Le Forum maladies rares

[Anais07]

Bonjour, j'ai 26 ans et je voudrais contacter d'autres personnes malades
On vient de me diagnostiquer un Lupus systémique
J'habite dans un endroit isolé
Les gens de l'entourage ne comprennent pas toujours ce qui nous arrive,
c'est pourquoi ce serait bien d'en discuter entre nous,
Voilà mon mail
********

Edit : Veuillez éviter de donner votre adresse mail personnelle. Elle pourrait être utilisée à des fins malveillantes. Tout échange d'adresse mail se fait en Message Privé (MP), merci.

[orphéa]

bonjour Anais,

Bon je vois que tu te sens bien seule face a ta pathologie, mais le fait que tu sois dans ce forum maladies rares va t'ouvrir des portes pour dialoguer avec d'autres personnes. Moi je suis atteinte de sclérodermie systémique, atteinte de la peau ...
La médecine fait des avancées petit a petit sur ces maladies , il faut garder courage, il est pas tous les jours évident de vivre avec des jours biens d'autres moins. Mais profite des petits moments agréables qui te sont donnés au jour le jour, car le moral est très bénéfique pour ta santé. Il faut discuter avec les médecins qui te suivent de tout ce qui te tracasse pour avoir des réponses concrétes et ne pas rester dans le flou. Moi aussi je suis seule et je ne veux pas baisser les bras même si l'incompréhension du voisinage est omniprésente. Dis toi que c'est une leçon de vie que tu donnes aux autres en te battant tous les jours. Souvent je pense au Téléthon a toutes les personnes comme nous qui malgré leurs sévéres handicaps luttent pour dire j'existe, restent digne devant l'adversité, se donnent a fond pour changer le regard de notre société qui n'est pas tendre parfois avec nous. Oui tant qu'il y a de la vie l'espoir est là. Bon si tu veux discuter pas de problème.
Au plaisir.

orphéa

[orphéa]

Bon, je relance un appel pour trouver des personnes qui sont atteintes de sclérodermie et pouvoir discuter du sujet . Ce forum est un très bon outil pour couper de la solitude sutout que la maladie orpheline génére l'incompréhension ,parfois de ce qui nous entoure. Alors il faut faire un pied de nez à tout cela et dire que nous sommes VIVANTS, d'arrêter d'être marginaliser, que nous avons en nous un potentiel incroyable de rebondir, une place aussi dans la vie active même si notre santé nous fait défaut. J'ai hâte de trouver cette ouverture de discussion. Coucou la TERRE !. Il y a quelqu'un ?.

Edit : ce dernier message a été copié dans un nouveau forum spécifique à la sclérodermie :
sclerodermie-f57/contacts-entre-malades-t106.html

[arlette]

oui ,sur la terre il y a des gens? mais certains se sentent isolés car la rareté de leur maladie les écarte de leur famille et des autres. Je suis concernée car j'ai un syndrome de Sharp ( connectivité mixte).
Vivre au jour le jour me parait difficile. C'est très théorique et peu facile à appliquer dans la vie courante.
Il y a aussi des hauts et des bas mais c'est le printemps qui commence: violettes, pâquerettes, forsythia...C'est quand même plus gai et le moral s'en ressent fortement.

a bientôt

ARLETTE

[orphéa]

bonjour Arlette,

Je suis heureuse de voir qu'une autre personne a laisser un message.
Et oui le printemps arrive mais avec un peu de lenteur, je suis dans la région Picarde, il fait encore froid et la végétation a du mal à sortir. Mais bon les beaux jours arrivent , c'est l'essentiel. Moi je suis atteinte de sclérodermie, c'est pas toujours rose mais on s'accroche. Avez vous trouvé des internautes vis à vis de votre pathologie, en ce qui me concerne pas. Au vu de toutes ces pathologies dont certaines sont peu connues, il est normal de se sentir seul par moment. Mais plus on va en parler moins nous resterons dans l'ombre. c'est ce qu'il faut se dire.
Je vous souhaite une bonne fin de journée.

[orphéa]

Bonjour Arlette,

Je vous souhaite un agréable week-end de Pâques, même si le soleil n'aura pas raison de celui-ci, que votre foyer soit rempli de soleil et de chaleur humaine.

A plus....

[arlette]

bonjour ORPHEA


iL pleut comme prévu pour PAQUES.
Je n'ai pas eu de réponse sur le forum de personnes ayant la même maladie que moi. Par contre sur le plan médical ,je vais me faire suivre alternativement par la rhumatologue du centre hospitalier à VALENCE et le professeur spécialiste des maladies auto-immunes rares de l'adulte au CHU DE LYON. j espère que cette coordination m'apportera un plus dans les médicaments. J' ai déjà rencontré le professeur en décembre 2012 en privé.
JE VOUS SOUHAITE DE BONNES FETES

A BIENTOT


ARLETTE

[SOLEILDRARIA]

BONSOIR JE SUIS ATTEINTE DE SCLERODERMIE SYSTEMIQUE DEPUIS PLUS DE 10 ANS ET JE VOUDRAIS ETRE EN CONTACTE AVEC D 'AUTRE MALADES ATTEINTE DE LA MEME MALADIE

[Modérateur]

Nous avons déplacé votre message vers le forum " sclérodermie" plus spécifique.
sclerodermie-f57/contacts-entre-malades-t106.html

[cyril57metz]

Bonjour, j'ai 26 ans et je voudrais contacter d'autres personnes malades
On vient de me diagnostiquer un Lupus systémique
J'habite dans un endroit isolé
Les gens de l'entourage ne comprennent pas toujours ce qui nous arrive,
c'est pourquoi ce serait bien d'en discuter entre nous,
Voilà mon mail
********

Edit : Veuillez éviter de donner votre adresse mail personnelle. Elle pourrait être utilisée à des fins malveillantes. Tout échange d'adresse mail se fait en Message Privé (MP), merci.

Slt je m apelle cyril jai 25 ans et je suis atteint du lupus systémique depuis 3 ans, si tu veu parler il nya pas de probleme , slt