrite chronique.
Avatar de l’utilisateur
Fleur59
 
Messages: 97
Enregistré le: Jeu 22 Nov 2012 14:34

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar mafrancegef » Ven 14 Nov 2014 17:06

bonjour,
j'ai ouvert un sujet sur la neuropathie démyélinisante dont maman est atteinte appelée "polyneuropathie associée à une gammapathie monoclonale IgM ayant une activité anti Mag" ; Nom bien compliqué en fait, mais quand je lis le site sur la polyradiculonévrite chronique, il y a des signes similaires : grosse fatigue, membres atteints de fourmillements, etc... Ce qui est difficile en fait, quand on entoure une personne atteinte d'une maladie rare comme celle-ci, c'est notre impuissance à aider ; et aussi la sensation de ne pas être soutenu par le corps médical. Vous avez cette maladie, il n'y a pratiquement pas de traitement et vous devez apprendre à vivre avec et rester avec l'incertitude de l'avenir. J'aimerais savoir comment vous arrivez à vivre avec ? Je vous serais reconnaissante de bien vouloir m'aider. MERCI
mafrancegef
 
Messages: 21
Enregistré le: Lun 13 Oct 2014 10:57

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Modérateur » Ven 14 Nov 2014 17:10

Bravo, vous avez bien fait d'écrire après notre échange au téléphone.
Effectivement les problèmes de votre maman ont des points de ressemblance et je souhaite que vous trouviez dans cette rubrique des réponses à votre premier témoignage peut être un peu trop "restrictif".
L'équipe de modération du forum
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1537
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

PrécédenteSuivante

Retourner vers Polyradiculonévrite chronique