Dermatomyosite

Les polymyosites et dermatomyosites sont des maladies musculaires inflammatoires d’origine inconnue. Des troubles immunitaires sont présents. Ces maladies entrainent une faiblesse musculaire associée à des signes cutanés pour les dermatomyosites.

Dermatomyosite

Messagepar corinne65 » Mar 20 Jan 2015 18:11

Nouvellement inscrite sur le Forum,je souhaite partager avec d'autres personnes atteintes de dermatomyosite.Pour moi ,le diagnostic a été posé le 14/02/2014 par une dermatologue (la deuxième rencontréé) après avoir consulté de nonbreux médecins et spécialistes (6 mois avant de savoir...)Evidemment,cela a été un tremblement de terre pour moi et mes proches.
Après 2 hospitalisations pour des bilans complets,j'ai un traitement :cortancyl en baisse progressive+kiné .L'amélioration de mon état général est par étape il faut beaucoup de patience.
Je m'interroge beaucoup sur l' avenir,y a- t- il des rechutes? et plus particulièrement sur ma reprise de travail.Je travaille avec de jeunes enfants et il me semble que mon état de santé ne soit plus compatible avec ce travail.Vos témoignages sur l'après me seront d'un bon conseil pour me projeter sur l'avenir de manière positive.Le moral n'est pas toujours au rendez-vous.
A très bientôt ,je l'espère.
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Modérateur » Mer 21 Jan 2015 10:43

Bienvenue dans le forum!
Nous souhaitons que d'autres personnes échangent avec vous et puissent donner leurs expériences.
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Ygdrasil » Ven 24 Avr 2015 10:17

Madame,
j'ai été diagnostiquée pour une dermato-polymyosite en août 2012, après 6 mois d'errance.
Je suis sous traitement depuis ce moment là.
Concernant l'évolution de la maladie, je me pose les mêmes questions que vous, à savoir "de quoi demain sera fait ?".
Si chaque maladie auto-immune est unique, je peux toutefois vous faire part de mon expérience.
Mon état s'était énormément dégradé lorsque la maladie a été diagnostiqué (dysphonie, dysphagie, incapacité à rester debout ou assise sur une chaise, incapacité de se lever par soi-même...) bref, j'étais devenu un légume.
Le traitement commencé avec des corticoides m'a permis de ne plus avoir mal, mais n'a pas enrayé la perte musculaire, la dysphonie et la dysphagie. J'ai donc été également mis sous immunoglobulines et du à mon état de dégradation avancé, il m'a fallu plus d'un an pour revenir à un état "normal". Actuellement je suis sous corticoides et nivaquines pour les symptomes cutanés.
A l'heure actuelle, je ne suis pas pareille qu'avant la maladie (poids, masse musculaire, force) mais les gens qui me rencontrent sont incapables de savoir que je suis malade et ceux que je connais me considèrent "guerrie".
Cependant certains symptomes réapparaissent régulièrement, chez moi, les manifestations cutanées (symtômes de la manucure, mégacapillaires...). Ce qui est difficile a apprécier au niveau des muscles c'est qu'on ne sait jamais si les courbatures sont normales après un effort ou si elles proviennent de la maladie, si elles ne disparaissent pas au bout de trois-qutres jours je considère que ce sont des symptomes.
Une chose très importante pour ces maladies est de rester OPTIMISTE. Pour moi, il était impensable que je ne puisse pas faire ce que je faisais avant la maladie et je me suis battue pour ça. Je me suis également battue pour ma famille. Aujourd'hui quand je regarde en arrière je me rend compte que je reviens de loin, et même si je ne sais pas de quoi demain sera fait, je me dis que ce ne pourra jamais être pire qu'avant car maintenant je connais ma maladie, et les traitements existent, même s'il ne sont pas optimaux.
Avoir un bon suivi est également très important, un médecin qui vous connait et qui vous suit régulièrement aide à ne pas se sentir "seule".
Concernant votre travail, sachez que vous pouvez demander le statut de travailleur handicapé, ce qui permet d'être reconnu comme tel par l'employeur et qui facilite la reprise du travail.
Actuellement, je travaille de manière "normale" mais c'est un travail de bureau. Je suis également animatrice dans un centre d'accueil pour mineurs et j'ai conscience que je me fatigue beaucoup plus facilement qu'auparavent, après un weekend intense en activités, je suis souvent malade à cause du contre-coup (mal de tête, de ventre, très grosse fatigue). Il est possible que vous deviez adapter votre travail, mais je vous conseille de rester active, avoir un but (finir mes études, trouver du travail...) est en partie ce qui m'a sauvé je pense.
Ainsi, je ne peux malheureusement pas répondre directement à votre question...mais j'espère que mon témoignage vous aura apporté quelques éléments de réponse.
Cordialement.
Ygdrasil
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar corinne65 » Lun 27 Avr 2015 10:23

Madame,
Je vous remercie d'avoir pris du temps pour me répondre.J'étais super contente d'avoir enfin un témoignage d'une personne ayant du recul pour parler de sa maladie.
Je me rends compte que cette maladie a plusieurs formes,des atteintes musculaires ou autres plus ou moins graves...
En ce qui me concerne,je continue ma convalescence encore quelques mois,décroissance de la cortisone avec un palier de 3 mois avec le même dosage et introduction d'un médicament pour la perte osseuse.Les migraines répétées sont apparues avec la baisse de la cortisone et avec le stress.J'essaye de gérer cette émotion.
J'ai la chance d'avoir un bon suivi à l'hopital Avicenne à Bobigny et une bonne écoute de mon médecin.C'est très important!!!
Pour la reprise du travail,je souhaite demander une formation bureautique à mon employeur,je n'ai plus la condition physique de retravailler avec des jeunes enfants - de 3 ans.
Je ne connais pas les démarches et les critères pour bénéficier du statut de travailleur handicapé.
Si vous êtes d'accord,je souhaite continuer à échanger avec vous.Il est très rassurant de connaitre une personne ayant la même pathologie que soi.
Cordialement
Corinne
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Ygdrasil » Mar 28 Avr 2015 09:37

Bonjour Corinne,
c'est "agréable" pour moi aussi de pouvoir parler de cette maladie avec une autre personne qui a vécu des choses similaires et j'espère que d'autres personnes rejoindront ce forum.
Cordialement.
Ygdrasil
 
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Dermatomyosite

Messagepar corinne65 » Ven 1 Mai 2015 13:47

Bonjour "Igdrasil",
Je suis tout à fait de votre avis,j'espère que le groupe va s'agrandir au fil de mois avec de nombreux échanges...
A bientôt
Corinne
PS:Connaissez vous la ou les causes de notre maladie?
corinne65
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Ygdrasil » Ven 5 Juin 2015 11:46

Bonjour Corinne,
les causes de déclenchement des maladies auto-immune ne sont jamais clairement identifiées...je n'en sais pas plus à ce niveau.
Dans ma famille, je suis la première à déclarer une maladie auto-immune.
Cdt
Ygdrasil
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar sissy » Mer 8 Juil 2015 08:39

corinne65 et ygdrasil

je suis moi aussi atteinte de dermatopolymyosite mais je ne suis pas encore prise en charge medicalement, j'attends le rdv chez le neurologue pour la biopsie..
pourtant cela fait 9 ans que j'ai des symptomes, mais ils etaient "diffus"
cela fait un an que je suis en "poussée" et donc je souffre beaucoup
vos temoignages sont les premiers a me rassurer car je constate qu'il peut y avoir une amelioration
et j'ai besoin d'espoir , vous le savez aussi bien que moi je pense
dans ma famille je suis la troisième à déclarer cette maladie, et mes deux tantes en sont déjà décédées

je suis heureuse de trouver des témoignages se relatant à la meme souffrance que la mienne, je me sens moins seule

au plaisir de vous lire

sissy
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Ormois » Ven 17 Juil 2015 23:19

Bonsoir, je suis un homme de 60 ans, en retraite, atteint de dermatomyosite , j'ai été diagnostiqué en 2011 après 3 ans d'errance; mais depuis que la maladie a un nom, je suis très bien pris en charge par le service de dermato qui me suit. Mon traitement actuel: PREDNISONE 5mg et METHOTREXATE 25mg par semaine plus les compléments nécessaires pour minimiser les effets secondaires. Suivi mensuel biologie et visite chez la dermato à l’hôpital tous les 6 mois. Une fois par an en moyenne je suis hospitalisé 3 jours pour effectuer les examens complémentaires nécessaires au suivi de la maladie.
Depuis que je suis soigné pour la dermatomyosite, les symptômes cutanés ont complètement disparu et les douleurs musculaires sont relativement bien maîtrisées, ce qui me permet d’avoir une vie presque normale si je ne fais pas d'efforts musculaires importants. Il m'arrive régulièrement de faire une petite poussée mais si elle est prise rapidement en charge, cela ne va pas bien loin.
Je suis l'heureux bénéficiaire d'autres maladies auto immunes : vitiligo et hypothyroïdie auto immune.
Je suis très content d'avoir un forum où l'on parle de cette maladie, cela fait 4 ans que j'en cherche un, je n'ai jamais eu l'occasion de discuter avec d'autres personnes atteintes de cette maladie, même à l’hôpital.
Je pense être atteint par une forme pas trop méchante et la progression de mes symptômes me laisse raisonnablement optimiste, j'espère que cela s'améliorera pour vous toutes qui êtes intervenues avant moi dans cette discussion.
A bientôt.
Alain.
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Modérateur » Lun 20 Juil 2015 10:39

Bienvenue sur ce forum, il est riche, grâce à vous tous.
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