Le Forum maladies rares

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,

La permanence des bénévoles de l'Association SOS Desmoïde est ouverte de 10h à 12h ce matin.

N'hésitez pas à partager votre témoignage et à poser vos questions.

L'équipe des bénévoles de l'Association SOS Desmoïde

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence SOS Desmoïde vient de se terminer pour aujourd'hui. N’hésitez pas à partager vos témoignages sur ce forum MRIS et à poser vos questions.

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Portez-vous bien et à Samedi prochain!

L'équipe SOS Desmoïde

[ChristineM]

Bonjour je reviens vers vous car après être allée a une consultation pour avis de cryothérapie, le professeur me propose de d’abord prendre des anti angiògéniques afin de réduire la tumeur Qui fait maintenant plus de 12 cm et 5 cm d.epais.
Les effets secondaires me font un peu peur, est-ce que des personnes ont déjà suivi ce protocole?

[Asso SOS Desmoïde]

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[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour ChristineM,
merci pour votre retour sur votre suivi post-consultation. On est en train de se consulter dans le groupe pour savoir qui a déjà reçu ce traitement. Par contre, est-ce que vous savez le nom de marque du médicament ou la molécule (Pazopanib (=Votrient) ou Sorafenib (=Nexavar)), ou Sutinib (=Sutent)) et à quelle dose et pendant combien de temps le médecin vous l'a prescrit ? Car c'est la molécule et le dosage qui sont très importants en matière d'effets secondaires. Ce ne sont pas toujours les mêmes effets secondaires d'un médicament à l'autre et l'intensité des effets varie aussi avec le dosage. La réponse que nous vous ferons sera très personnelle et non généralisable, car la tolérance de chaque individu est fonction de sa propre histoire et de son état de santé. Il en va de même pour l'efficacité du médicament qui est très dépendante de chaque individu. En tant que représentants de malades, on insiste toujours sur l'importance de bien poser toutes les questions à son médecin, de n'en négliger aucune et de leur demander concrètement et honnêtement comment leurs patients supportent le médicament. D'expérience, les médecins peuvent minorer certains effets tout simplement parce qu'ils ne sont pas à notre place de malade et qu'ils ne peuvent pas se rendre compte aussi bien que nous ce qu'on ressent une fois rentré à la maison. A très vite pour plus d'infos. L'équipe de SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence SOS Desmoïde c'est déjà fini ! N’hésitez pas à partager vos témoignages sur ce forum MRIS et à poser vos questions. Nos avons répondu au témoignage de ChristineM ce matin. Nous continuerons nos échanges samedi prochain.

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L'équipe SOS Desmoïde

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,
Aujourd'hui, le Groupe Asso de SOS Desmoïde s'organise pour être présent sur le forum MRIS le samedi de 10h à 12h. N'hésitez pas à venir vers nous avec vos questions, nous sommes à votre disposition.
Asso SOS Desmoïde

[ChristineM]

Bonjour, je viens d’avoir mon rendez-vous avec l’oncologue , le traitement proposé est du nexavar a raison d.un cachet de 200ma le matin Et un le soir sur trois mois Dans un premier temps. Je voudrais surtout savoir si des personnes ont déjà eu une réduction d’une desmoide à l’aide d’un tel traitement Car il s’apparente à une chimio et est très lourd pour l’organisme. On me le propose pour faire réduire ma tumeur avant une cryothérapie car le muscle de mon Bras est englobe dans la tumeur ce qui risquerait de me faire perdre une partie de ma motricité. Les choses sont compliquées car il faut toujours faire des choix sans savoir si ça ne sera pas pire apres

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Christine,
je consulte le groupe pour vous répondre au plus juste, j'encourage les patients du forum de partager leur expérience ce qui pourrait aider également Christine dans son choix.

Ce médicament est connu pour les TD , nous cherchons les résultats des études...

à plus tard

[Asso SOS Desmoïde]

Christine,

Suivant nos recherches, Sorafenib ou Nexavar (pareil) , d'après l'article Grounder 2018 en Anglais (essai de phase 3 terminé) , il démontre que parmi les patients avec TD progressive, réfractaire ou symptomatique, le SORAFENIB a une bonne efficacité pour empêcher la tumeur de grossir et induit des réponses durables , certes les effets secondaires ne sont pas négligeables, pour un temps court en vue d'une cryo c'est peut être une option à envisager, il faut en rediscuter avec votre médecin expert, mais s'il a été prescrit par votre équipe de spécialiste c'est sans doute la meilleurs solution.
Il est difficile d'avoir des données sûres quand il s'agit de maladies rares et c'est bien là le problème auquel nous sommes tous confrontés.
Voila pourquoi il est important de soutenir et d'adhérer à l'association qui se bât chaque jour pour financer de nouvelle recherche et motiver les experts à travailler sur cette maladie.

En espérant avoir pu vous aider.

le groupe SOS DESMOIDE