CONTACTS PERIARTERITE NOUEUSE

[Linus]

Bonjour à tous.

Je viens sur ce forum pour avoir des témoignages de personnes qui ont étais diagnostiqué avec une périartérite noueuse et comment vivent il l'a maladie.
Mon père est hospitalisé suite à une fièvre, CRP élevé et des douleurs aux cuisses. Suite à ses 3 semaines d'hospitalisation il a passer un TEP SCAN et ils ont découvert des lésion vasculaire, ils pensent à une PAN. Il est encore à l'hôpital est attend une place dans le service medecine interne pour effectuer une biopsie et confirmer le diagnostic.
Depuis cette examen je suis stresser et surtout que sur internet nous ne trouvons pas vraiment d'info sur la qualité de vie des personnes atteinte, j'ai même vus une espérance de vie à 5 ans d1ns le meilleur des cas. Je suis perdu et surtout j'ai peur pour l'avenir. C'est pour cela que je voudrais avoir des témoignages de gens qui vivent avec cette maladie rare et comment appréhende t-il l'avenir.

Merci encore pour les personnes qui porteront un intérêt à mon message. Bien à vous.

[Modérateur]

Bonjour Linus, bienvenue sur le forum Maladies Rares.
Nous comprenons votre recherche de soutien et d'échanges avec des personnes également concernées par la PAN.
Avez-vous contacté l'association France Vascularites, qui participe à l'animation de ce Forum ?
https://www.association-vascularites.org/
09 87 67 02 38 --> les Lundis, mardis, jeudis, vendredis 9h30 - 11h30 (Ne pas hésiter à laisser un message vocal en dehors de ces horaires)
association.vascularites[at]gmail.com
Il est important de garder en tête que chaque situation est unique, les informations sur l'évolution de la maladie et son pronostic sont générales et basées sur des données épidémiologiques. N'hésitez pas à nous contacter si besoin, nous restons disponibles pour toute demande (orientation, informations, écoute).