Contacts entre malades

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Contacts entre malades

Messagepar Anais07 » Mer 20 Mar 2013 10:48

Bonjour, j'ai 26 ans et je voudrais contacter d'autres personnes malades
On vient de me diagnostiquer un Lupus systémique
J'habite dans un endroit isolé
Les gens de l'entourage ne comprennent pas toujours ce qui nous arrive,
c'est pourquoi ce serait bien d'en discuter entre nous,
Voilà mon mail
********

Edit : Veuillez éviter de donner votre adresse mail personnelle. Elle pourrait être utilisée à des fins malveillantes. Tout échange d'adresse mail se fait en Message Privé (MP), merci.
Anais07
 
Messages: 2
Enregistré le: Sam 2 Mar 2013 18:57

Re: Contacts entre malades

Messagepar orphéa » Mer 20 Mar 2013 12:23

bonjour Anais,

Bon je vois que tu te sens bien seule face a ta pathologie, mais le fait que tu sois dans ce forum maladies rares va t'ouvrir des portes pour dialoguer avec d'autres personnes. Moi je suis atteinte de sclérodermie systémique, atteinte de la peau ...
La médecine fait des avancées petit a petit sur ces maladies , il faut garder courage, il est pas tous les jours évident de vivre avec des jours biens d'autres moins. Mais profite des petits moments agréables qui te sont donnés au jour le jour, car le moral est très bénéfique pour ta santé. Il faut discuter avec les médecins qui te suivent de tout ce qui te tracasse pour avoir des réponses concrétes et ne pas rester dans le flou. Moi aussi je suis seule et je ne veux pas baisser les bras même si l'incompréhension du voisinage est omniprésente. Dis toi que c'est une leçon de vie que tu donnes aux autres en te battant tous les jours. Souvent je pense au Téléthon a toutes les personnes comme nous qui malgré leurs sévéres handicaps luttent pour dire j'existe, restent digne devant l'adversité, se donnent a fond pour changer le regard de notre société qui n'est pas tendre parfois avec nous. Oui tant qu'il y a de la vie l'espoir est là. Bon si tu veux discuter pas de problème.
Au plaisir.

orphéa
orphéa
 
Messages: 38
Enregistré le: Sam 16 Mar 2013 19:34

Re: Contacts entre malades

Messagepar orphéa » Jeu 21 Mar 2013 13:16

Bon, je relance un appel pour trouver des personnes qui sont atteintes de sclérodermie et pouvoir discuter du sujet . Ce forum est un très bon outil pour couper de la solitude sutout que la maladie orpheline génére l'incompréhension ,parfois de ce qui nous entoure. Alors il faut faire un pied de nez à tout cela et dire que nous sommes VIVANTS, d'arrêter d'être marginaliser, que nous avons en nous un potentiel incroyable de rebondir, une place aussi dans la vie active même si notre santé nous fait défaut. J'ai hâte de trouver cette ouverture de discussion. Coucou la TERRE !. Il y a quelqu'un ?.

Edit : ce dernier message a été copié dans un nouveau forum spécifique à la sclérodermie :
sclerodermie-f57/contacts-entre-malades-t106.html
orphéa
 
Messages: 38
Enregistré le: Sam 16 Mar 2013 19:34

contacts entre malades

Messagepar arlette » Lun 25 Mar 2013 19:39

oui ,sur la terre il y a des gens? mais certains se sentent isolés car la rareté de leur maladie les écarte de leur famille et des autres. Je suis concernée car j'ai un syndrome de Sharp ( connectivité mixte).
Vivre au jour le jour me parait difficile. C'est très théorique et peu facile à appliquer dans la vie courante.
Il y a aussi des hauts et des bas mais c'est le printemps qui commence: violettes, pâquerettes, forsythia...C'est quand même plus gai et le moral s'en ressent fortement.

a bientôt

ARLETTE
arlette
 
Messages: 54
Enregistré le: Lun 26 Nov 2012 15:10

Re: Contacts entre malades

Messagepar orphéa » Mar 26 Mar 2013 18:28

bonjour Arlette,

Je suis heureuse de voir qu'une autre personne a laisser un message.
Et oui le printemps arrive mais avec un peu de lenteur, je suis dans la région Picarde, il fait encore froid et la végétation a du mal à sortir. Mais bon les beaux jours arrivent , c'est l'essentiel. Moi je suis atteinte de sclérodermie, c'est pas toujours rose mais on s'accroche. Avez vous trouvé des internautes vis à vis de votre pathologie, en ce qui me concerne pas. Au vu de toutes ces pathologies dont certaines sont peu connues, il est normal de se sentir seul par moment. Mais plus on va en parler moins nous resterons dans l'ombre. c'est ce qu'il faut se dire.
Je vous souhaite une bonne fin de journée.
orphéa
 
Messages: 38
Enregistré le: Sam 16 Mar 2013 19:34

Re: Contacts entre malades

Messagepar orphéa » Ven 29 Mar 2013 09:29

Bonjour Arlette,

Je vous souhaite un agréable week-end de Pâques, même si le soleil n'aura pas raison de celui-ci, que votre foyer soit rempli de soleil et de chaleur humaine.

A plus....
orphéa
 
Messages: 38
Enregistré le: Sam 16 Mar 2013 19:34

Re: Contacts entre malades

Messagepar arlette » Sam 30 Mar 2013 19:20

bonjour ORPHEA


iL pleut comme prévu pour PAQUES.
Je n'ai pas eu de réponse sur le forum de personnes ayant la même maladie que moi. Par contre sur le plan médical ,je vais me faire suivre alternativement par la rhumatologue du centre hospitalier à VALENCE et le professeur spécialiste des maladies auto-immunes rares de l'adulte au CHU DE LYON. j espère que cette coordination m'apportera un plus dans les médicaments. J' ai déjà rencontré le professeur en décembre 2012 en privé.
JE VOUS SOUHAITE DE BONNES FETES

A BIENTOT


ARLETTE
arlette
 
Messages: 54
Enregistré le: Lun 26 Nov 2012 15:10

Re: Contacts entre malades

Messagepar SOLEILDRARIA » Sam 8 Juin 2013 23:40

BONSOIR JE SUIS ATTEINTE DE SCLERODERMIE SYSTEMIQUE DEPUIS PLUS DE 10 ANS ET JE VOUDRAIS ETRE EN CONTACTE AVEC D 'AUTRE MALADES ATTEINTE DE LA MEME MALADIE
SOLEILDRARIA
 
Messages: 3
Enregistré le: Sam 8 Juin 2013 23:37

Re: Contacts entre malades

Messagepar Modérateur » Mar 11 Juin 2013 11:19

Nous avons déplacé votre message vers le forum " sclérodermie" plus spécifique.
sclerodermie-f57/contacts-entre-malades-t106.html
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1331
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Contacts entre malades

Messagepar cyril57metz » Mar 31 Déc 2013 03:47

Anais07 a écrit:Bonjour, j'ai 26 ans et je voudrais contacter d'autres personnes malades
On vient de me diagnostiquer un Lupus systémique
J'habite dans un endroit isolé
Les gens de l'entourage ne comprennent pas toujours ce qui nous arrive,
c'est pourquoi ce serait bien d'en discuter entre nous,
Voilà mon mail
********

Edit : Veuillez éviter de donner votre adresse mail personnelle. Elle pourrait être utilisée à des fins malveillantes. Tout échange d'adresse mail se fait en Message Privé (MP), merci.

Slt je m apelle cyril jai 25 ans et je suis atteint du lupus systémique depuis 3 ans, si tu veu parler il nya pas de probleme , slt
cyril57metz
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 31 Déc 2013 03:43

Suivante

Retourner vers Lupus