Bonjour,
Ma fille de 3 ans souffre d'un déficit en Mévalonate kinase, entraînant des épisodes inflammatoires (fièvre, douleurs articulaires, maux de ventre, maux de tête, ...) à périodicité variable (en moyenne toutes les 2-3 semaines). Très éprouvante au quotidien, il est souvent difficile de faire comprendre à l'entourage les maux dont souffre notre puce... Le diagnostic a été officiellement posé il y a peu, nous ne savons pas encore vraiment comment les choses vont évoluer. Dans l'espoir de rencontrer d'autres personnes avec qui échanger. Bon courage à tous.