Bonjour, avril 2022 j'ai eu mais premières extinction de voix. Puis depuis c'est enchaîné tous les mois des pertes de voix sans raison . A table lors de repas a papoté puis plus de voix , en pleine journée ou en discuter simplement au travail .... A chaque fois je la perdait et cela varier. Ça pouvait durer juste la journée comme parfois allant jusqu'à 1 semaine. Et depuis le 5 août 2024 j'ai perdu complètement la voix un faible son sort mais es très vite arrêté. Des serrage dans la gorge, toujours la bouche très sèche, et la respiration qui peut être parfait compliqué. On m'a diagnostiquée une dysphonie spasmodique.
Bcp de mal a comprendre ce qui m'arrive...
Je recherche des personnes dans cette situation pour en échanger ...
Merci
Dysphonie spasmodique
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Re: Dysphonie spasmodique
Bienvenue Fleurylia, ce diagnostic a t-il permis une prise en charge adaptée ? L'association Amadys présente aussi sur le forum peut aussi vous permettre des échanges :
https://amadys.fr/fiche_medicale/la-dys ... asmodique/
https://amadys.fr/actualite-amadys/reunions-en-regions/
https://amadys.fr/fiche_medicale/la-dys ... asmodique/
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Re: Dysphonie spasmodique
Bonjour je souffre de dysphonie spasmodique depuis presque 5 ans mais diagsnostiquée fin 2022 comment allez vous maintenant?Fleurylia a écrit : ↑28 nov. 2024 06:47 Bonjour, avril 2022 j'ai eu mais premières extinction de voix. Puis depuis c'est enchaîné tous les mois des pertes de voix sans raison . A table lors de repas a papoté puis plus de voix , en pleine journée ou en discuter simplement au travail .... A chaque fois je la perdait et cela varier. Ça pouvait durer juste la journée comme parfois allant jusqu'à 1 semaine. Et depuis le 5 août 2024 j'ai perdu complètement la voix un faible son sort mais es très vite arrêté. Des serrage dans la gorge, toujours la bouche très sèche, et la respiration qui peut être parfait compliqué. On m'a diagnostiquée une dysphonie spasmodique.
Bcp de mal a comprendre ce qui m'arrive...
Je recherche des personnes dans cette situation pour en échanger ...
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Re: Dysphonie spasmodique
Bonjour Crapy, bienvenue sur le forum
Nous allons prévenir Fleurylia de votre message
Connaissez-vous l'association AMADYS ?
https://amadys.fr/fiche_medicale/la-dys ... asmodique/
https://amadys.fr/amadys/nous-contacter/
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Re: Dysphonie spasmodique
Bonjour,
Merci pour votre retour . Toujours au même point malheureusement. Comment être votre dysphonie ?
Navrée d'être sûrement maladroite mais pas l'habitude.
Espérant pouvoir échanger avec vous
Merci pour votre retour . Toujours au même point malheureusement. Comment être votre dysphonie ?
Navrée d'être sûrement maladroite mais pas l'habitude.
Espérant pouvoir échanger avec vous
Re: Dysphonie spasmodique
Bonjour, je viens de lire tous vos témoignages et je comprends infiniment votre détresse.
J'ai une voix hachée depuis début 2020. Cela m'est arrivée pratiquement du jour au lendemain. Au début J'ai cru que ça allait passer.... puis je me suis cachée ayant honte de ne pouvoir intervenir dans les conversations, ou répondre facilement.
Je n'ai consulté qu'en 2023, j'étais malade, et cette dysphonie s'est aggravée. J'ai subi des tas d'examens, neurologiques, cardiaques, orthophonie, et ORL. Tout d'abord un diagnostic de myasthénie a été posé ( je n'avais plus aucune force physique) , diagnostic éliminé par la neurologue suite à l'electromyogramme . Toutefois, Elle pense quand même que c'est d'origine neurologique car quand je fatigue mon œil droit se ferme ( sans que je le sache moi même, et c'est arrivé dans son cabinet ).
Puis l'orl a déterminé après 10 mns d'examen, a déterminé assez froidement qu'il s'agit d'une dysphonie spasmodique.
J'ai compris là qu'il était inutile d'aller plus loin dans les examens. J'avais lu quelques témoignages, je vois bien que les malades sont plutôt accompagnés que soignés. Ce n'est pas ce que je souhaite..
On ne m'a pas proposé de toxine botulique. J'aurais dû commencer l'orthophonie, j'ai préféré aller vers le chant. Je chante chaque jour avec des partenaires de chant. Le chant couvre en partie la dysphonie, et parfois c'est presque ma voix d'avant.
Et quand la voix est bien chaude, j'ai l'impression que c'est comme avant.
Alors ce n'est pas magique non plus. Parfois je ne peux pas chanter non plus. Et de fait ni parler.
C'est le cas en ce moment, la dysphonie prend toute la place. Je ne réponds jamais au téléphone, c'est une catastrophe. Dans la vie sociale, que je fuis, je préviens d'abord que j'ai une dysphonie.... mais je préfère eviter les interactions...je suis parfois anéantie par ce trouble qui entraîne une solitude énorme...et je pleure.
C'est de plus, très compliqué à expliquer aux autres...
Je suis quand même contente de croiser ici des personnes qui subissent ces dysphonie ou aphonie, c'est excessivement pénible à vivre...on peut au moins échanger et se soutenir vraiment puisqu'on comprend réellement l'impact sur nos vies quotidiennes.
J'ai envisagé d'aller voir un thérapeute en médecine chinoise. Ce n'est pas encore fait car ma vie est chamboulée depuis un an, je dois retrouver un ancrage avant de penser à me soigner.
Voilà mon témoignage. Merci pour les vôtres
Tout mon soutien à tous Ici. Mh
J'ai une voix hachée depuis début 2020. Cela m'est arrivée pratiquement du jour au lendemain. Au début J'ai cru que ça allait passer.... puis je me suis cachée ayant honte de ne pouvoir intervenir dans les conversations, ou répondre facilement.
Je n'ai consulté qu'en 2023, j'étais malade, et cette dysphonie s'est aggravée. J'ai subi des tas d'examens, neurologiques, cardiaques, orthophonie, et ORL. Tout d'abord un diagnostic de myasthénie a été posé ( je n'avais plus aucune force physique) , diagnostic éliminé par la neurologue suite à l'electromyogramme . Toutefois, Elle pense quand même que c'est d'origine neurologique car quand je fatigue mon œil droit se ferme ( sans que je le sache moi même, et c'est arrivé dans son cabinet ).
Puis l'orl a déterminé après 10 mns d'examen, a déterminé assez froidement qu'il s'agit d'une dysphonie spasmodique.
J'ai compris là qu'il était inutile d'aller plus loin dans les examens. J'avais lu quelques témoignages, je vois bien que les malades sont plutôt accompagnés que soignés. Ce n'est pas ce que je souhaite..
On ne m'a pas proposé de toxine botulique. J'aurais dû commencer l'orthophonie, j'ai préféré aller vers le chant. Je chante chaque jour avec des partenaires de chant. Le chant couvre en partie la dysphonie, et parfois c'est presque ma voix d'avant.
Et quand la voix est bien chaude, j'ai l'impression que c'est comme avant.
Alors ce n'est pas magique non plus. Parfois je ne peux pas chanter non plus. Et de fait ni parler.
C'est le cas en ce moment, la dysphonie prend toute la place. Je ne réponds jamais au téléphone, c'est une catastrophe. Dans la vie sociale, que je fuis, je préviens d'abord que j'ai une dysphonie.... mais je préfère eviter les interactions...je suis parfois anéantie par ce trouble qui entraîne une solitude énorme...et je pleure.
C'est de plus, très compliqué à expliquer aux autres...
Je suis quand même contente de croiser ici des personnes qui subissent ces dysphonie ou aphonie, c'est excessivement pénible à vivre...on peut au moins échanger et se soutenir vraiment puisqu'on comprend réellement l'impact sur nos vies quotidiennes.
J'ai envisagé d'aller voir un thérapeute en médecine chinoise. Ce n'est pas encore fait car ma vie est chamboulée depuis un an, je dois retrouver un ancrage avant de penser à me soigner.
Voilà mon témoignage. Merci pour les vôtres
Tout mon soutien à tous Ici. Mh
