Contacts entre malades

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Re: Contacts entre malades

Messagepar Mél » Sam 11 Jan 2014 14:02

Bonjour, je suis atteinte d'un lupus cutané avec une atteinte neurologique , si il y a des personnes dans le même cas que moi, je souhaiterai avoir un contact avec vous! Je suis entourée de ma famille et mes amis mais ils ont du mal à comprendre cette maladie et veulent parfois trop me protéger en me répétant régulièrement prends soin de toi, il faut te reposer mais j'en ai assez j'ai déjà l'impression de passer tout mon temps à ne rien faire tellement je suis sur les rotules!!! Voilà si quelqu'un veut bien communiquer avec moi ça serait avec grand plaisir.
Bonne et heureuse année et surtout bonne santé
Mél
 
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lupus Anais07

Messagepar alaindry » Mar 13 Mai 2014 23:15

bonjour anais 07 pas su terpondre plus vite
mois cet lupus heritemateux ... plus ou moins le meme ??
pas facile de le comprendre pour nous et surtout aux regard des autre
pour eux nous on va bien
bon courage soigne tois bien a plus
alaindry charleroi
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Re: Contacts entre malades

Messagepar LEMANS1975 » Ven 27 Juin 2014 15:05

Bonjour,

Je suis actuellement en arrêt maladie depuis novembre 2012

Jusqu'à présent tout mes symptômes étaient "justifiés" par ma dépression alors que je suis sortie de cette dernière.
Je me bat toute seule depuis plus d'un an maintenant et j'ai réellement cru à un moment que je "m'inventais" tous ces symptômes
et que je ne souffrais d'aucune maladie réelle.

Mais suite à la consultation avec un médecin interniste j'ai pour la première fois pensée réellement que je souffrais d'une pathologie.
De plus suite à la consultation son compte rendu fait part de tests pour vérifier l'hypothèse du lupus.
S'il ne s'agit pas d'un lupus la possibilité de la fibromyalgie a été évoqué.

Ce matin le diagnostic est tombé : il s'agit d'un lupus.
Je commence le traitement demain mais le spécialiste m'a prévenu que cela ne résoudrais pas tout mes symptômes.

Je suis en Vendée et la ville la plus proche est Niort.
L'isolement est certainement le plus dur à supporter au quotidien (famille très proche mais éloignée géographiquement, peu de connaissances et beaucoup d'incompréhension...).
Le fait de pouvoir "échanger" avec d'autres personnes me fait déjà du bien mais j'aimerais également vaincre cet isolement
en rencontrant des personnes (histoire de se voir, faire un cinéma, discuter......).

Alors si vous êtes dans la région ou aux alentours et que vous le souhaitez n'hésitez pas à me contacter car j'ai plein de chose à partager et à offrir.

Merci d'avoir pris le temps de lire ce message et bon courage à tous.
LEMANS1975
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar vavoun » Mer 3 Sep 2014 21:00

Bonjour je suis atteinte d un lupus systémique avec atteinte rénale et un syndrome de sharp. Je souhaiterai savoir si des personnes atteintes comme moi sont suivi par un dermato ou s il faut se faire par un internistet dans un centre de reference. Mon remède a moi c est la joie et la bonne humeur. J ai pas le choix allergie à la nivaquine et plaquenil gros urticaire. En ce moment je suis en train de me faire poser des implants à la suite de gros problèmes dentaires. Bon courage à vous tous
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Re: Contacts entre malades

Messagepar fifi68 » Mer 21 Oct 2015 11:25

Bonjour,
Je viens de faire le pas de m'inscrire. Cela fait 5 ans que je suis traité pour un lupus systémique. Je souffre de douleurs variés et d'insomnie chronique. Je recherche des personnes qui vivent la même chose que moi, car mon entourage ne le comprends pas.
A bientôt.
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Modérateur » Mer 21 Oct 2015 12:52

Bienvenue fifi68,
Nous souhaitons que votre arrivée suscite des échanges nouveaux.
Connaissez vous les associations de malades, n'hésitez pas à les contacter aussi, voici les liens:
http://www.lupusfrance.com/
http://www.lupusplus.com/
l'équipe du forum
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Re: Contacts entre malades

Messagepar fifi68 » Mer 21 Oct 2015 19:24

Merci, j'attends beaucoup de dialogues avec d'autres personnes atteintes de lupus. Car j'ai un lupus résistant à beaucoup de traitement. Et j'ai eu beaucoup de complications.
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Re: Contacts entre malades

Messagepar chacha5 » Lun 2 Nov 2015 17:36

Bonjour, je suis atteinte d'un lupus et je suis en désire d'acheter une maison. Mais problème aucuns assureurs ne veut m'assurer pour mon crédit immobilier! est-ce arriver a quelqu'un? comment faire?.... aider moi svp car je suis tellement frustrer que a cause de moi je ne puisse pas offrir "un chez nous" a ma famille. merci de m'aider
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Re: Contacts entre malades

Messagepar fifi68 » Lun 2 Nov 2015 19:54

Bonjour,
Pour votre problème d'achat de maison, avez vous demander conseil auprès des associations ? Comme celle des maladies rare ou celle du lupus ?
fifi68
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Modérateur » Mar 3 Nov 2015 10:35

Effectivement les banques et surtout les assurances restent des obstacles parfois insurmontables.
Nous souhaitons que d'autres utilisateurs du forum vous répondent en expliquant leurs expériences.
Vous pouvez contacter le CISS, soit le comité inter associatif pour la santé, c'est une équipe de juristes qui connaissent bien la problématique que vivent les personnes malades quand elles sollicitent un prêt par exemple.
Voici le lien vers eux: http://www.leciss.org/
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