Création association anomalie sur le gène MYT1L

Les anomalies dans ce gène sont à l'origine d'une déficience intellectuelle, de troubles autistiques et souvent d'une obésité.

Création association anomalie sur le gène MYT1L

Messagepar Extra-vaillants » Ven 14 Mai 2021 15:39

Bonjour,

Nous sommes deux mamans qui créons une association sur la maladie génétique rare liée au gène MYT1L (mutation, délétion…) : LES EXTRA VAILLANTS

L’objectif est de « Mieux comprendre pour mieux accompagner et ouvrir le champ des possibles pour les personnes impactées par cette pathologie. »

Les missions de l’association sont :
- participer à la compréhension, à la recherche et à l’information sur cette pathologie
- donner des ressources aux familles, et aux différents publics impliqués dans la gestion et l’accompagnement des personnes porteuses de la maladie génétique rare MYT1L
- acter pour assurer les droits des personnes atteintes

Nous sommes au début de cette aventure et déjà disponibles à l’adresse mail suivante : extravaillants@gmail.com. N’hésitez pas à nous contacter !

Toutes les bonnes volontés sont aussi les bienvenues.

Bien à vous.
Alizé et Valérie pour les Extra-Vaillants
Extra-vaillants
 
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