une maladie rare ?
Diagnostic : TNE
Diagnostic : TNE
C'est lors d'une échographie de l'abdomen, demandée pour un contrôle des artères, qu'un gros ganglion a été découvert. Après IRM + Petscan on me l'enlève, ainsi que 30cm d'intestin grêle. Une TNE a été diagnostiquée, il y a 15 jours. Je ne suis même pas sure de réaliser "vraiment" ce qui m'arrive. J'ai 64 ans, j'ai toujours eu une bonne santé. Je n'avais aucun symptôme. Aucun? oui, à vrai dire depuis quelques mois mon transit intestinal s'était modifié, urgence pour me rendre aux toilette, selles liquides. L'oncologue qui m'a pris en charge m'a tenu un discours assez rassurant, au moins pour ce qui concerne le caractère lent de l'évolution d'une TNE.
Je passe un octréoscan demain matin, je viens de faire des analyses de sang et d'urine et je commence ce lundi des injections de Sandostatine lp30 (une tous les 28 jours). Je revois l'oncologue le 21 octobre.
Dans le bout d'intestin retiré il y avait 7 tumeurs de stade 1 et 1 de stade 2. Le ganglion était déjà une métastase.
Je fais connaissance ce soir avec votre forum. On se pose tellement de questions, que l'on a oublié de soumettre au spécialiste ou pour lesquelles on a oublié - ou voulu oublier - les réponses. Déjà la Sandostatine! J'ai pu lire quelques précisions sur le forum. J'ai un peu moins peur. Il faut dire que lorsque l'on lit la liste des effets secondaires, ce n'est pas fait pour rassurer. Voilà mes nouveaux amis. C'est une prise de contact. Cela me fait du bien de parler de cette maladie avec des personnes qui la connaissent. Je n'ai pas l'habitude des forum, j'espère bien m'en sortir (pour le forum et... pour la maladie). A bientôt
Re: Diagnostic: TNE
n'hésite pas si tu veux d'autres renseignements
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tumeur neuro endocrinienne
Re: tumeur neuro endocrinienne
opérée du foie en 2013 et intestin en 2014 et traitement sous somatuline
les effets secondaires sont à peu près les mêmes faut 2 à 3 jours de dérangement puis ça s'arrange
si tu reviens sur le site on peut dialogues
à plus
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Re: tumeur neuro endocrinienne
Merci de m'avoir lue. Fin du mois on me fait un pet scan pour voir si le traitement fonctionne. J'espere. A bientôtmartine a écrit :j'ai vu un peu tard ton message qui date de presque un mois, moi aussi tne dans l'intestin grêle avec métas au foie, je suis soignée à l'institut bordet à bruxelles
opérée du foie en 2013 et intestin en 2014 et traitement sous somatuline
les effets secondaires sont à peu près les mêmes faut 2 à 3 jours de dérangement puis ça s'arrange
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Re: Diagnostic : TNE
Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".
Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction
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