par orphéa » Mer 20 Mar 2013 12:23
bonjour Anais,
Bon je vois que tu te sens bien seule face a ta pathologie, mais le fait que tu sois dans ce forum maladies rares va t'ouvrir des portes pour dialoguer avec d'autres personnes. Moi je suis atteinte de sclérodermie systémique, atteinte de la peau ...
La médecine fait des avancées petit a petit sur ces maladies , il faut garder courage, il est pas tous les jours évident de vivre avec des jours biens d'autres moins. Mais profite des petits moments agréables qui te sont donnés au jour le jour, car le moral est très bénéfique pour ta santé. Il faut discuter avec les médecins qui te suivent de tout ce qui te tracasse pour avoir des réponses concrétes et ne pas rester dans le flou. Moi aussi je suis seule et je ne veux pas baisser les bras même si l'incompréhension du voisinage est omniprésente. Dis toi que c'est une leçon de vie que tu donnes aux autres en te battant tous les jours. Souvent je pense au Téléthon a toutes les personnes comme nous qui malgré leurs sévéres handicaps luttent pour dire j'existe, restent digne devant l'adversité, se donnent a fond pour changer le regard de notre société qui n'est pas tendre parfois avec nous. Oui tant qu'il y a de la vie l'espoir est là. Bon si tu veux discuter pas de problème.
Au plaisir.
orphéa