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une maladie rare ?
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CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.
Syndrome de Lewis-Sumner;Neuropathies Motrices Multifocales;Polyradiculonévrites Inflammatoires Démyélinisantes Chroniques (PIDC)...
Alain33380

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Message par Alain33380 »

Bonjour,
Je suis atteint d'une polyradiculonévrite chronique, *.........*
Un témoignage voici le mien en résumé de ma dernière cure d'immunoglobuline faite cette semaine et dont je suis rentré du CHU Pellegrin ce jour.
Maladie qui fait souffrir, immuno qui ralentisse son extension, douleurs insoutenables, picotements, sensations de brûlures, crampes, difficulté à marcher.
Remède : pour moi morphine
Hier soir devant tant de suffrance, *........*
Cordialement


Edit: Nous avons supprimé deux morceaux du messages d'Alain qui n'étaient pas conformes à la charte du Forum. Nous rentons en contact directement avec lui par MP


Lolo808
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PRNC

Message par Lolo808 »

Bonjour je viens de rejoindre ce forum car je suis attent d une polyradiculonevrite chronique déclaré en septembre 2015 les signes en commence en février 2014 actuellement je suis à ma 2 cure d immunoglobulines
Lolo808
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Message par Lolo808 »

Bonjour à tous je voulais savoir comment évolue cette maladie car j ai l impression que mon s a grave de jour en jour des douleurs dans les jambes les bras les mains les épaules le bas du dos et des manque de concentration des maux de tête enfin pas terrible actuellement je suis à ma deuxième cure de tegeline et un traitement de gabapentine de 1500 mg par jour merci de m informe bon courage à tous

Cordialement. Laurent
claudia
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Message par claudia »

bonjour a tous une trés bonne année a tous le monde pour commencé
je suis atteinte d'une polyradiculonèvrite depuis 2010 et en traitement (cure octagam) depuis novembre 2010 au départ toutes les 4 semaines au chu, depuis 2 ans je fait les cures à mon domicile grace a une pompe fournit par un prestataire de santé, mais cure sont maintenant toutes les 9 semaines si tous va bien en juillet j'arrete le traitement;
j'ai repris une activitée professionnelle normal, je fais les cures le week end (samedi et dimanche)
je vais bien le traitement m'a permis de récupéré a 90 % a peut prés et d'avoir une vie normale alors courage a tous c'est possible j'espére vous avoir apporté une petite minute de reconfort pour cette nouvelle année
Tools
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Message par Tools »

pierro 06 a écrit :Bonjour

Je viens juste de m'inscrire et désire apporter ma pierre au l'édifice de cette "sale" maladie!

Premiers symptômes en 04/09
Arrêt définitif de toute activité professionnelle le 4/08/09
Pris en charge par CHU de Nice en 10/09.
Premier diagnostic en 01/10: Neuropathie périphérique monoclonale avec AntiC anti gaine de myéline.
Descente "aux enfers" jusqu'à 07/10...
Premier traitement au * MABTHERA du 14/07/10 au 15/08/10. Aucun résultat
Suite de la descente!
Second traitement à la *TEGELINE du 15/01/11 au 15/02/11. Résultats inattendus: eczéma géant et infarctus du myocarde le 01/03/10 à 4h. du matin...
Légère amélioration jusqu'à l'été dernier, puis redescente...
Suivi tous les 6 mois au CHU de Nice...
Second diagnostic mardi dernier: Poly radiculonévrite démyelinisante chronique...

Que croire?

Bon courage à tous

Peut-être une réponse...
Bonjour pierre, je viens peut etre un peut tard sur ce forum mais comme tout un chacun nous essayons de trouver des lueurs d'espoir.

Cela fait un bout de temps que votre pathologie est apparue et j'espere qu'apres ce temps vous en voyez le bout du tunnel.

Voila 6mois que je traine également ce genre de pathologie et peur de ne pas m'en sortir.

Si vous êtes toujours présent sur ce forum n'hesitez pas pour votre rtour d'infos ;-)

Au plaisir
Alain33380

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Message par Alain33380 »

Bonjour, je rentre de cure d'immuno, je n'accepte plus la maladie, je me sens bien seul.
Auvergnat
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Message par Auvergnat »

Bonjour,
J'ai 55 ans et une prnc m'a été diagnostiqué ce printemps. Je ne sens plus mes pieds, mais j'ai beaucoup de picotements. J'ai aussi une perte nette de sensibilité au dos. J'avais mis tout ça sur le compte d'une hernie discale, mais c' était une erreur. Pour l'instant je ne prends que du Lyrica contre les douleurs. Au CHU on m'a dit de revenir si mon état s'aggravait. Ma question: y a-t-il un "trop tôt" ou un "trop tard" pour commencer un traitement aux immunoglobulines? Le bon moment c'est quand? Quels sont les effets secondaires? Je suis à mon compte et je ne peux pas prendre des congés maladie... est-ce qu'il faut revenir régulièrement une fois commencé? Je me fais beaucoup de soucis, merci à toute personne qui peut me conseiller.
Alain33380

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Message par Alain33380 »

Bonjour, hier 25 juillet direction le CHU pour cure d'immune, jusqu'ici tout est normal, aujourd'hui visite du neurologue avant emg si emg normal cure arrêtée.
Hélas pour moi cure arrêtée, emg normal mais autres neuropathies.

Je fais ma valise inutile de continuer cette cure puisqu'elles seront arrêtés. Le neurologue insiste pour que j'aille au bout de cette cure afin que cela me soulage pendant 6 semaines. Et après ???

Après il ne sait pas.

Je rentre chez moi le moral dans les chaussettes, qui va me soigner, que vais je devenir, qui va m'aider, où trouver de l'aide ?????

Plein de questions et aucune réponse, la seule réponse c'est que ces cures coûtent chers et que le CHU mobilise un lit pendant 5 jours.

Désolé d'être malade.

Il me reste plus qu'à souffrir et m'éteindre assez rapidement pour ne plus souffrir. MERCI LA MEDECINE
fthierry
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Message par fthierry »

Bonjour, comme tous ici, diagnostiqué PIDC. Cependant, je ne me retrouve pas entièrement dans la lecture de vos messages. Atteinte motrice et sensitive mais pas de douleur hormi au moment de mon hospitalisation, un lumbago terrible.J'ai été hospitalisé, au CHU de Rouen, il y a un an.
Par contre, j'ai toujours la paume des mains très rouge de même que la plante des pieds et de l'oedème dans pieds et cheville, la face dorsale des mains est violette.
Je ne retrouve pas cette description ailleurs.
Je fais les cures de gamma à domicile avec un prestataire....et ça ça change la vie.
Merci de me dire si ces problèmes de peau vous affectent aussi.
Cordialement
Alain33380

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Message par Alain33380 »

Abandonné par les médecins, pas possible d'avoir un autre rendez vous avant 6 mois ailleurs, nous ne sommes que bon à crever, et à payer. On nous envoie en psychiatrie car ça se passe dans notre tête, on nous enlève les immunoglobulines pour nous mettre sous anti dépresseur, anti épileptique comme cela on est des légumes et on ne pose plus de questions ou sous corticoïdes pour ressembler à bibendum et quand vous allez à l'hôpital on vous dit oh vous avez encore grossi.
Alors on se retrouve sans rien ni personne pour nous aider, même les associations nous oublient
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