Bonjour,
Parents d'un petit garçon de 2 ans et demi, nous venons d'obtenir le diagnostic de déficit en fructose 1.6 diphosphatase.
Nous sommes donc à la recherche d'autres familles dans notre cas afin d'échanger sur la gestion du quotidien.
Merci d'avance de votre aide et bon courage à tous.
Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 0800 40 40 43 (appel et service gratuits depuis les fixes et les mobiles) ou sur www.maladiesraresinfo.org
Déficit en fructose 1.6 diphosphatase
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Déficit en fructose 1.6 diphosphatase
par Muvrino » Sam 28 Déc 2019 10:44
- Muvrino
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