Déficit en VLCAD

Il s'agit de maladies dont les manifestations ou les examens biologiques évoquent une anomalie héréditaire du métabolisme mais dont le diagnostic exact n'est pas encore porté. Il n'y a pas de nom précis.

Déficit en VLCAD

Messagepar zeby51 » Mar 3 Déc 2019 01:09

Bonjour, un déficit en VLCAD à été diagnostiqué chez notre fille. Nous nous sentons seuls car c'est une maladie rare et nous n'avons trouvé personne pour échanger sur la maladie, les contraintes du régime diète, les traitements, les hospitalisations fréquentes. Y'a t-il des parents ou patients concernés par cette maladie ? Nous avons besoin d'aide pour se rassurer et surtout partager ?
zeby51
 
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