CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

[frimousse]

bonsoir fleur et provence
je vous remercie de m'avoir répondu.
je suis une personne battante et qui trouve le courage d'avancer .
tout comme vous certaines personnes ne comprennent pas la pathologie, pour eux ils ne voient rien donc on a rien.
ce que je trouve insensé c'est que même le médecin sont retissant sur ce qu'on leur explique.
je crois que cette maladie est trop peu connue .
au quotidien je fais ce que je peux
ex : je me lève prend un café , ma douche et puis voilà je peux me recoucher en prenant les médicaments pour calmer mes douleurs.
plein exemple comme ça.
mon adorable mari a modifié beaucoup de chose dans la maison pour que je puisse encore me déplacer, tel que les accroches murales pour me tenir lors de mes déplacement, comme pour savoir me relever des toilettes .
ce qui me tue si je puis dire c'est les nuits malgré la médication cela m'empêche de dormir et je fais des siestes pour équilibré mon sommeil .
je vous souhaite le meilleur pour continuer à vous battre , et de garder le courage qu'il faut pour les personnes qui vous aiment.
amicalement jack

[frimousse]

fleur
comme tu le dis comment pouvoir te joindre en privé
peux t on donner son mail par ici
j'attends avec impatience ta réponse , pour toi aussi provence

bise amicalement

[Fleur59]

bonsoir fleur et provence
je vous remercie de m'avoir répondu.
je suis une personne battante et qui trouve le courage d'avancer .
tout comme vous certaines personnes ne comprennent pas la pathologie, pour eux ils ne voient rien donc on a rien.
ce que je trouve insensé c'est que même le médecin sont retissant sur ce qu'on leur explique.
je crois que cette maladie est trop peu connue .
au quotidien je fais ce que je peux
ex : je me lève prend un café , ma douche et puis voilà je peux me recoucher en prenant les médicaments pour calmer mes douleurs.
plein exemple comme ça.
mon adorable mari a modifié beaucoup de chose dans la maison pour que je puisse encore me déplacer, tel que les accroches murales pour me tenir lors de mes déplacement, comme pour savoir me relever des toilettes .
ce qui me tue si je puis dire c'est les nuits malgré la médication cela m'empêche de dormir et je fais des siestes pour équilibré mon sommeil .
je vous souhaite le meilleur pour continuer à vous battre , et de garder le courage qu'il faut pour les personnes qui vous aiment.
amicalement jack

Bonsoir Frimousse
Je vais certainement étonner ou choquer quelques personnes ici sur le Forum en disant que je suis "contente" de lire de nouveaux messages avec comme par hasard des symptômes qui ne me sont pas inconnus ! Et oui, cela fait "du bien" de savoir que l'on n'est pas seule dans cette maladie. Je trouve essentiel ce FORUM pour pouvoir échanger, donner nos avis. Frimousse, tout comme vous j'ai traversé des épisodes peu joyeux de cette maladie, tout comme vous la fatigue était là. Bref, avec les jours qui passaient il fallait bien que j'accepte d'être "malade" et oui pas facile d'accepter que l'on est atteint d'une maladie qui plus est une maladie rare ! Moi aussi j'ai eu des phases où je ne faisais pas grand chose et je me fatiguais bien vite. Avec le temps, même si cela ne fait guère longtemps que je suis atteinte de cette PRN j'ai compris qu'il fallait arrêter de lutter contre la fatigue mais plutôt essayer d'écouter son corps. Donc maintenant quand j'ai un passage difficile accompagné d'une fatigue, je ne cherche plus à être la plus forte, j'arrête ce que je suis entrain de faire et je vais me reposer et j'attends que cette fichue fatigue me lâche. Parfois elle s'atténue, parfois elle est plus tenace mais je trouve que j'arrive mieux à vivre avec elle. De toute façon on ne peut rien faire pour l'éviter ou la supprimer ! Il me semble que le fait de vouloir toujours faire "comme avant" et bien ce n'est pas une bonne chose. Pour moi, je sais que je suis diminuée par rapport à avant la maladie alors j'ai fini par toléré cette situation plutôt que de vouloir vaincre absolument tous les symptômes de celle-ci. Vous allez trouver par vous même les solutions pour poursuivre votre vie avec la maladie parfois plus présente certains jours. Moi, j'ai cessé de demander aux médecins des solutions puisqu'ils n'en n'ont pas. Il faut accepter de vivre au jour le jour comme me l'avait si bien dit le 1er neurologue qui m'avait diagnostiquée. Voilà une autre façon de voir les choses et surtout de vivre au mieux avec une maladie que je trouve vicieuse tellement elle possède de symptômes divers et variés ! A vous d'écouter votre corps et d'ajuster au mieux les petits trucs qui pourront vous aider à la supporter du mieux possible. Ne vous inquiétez pas concernant vos mauvaises nuits, actuellement je vis aussi ces périodes de mauvais sommeil. Il y aura des jours meilleurs je le crois. Je vous souhaite un très bon courage.

[Fleur59]

Bonjour Frimousse
Comme je le dis avec humour " Bienvenue au club "
Je suis atteinte de la même pathologie du cou jusqu' aux orteils, et je me reconnais à travers les symptômes.
Je connais le nom de ma maladie depuis avril 2013 et depuis c' est le combat au quotidien avec celle que j' appelle ma JUMELLE.
J' essaie de positiver et de penser qu aux moments positifs de la vie....et il y en a
Courage à vous
PROVENCE

Bonsoir PROVENCE
Nous allons bientôt créer un super club ! Déjà quelques fidèles sur ce FORUM cela fait du bien de ne plus être isolée !
Comme vous le dîtes PROVENCE il faut positiver et essayer de ne garder que les moments positifs de notre vie.
Et bien voyez-vous, je me suis régalée avec un spectacle des VAMPS Les Vamps Ah Ben Les R'voila cela fait pourtant plusieurs fois que je mets ce DVD mais ces deux femmes me font toujours autant rire. Après 1h30 de rires et bien on se sent beaucoup mieux !
Cela vous paraîtra certainement dérisoire mais pour moi les spectacles, les concerts... je les vis différemment maintenant du fait de ma maladie qui parfois m'oblige à garder le repos et donc je ne peux plus sortir comme auparavant ! Enfin, restons donc positives et nous supporterons mieux nos symptômes !
Bonne semaine et bon courage à vous aussi PROVENCE

[Fleur59]

fleur
comme tu le dis comment pouvoir te joindre en privé
peux t on donner son mail par ici
j'attends avec impatience ta réponse , pour toi aussi provence

bise amicalement

Réponse à Frimousse
Il est possible d'échanger des messages "privés" en cliquant sur Messages (petite enveloppe) en haut sur la barre orange.
Dans la rubrique Panneau de l'utilisateur cliquez sur Rédiger un message en indiquant à qui vous souhaitez envoyer le message privé.
C'est très simple.
Bon courage !

[frimousse]

bonsoir à tous
actuellement les traitements pour ma part en Belgique constitue à des anti-douleur, immunodépresseur, rivotril, médrol, tout ce qui camoufle la douleur , dans le but de me remettre sur le marché de l'emploi.
je m'imagine au boulot prenant mes médoc et m'endormant ou restant paralysé sur ma chaise .
c'est pas l'envie qui me prend de travailler , mais qui va m'engager connaissant mon handicap.
car c'est un handicap au quotidien vu les douleurs que ce la procure lors de chaque pas .
je n'arrive plus à rester assisse ,debout , ou coucher dans des longs termes et les nuits sont infernales d'ou je dors tard et me repose encore l'après midi.
on me dit que je dois bouger pour par perdre l'autonomie de la marche , plus facile à dire qu'à faire.
personne n'est dans notre corps même si pour certain cela passe inaperçu .
voila ce que je voulais dire maintenant si vous désirez me poser d'autre question je vous attends avec plaisir

bien à vous tous

amicalement jack

[Fleur59]

bonsoir à tous
actuellement les traitements pour ma part en Belgique constitue à des anti-douleur, immunodépresseur, rivotril, médrol, tout ce qui camoufle la douleur , dans le but de me remettre sur le marché de l'emploi.
je m'imagine au boulot prenant mes médoc et m'endormant ou restant paralysé sur ma chaise .
c'est pas l'envie qui me prend de travailler , mais qui va m'engager connaissant mon handicap.
car c'est un handicap au quotidien vu les douleurs que ce la procure lors de chaque pas .
je n'arrive plus à rester assisse ,debout , ou coucher dans des longs termes et les nuits sont infernales d'ou je dors tard et me repose encore l'après midi.
on me dit que je dois bouger pour par perdre l'autonomie de la marche , plus facile à dire qu'à faire.
personne n'est dans notre corps même si pour certain cela passe inaperçu .
voila ce que je voulais dire maintenant si vous désirez me poser d'autre question je vous attends avec plaisir

bien à vous tous

amicalement jack

Bonsoir Frimousse et tous ceux et celles qui lisent nos messages via le Forum !
Je comprends bien votre problématique qui est malheureusement la nôtre également. Reprendre une activité professionnelle avec des symptômes divers et surtout une fatigue qui arrive à n'importe quel moment ce n'est pas la panacée mais nous ne pouvons pas vivre sans moyens financiers à moins d'avoir des lingots d'or hérités de nos grands parents. Je plaisante ! Plus sérieusement, il est certain que de ne plus bouger facilite la paralysie, même avec des douleurs j'essaie de ne pas rester au lit, pas simple mais il ne faut surtout pas s'arrêter de bouger autrement nos membres se paralysent très vite.
L'idéal si je puis dire, c'est de pouvoir continuer une rééducation avec kiné, ergothérapeute etc. Lorsque je suis trop fatiguée je demande à faire une pause de quelques semaines et je reprends le chemin du centre de rééducation et parfois je peux un peu mieux me servir de mes mains et surtout mes jambes.
A vous, Frimousse de trouver ce qui peut vous convenir le mieux. N'attendez pas des autres qu'ils vous trouvent une solution ; moi, je ne compte plus sur les autres j'essaie de trouver des idées et surtout des solutions à mes jambes qui ne veulent plus fonctionner correctement et quand cela est trop difficile je reste au calme à la maison.
Chacun de nous doit absolument trouver SA SOLUTION car pour le moment notre maladie n'intéresse pas tellement les laboratoires de recherches etc. A suivre ! Bonne soirée et surtout bon courage !

[provence]

Bonsoir
Dans mon cas, ce qui m' ennuie au quotidien, c est surtout la difficulté à marcher.
ET quand les immunoglobulines ne font plus effet, alors là galère pour marcher, monter les escaliers, se servir de mes mains.
Au début de ma maladie, j' avais une forte douleur au bras gauche (tendinite d après le docteur...donc kiné...cachets...et la douleur disparaissait...puis revenait)
Mais, j' ai l impression de ne pas avoir les mêmes symptômes et pourtant la même maladie.
BONNE SOIREE
PROVENCE

[tatamitch]

bonjour a tous et toutes
je suis atteinte de polyradiculonévrite chronique diagnostiquée en mars 2014
j'ai une atteinte végétative et atypique ,j'ai des cures d'immunoglobulines chaque mois étant pourtant si je peux me permettre "en bon état".
je suis assez inquiète sur le fait de faire autant de cure et sur cette atteinte végétative et atypique si des personnes sont dans ce cas j'aimerais bien en discuter
bon courage a tous et toutes

[Fleur59]

Bonsoir
Dans mon cas, ce qui m' ennuie au quotidien, c est surtout la difficulté à marcher.
ET quand les immunoglobulines ne font plus effet, alors là galère pour marcher, monter les escaliers, se servir de mes mains.
Au début de ma maladie, j' avais une forte douleur au bras gauche (tendinite d après le docteur...donc kiné...cachets...et la douleur disparaissait...puis revenait)
Mais, j' ai l impression de ne pas avoir les mêmes symptômes et pourtant la même maladie.
BONNE SOIREE
PROVENCE

Bonsoir Provence
Comme je vous comprends chère Provence, nous avons tous le même souci et surtout les mêmes difficultés, il me semble, pour la marche.
Vous avez régulièrement des immunoglobulines, moi, elles ont dû être stoppées à cause de trop d'effets secondaires (tension artérielle élevée, maux de tête importants, nausées, eczéma, etc). De plus les immunoglobulines ne m'apportaient pas un réel changement en mieux. Comme quoi pour chacun d'entre nous pourtant atteints de la même maladie et bien nous n'avons pas les mêmes soulagements et traitements.
Depuis que je suis sur le FORUM, je me rends bien compte que nous sommes identiques dans nos symptômes et plus ou moins douloureux.
Si nous étions tous identiques cela solutionnerait certainement nos problèmes actuels mais hélas ce n'est guère le cas.
A nous d'essayer de trouver "nos solutions" à nos problèmes et nos maux surtout.
Bonne soirée et surtout gardez le courage !