Cushing

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

Re: brugada

Messagepar le roseau » Mer 4 Fév 2015 10:36

Bonjour Zaza,

Je ne connais pas ce syndrome, surtout combiné à la maladie de Cushing. Il s'agit d'une maladie génétique rare qui, probablement, serait apparue avec ou sans le Cushing. Concernant l'adenome de votre fille, qu'en est-il aujourd hui? A t il régressé? Quels étaient les symptômes principaux chez elle? J espère de tout coeur que tout ira bien pour elle et surtout que vous trouverez les specialistes adéquats pour la soigner. L approche doit être multidisciplinaire. Le Cushing provoquant des problèmes cardiovasculaires, il est certain que le premier syndrome n arrange pas le second. La mécanique humaine est parfois si compliquée. Je vous envoie beaucoup de courage! Je suis atteinte depuis 2007 (28 ans a l époque) d une maladie de Cushing agressive, opérée 2 fois et finalement guérie par surrenalectomie. Depuis, radiothérapie en 2013 pour repousse mais entre temps 2 beaux bébés! Courage! Ne perdez pas espoir.
le roseau
 
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Re: brugada

Messagepar Frizouille » Mer 4 Fév 2015 12:44

Bonjour,
A la suite de la découverte d'un adénome qui engendrait un excès de cortisol important avec des effets secondaires invalidants, j'ai subi une surrénalectomie au mois de janvier 2014. Malgré le temps, la surrénale controlatérale, qui s'était mise en "repos", n'a toujours pas redémarré. Je suis en insuffisance surrénalienne chronique avec un traitement par hydrocortisone que j'ai des difficultés à adapter en fonction de mon état quotidien. Notamment, lors de problèmes gastro (fréquents), ou en prévision de soins dentaires importants.
Certains d'entre vous auraient-ils des témoignages à livrer sur la façon dont ils parviennent à adapter leur posologie ?
Je viens de m'inscrire à des ateliers thérapeutiques organisés par LA TIMONE à Marseille, mais je n'ai pas encore pu y participer.
Merci de votre retour.
Frizouille
 
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Re: Cushing

Messagepar Nolor » Dim 15 Fév 2015 20:24

Bonjour Frizouille,
j'ai été opérée d'un adénôme surrénalien en mars 2014 et je suis toujours en insuffisance corticotrope profonde car mon autre surrénale est toujours "au repos".
J'ai suivi un atelier thérapeutique en janvier à Paris, et cela m'a beaucoup servi, notamment pour pouvoir mieux gérer notre maladie et notre traitement et ça permet de pouvoir rencontrer d'autres personnes qui ressentent la même chose que nous.
Je ne connais pas ton dosage d'hydrocrotisone mais il faut absolument de l'augmenter en cas de facteurs intercurrents (gastro, vomissement, fièvre, infection, ou forte émotion) sinon tu risques l'insuffisance surrénale aiguë.
Il faut que tu augmentes ta dose quotidienne en la répartissant en 4 fois et surtout en prendre le soir également.
Exemple, pour ma part je suis dosée à 20mg/jour : 10mg le matin, 5mg le midi et 5mg l'après-midi.
Au début je prenais 10mg le matin et 5mg le midi, mais j'avais beaucoup de problèmes gastriques et j'étais beaucoup plus fatiguée et maintenant en ayant répartie les doses de cette façon cela va beaucoup mieux.
Lorsque j'ai une infection, de la fièvre ou pb gastrisque, je prend donc 20mg tout de suite quelque soit l'heure (en fait, il faut prendre ta dose journalière immédiatement), puis 20mg le matin, 10mg le midi,10mg à 16h/17h, et 20mg à 20h et biensûr je consulte et me soigne pour les symptômes. Je prend ce dosage pendant 2-3 jrs, en fait, jusqu'à ce que ça aille mieux, puis je reviens à ma dose initiale.
Voilà, j'espère que ça pourra t'aider.
A bientôt
Nolor
 
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Re: Cushing

Messagepar arlette » Dim 15 Fév 2015 20:57

Comment peut-on connaitre les lieux où se tiennent des ateliers thérapeutiques?
Merci de votre réponse.
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Re: Cushing

Messagepar Modérateur » Lun 16 Fév 2015 10:00

Les ateliers thérapeutiques font partie de "l'éducation thérapeutique". Ce concept se développe beaucoup notamment dans les maladies chroniques comme par exemple le diabète ou le sida...
Vous trouverez d'ailleurs un thème " éducation thérapeutique " dans les thèmes généraux de notre forum.
Ces ateliers thérapeutiques sont souvent organisés dans les centres de référence de certaines maladies.
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Re: Cushing

Messagepar surrenales » Lun 16 Fév 2015 12:38

Bonjour,

Les ateliers d'éducation thérapeutique en rapport avec le syndrome de Cushing ont lieu à Marseille et Paris
http://www.surrenales.com/reseaux-speci ... rapeutique
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Re: Cushing

Messagepar Modérateur » Mar 17 Fév 2015 10:51

Merci de votre réactivité et de votre réponse.
N'hésitez pas à "poster" aussi dans le forum éducation thérapeutique.
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Re: Cushing

Messagepar Frizouille » Sam 21 Fév 2015 11:14

Bonjour à tous,
Les ateliers thérapeutiques sont effectivement des moments d'échange intéressants et rassurants. Une occasion à ne pas rater pour ceux qui ont la chance de pouvoir y participer. J'ai eu la confirmation qu'une surrénale controlatérale au repos pouvait redémarrer plus de 2 ans après une surrénalectomie, alors que les premières info qui m'avaient été données ne laissaient quasiment plus aucun espoir passé le délai de 6 mois suivant l'intervention. Par contre, j'étais la seule personne de l'atelier à avoir un régime alimentaire à suivre, mais aussi la seule "veinarde" à cumuler insuffisance surrénalienne, hypothyroïdie Hashimoto et hépatite C.
Je sais que je mets la barre un peu haut, mais si quelqu'un se trouvait dans un tableau similaire, et voulait échanger ses expériences, je suis à sa dispo.
Merci pour vos contributions.
Frizouille
 
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Re: Cushing

Messagepar abidje » Ven 27 Fév 2015 01:09

bonjour, je prend également de l'hydrocortisone, 20 mg/ jour ( 10 matin /10 midi) ce lorsque c'est une journée très calme, sans stress, sans anicroche, sans excès. CALME.
Opération d'un adénome hypophisaire en 2005 et depuis je ne fabrique toujours pas de cortisol.

Il m'a fallu des années pour réussir, je pense, à me doser correctement au moment le moment.
Le but étant d'apprendre à anticiper et évaluer le besoin en rapport à la situation. C'est difficile car nous subissons des faits extérieurs, des microbes, des stress, ..des choses qui ne se voient pas et pourtant qui conditionnent notre vie.

En 1er je pense que apprendre, prendre le temps de s'écouter est primordial, vital ! Au fur et à mesure apprendre à observer les situations, les circonstances qui vont ensuite engendrer tel état, telle fatigue, et donc telles réactions, répercutions.
En effet, je visualise l'hydrocortisone comme une "batterie" avec tant de barres disponibles, lorsque tout est utilisé, et bien c'est trop tard, il fallait y penser avant !!
L'hydrocortisone remplace le cortisol, à quoi sert le cortisol ? .. à se lever le matin, à réagir, à s'amuser, à faire du sport, à lutter contre la fatigue, les stress, les agressions (vie personnelle, santé..), à sortir et faire la fête aussi, j'ai fini par "quantifier" tout ça.
Quelle dose et quand, et pour quoi faire. C'est ma "formule". Nous sommes tous différents.
Dès que l'équilibre (fragile) est déstabilisé systématiquement d'autres endroits pêchent, c'est à dire par exemple : une situation de stress va automatiquement pomper dans la dose quotidienne et engendrera un besoin d'hydroctisone supplémentaire, qui, si il n'est pas administré au bon moment + bonne quantité et bien l'organisme ne va pouvoir lutter partout en même temps, résultat : problèmes, infections divers et variés sont à la carte !!

Sinon, j'ai la chance de vivre en bord de mer, et bien depuis que je me baigne dans la mer (toute l'année, l'eau est froide), je suis beaucoup mieux, plus de la marche, ça me redonne énormément d'énergie autrement que chimiquement.

Il y a aussi l'Hypericum Perforatum (millepertuis en teinture mère) qui est efficace comme "complément" mais attention au dosage et aux interactions médicamenteuses, c'est dangereux ..avec le doliprane ça amoindrit l'effet, toujours voir avec le médecin.
Et si à l'inverse ma dose est élevée car la situation le requiert et bien la Valériane en teinture mère fonctionne parfaitement, afin de se reposer tout en se soignant, là aussi attention au dosage et voir avec médecin.

Quand aux reflux gastriques, moi c'était dû à l'hydrocortisone et mon médecin me prescrit du Pariet, un comprimé le matin systématiquement avec ma 1 ère prise et c'est réglé !

Cordialement.
abidje
 
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Re: Cushing

Messagepar sealine » Mar 17 Mar 2015 00:08

Bonjour,

Je suis en insuffisance surrénale suite à la maladie de cushing

7 ans avant d'etre disagnostiquée, autant dire que les dégâts sont importants

suite à l'ablation de l'adénome hypophysaire, j'ai des céphalées quotidiennes, que rien ne soulagent..

j'ai eu de l'hypertension intracranienne 6 mois après la chirurgie hypophysaire, du coup ouverture du crane et pose d'une dérivation

puis 1 an après découverte dune tumeur sur le nerf auditif, donc radiothérapie, traumatisant, casque littéralement dans le crane; j'attends mon irm de contrôle dans 1 mois pour voir si la tumeur a grossi ou pas

je suis infirmière, j'ai travaillé jusqu'au bout, mais il y bientôt 3 ans j'ai du arreter

bref, tout ça pour vous dire que je me sens très seule avec cette saleté de maladie

difficile d'expliquer aux gens que la fatigue est une amie plus que collante, que oui j'ai pris 50 kilos mais pas parce que je suis une feignasse, etc...

voilà, merci de m'avoir lue

a tout hasard , y aurait il des gens du sud ouest?
sealine
 
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