Le Forum maladies rares

[ebtisseme]

bonjour,

je m'appelle Ebtisseme et j'ai 21ans. je suis attinte d'une tyrosinémie de type 1, et en se moment j'ai du mal à prendre mon traitement.
j'ai toujours voulu rencontrer une personne qui a la même maladie que moi pour pouvoir échanger avec elle.

j'ai réellement besoin d'échanger avec quelqu'un. plus je grandi, plus je resens le besoin d'emparler même avec un professionnel.
j'espaire qu'une personne pourra me répondre.

à bientôt

[juliana39]

bonjour
je suis la maman d'une petite fille de 12 ans qui est atteinte de la tyrosinemie de type 1, elle aussi a de grande difficulte a prendre son traitement surtout le complement alimentaire
contacte moi si tu desire qu'on en parle ca m'aiderais aussi
merci a bientot

[helene85]

Bonjour, je suis maman d'une petite fille agée de 12 ans et qui est elle aussi atteinte de la tyrosinémie du type 1.
Je souhaiterais créer une association qui serait uniquement consacré pour la tyrosinémie. Est ce que vous seriez partante afin de m'accompagner.
Cette association pour servir de lieu de rencontre afin que les malades puissent parler de leur maladie ensemble et que leurs proche puisse en parler eux aussi, je souhaiterais faire diverses représentations (lotos, spectacles repas hypo,...) afin par la suite qu'une partie des bénéfices ailles à la recherche de la tyrosinémie(médicaments, nourritures, acides aminés) et que l'autre partie serves a ce que l'on fasse plaisir a nos proches malades (sorties, voyages, repas) uniquement pour eux.
N'hésitez pas a me contacter soit sur ma page facebook : https://www.facebook.com/groups/1525822 ... 0/?fref=ts

J'attend vos réactions
Bonne journée à toi

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[rose61]

Cette association pour servir de lieu de rencontre afin que les malades puissent parler de leur maladie ensemble et que leurs proche puisse en parler eux aussi, je souhaiterais faire diverses représentations lotos, spectacles repas hypo,...





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[Petit chat]

Bonjour je suis une jeune maman de 19 ans d'un petit garçon âgé de 3 ans atteint de tyrosinemie de type 1 est sont taux de tyrosine est à seulement 210 avec le traitement est régime protidiques on m'a dit que c'était trop bas qu'il fallait être aumoin 250 jais rdv en juin mais je voudrais avoir des avis... Mercie

[joy]

Bonjour;
En ce qui concerne le taux de tyrosine ,je n'ai jamais entendu parler de 'taux bas' ma fille avait toujours un taux elevé malgré le régime .
Au contraire un taux bas aurait été satisfaisant pour la suite et pour son foie .De nos jours vous avez un traitement bien moins contraignant qu'il y a 38 ans et une communication facilitée .Je vous souhaite du courage et de la persévèrance, il faut toujours aller de l'avant . BON COURAGE .( ma fille a 38 ans et va très bien ) Il faut tenir bon et tout ira bien. A BIENTOT POUR DES NOUVELLES JOY