Cushing

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

Re: Cushing

Messagepar abidje » Mer 18 Mar 2015 13:42

bonjour,
suite à la lecture de votre message, j'ai également des difficultés face à l'entourage, à la société en général. car les gens autour ne comprennent pas car c'est invisible.
rapport au poids j'ai remarqué que dès que je suis en "manque" d'hydrocortisone et que j'ai des choses à faire (du quotidien ne serait-ce) et bien quasi systématiquement (surtout le soir) je me dirige vers de la nourriture, de l'énergie puisque je n'en fabrique pas.
moi ce sont des maux de tête, et aussi (je crois) en lien avec les yeux, genre migraines ophtalmiques je cherche et parfois augmente ma dose mais ce n'est pas la solution et ça entraînerait d'autres dysfonctionnements.
très difficile de s'ajuster !

sinon, et ça m'aide beaucoup, j'ai demandé à mon endocrinologue d'être suivie par un psychiatre en rapport à l'ALD, remboursé, et c'est bien, de pouvoir dire que c'est très complexe d'être suspendue à des pilules pour survivre ! et que personne comprend parce que c'est invisible.

quand au travail, je retourne à la case départ en permanence. la réponse la plus adaptée est le Non-travail. pas évident d'accepter ça. sans omettre la situation financière pour vivre. soit je vais au carton en travaillant, soit je survis en ne travaillant pas. une autre personne ayant été opéré d'un adénome avait retravaillé après : résultat elle s'est fait ré-opérée et n'est pas bien en point.

en rapport au poids ne serait-il pas approprié que nous ayons des cures de repos/sport ou je ne sais quoi, je pense que oui.

je suis entrain de monter un dossier de demande d'AAH mais ça reste complexe, en effet les médecins soignent mais ne se sentent pas vraiment concernés des répercutions du quotidien sur notre pathologie, et la MDPH ne la connait pas ou pas suffisamment pour faire quelque chose. les CPAM ne reconnaissent pas forcément cette maladie.

impasse à plusieurs niveaux.
ce n'est pas optimiste mais il ne faut pas désespérer !

et pour le sud ouest c'est possible mais que pendant l'été, non loin de Cordes.

cordialement, et surtout se reposer, tanpis pour le reste.
abidje
 
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Re: Cushing

Messagepar sealine » Mer 18 Mar 2015 23:59

Merci pour ta réponse ;)

j'ai fait un dossier auprès de la mdph il y a 2 ans, la reconnaissance travailleur handicapée a été acceptée, et j'ai refusé l'AAH

je pensais retravailler rapidement, que le retour à la réalité fut dur ...

mon travail me manque, mais à ce jour , c'est loin d'etre envisageable

après un entretien avec une assistante sociale de la mdph, et bien cette reconnaissance de statut handicapé ne sert pas vraiment à grand chose, elle m'a expliqué que lorsque je serais prete à postuler, se sera à moi à demander un poste aménagé , la mdph n'interviendra pas ( j'étais pleine d'illusions) et à expliquer mon cas

certaines personnes se "battent" pour avoir l'AAH, pour ma part c'est toute une histoire de la refusée... un an après la cloture de mon dossier, j'ai reçu un appel hier, me demandant de leur ré expliquer mon choix... je sais bien que l'administration française a quelques ratés, mais là ça devient lourd, car devoir expliquer encore ( en résumé car sinon j'y suis pour une heure) que je ne suis plus celle que j'étais avant, et bien pas forcément bon pour le moral, saleté de cushing


voilà voilà

Bonne soirée à tous
sealine
 
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Re: Cushing

Messagepar Modérateur » Jeu 19 Mar 2015 16:05

La MDPH n’intervient pas auprès de l'employeur mais c'est la mission des conseillers de l'AGEFIPH:
http://www.agefiph.fr/Personne-handicap ... accompagne
ou des SAMETH, pour les salariés:
http://www.agefiph.fr/Personne-handicap ... accompagne
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Re: Cushing

Messagepar sealine » Ven 20 Mar 2015 23:23

Merci modérateur ;)

j'ai eu rdv avec le cap emploi au tout début de mon arret maladie, et ils m'ont clairement dit qu'ils ne pourraient rien pour moi, situation trop complexe...

je suis sortie complètement dépitée...
sealine
 
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Re: Cushing

Messagepar Sandy974 » Jeu 26 Nov 2015 14:19

Bonjour à tous ..

J'espère avoir une réponse ..

J'ai été diagnostiqué un adénome Hypophysaire non prolactinien de 1.5cm x1cm en septembre 2015 suite à un malaise et à divers bilan sanguin.
Je sors de trois jours d’hôpital pour un bilan hypophysaire où l'on a fait des examens sur toutes les hormones. Car j'ai la particularité de n'avoir aucun symptômes physiques à part les migraines les sautes d'humeurs et les malaises.
J'attends les résultats
J'aurais voulu si quelqu'un saurais à partir de combien de centimètre peut-on l'enlever ? Car le doc me dit c'est pas sûr, mais comme je suis jeune ( 22 ans ) sa serait dommage de le laisser grossir ( je suis à 2mm du nerf optique ) donc voilà ..

Je n'ai toujours pas réponses concrète des docteurs, je suis sur une île ( Réunion ) et mon médecin généraliste et mon endocrinologue me conseille de m'opérer en France métropolitaine alors que les hôpitaux me disent l'inverse... saurait vous un hôpital qui pratique régulièrement des chirurgie de ce genre ?

N'hésitez pas à me contacter ..
j'ai besoin de voir que je ne suis pas seule ..

Merci

S.974
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Re: Cushing

Messagepar abidje » Jeu 26 Nov 2015 18:40

bonjour,
par rapport au diagnostic et si l'ablation est possible, nécessaire ou pas ça je ne saurais pas répondre.
cependant, j'ai été opérée en 2005 par le Professeur CIVIT à Nancy. Il a effectué un travail d'une grande précision, ni trop ni pas assez d'enlevé !
Centre Hospitalier Universitaire
Bâtiment Neurologique
Département de Neurochirurgie
HOPITAL CENTRAL
29 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
CO. n°34 - Nancy Cedex

sinon Hôpital Cochin à Paris, Marseille ils ont l'air bien aussi.
Dores et déjà, constituer un classeur avec tous les résultats, analyses... c'est le parcours du combattant et on ne t'explique pour ainsi dire rien !
Plus vite c'est fait et mieux c'est pour toi car ça évolue malheureusement particulièrement vite et les conséquences et séquelles très graves.
Si possible fais toi aider par des proches, car ça demande une énergie collossale.
Courage, hésites pas à poser des questions.
abidje
 
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Re: Cushing

Messagepar Sandy974 » Jeu 26 Nov 2015 18:47

Merci de ta reponse !

Oui je sais bien il faut être patient dans cette maladie.
Pour le moment je n'ai rien physiquement mais bon j'ai pas envie d'attendre et que sa s'agrave
Je sors de l'hôpital pour le bilan hypophysaire plus complet j'attends les résultats et on verra ensuite.

Merci beaucoup
S.974
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Re: Cushing

Messagepar abidje » Jeu 26 Nov 2015 18:58

vraiment fais bien attention de garder tous les documents, (comptes rendus opératoire si il y a lieu, autres), car ensuite ta vie ne sera plus "normale".
je suis désolée de plomber la situation mais c'est une réalité, qui, si j'avais su certaines choses avant m'aurait évité bien des difficultés.
Il faut aussi demander des attestations médicales de ta situation (pour après).
je pense que le plus dur n'est pas maintenant mais +tard.
ne pas hésiter à demander des explications sur ce que tu as et comment ça fonctionne, de façon à apprendre à réagir en fonction.
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Re: Cushing

Messagepar Sandy974 » Jeu 26 Nov 2015 19:10

Oui j'ai tout dans un dossier ..
Je sais déjà ce que j'ai.
C'est très cl'air pour moi.
Au début c'était pas évident mais bon je m'y fait.
Un long combat m'attends
Mais on reste fort.
Merci des conseils
Sandy974
 
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Re: Cushing

Messagepar Anicca » Jeu 2 Nov 2017 23:25

Bonjour ,

Je suis du sud ouest
J ai également eu cette maladie
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