3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

échanger

La tyrosinémie de type 1 est une maladie héréditaire du métabolisme des acides aminés (constituants des protéines). Elle entraîne une atteinte hépatique et rénale. Le traitement repose sur le NTBC et un régime pauvre en protéines.
ebtisseme
Messages : 2
Inscription : 24 déc. 2013 19:14
Contact :

échanger

Message par ebtisseme »

bonjour,

je m'appelle Ebtisseme et j'ai 21ans. je suis attinte d'une tyrosinémie de type 1, et en se moment j'ai du mal à prendre mon traitement.
j'ai toujours voulu rencontrer une personne qui a la même maladie que moi pour pouvoir échanger avec elle.

j'ai réellement besoin d'échanger avec quelqu'un. plus je grandi, plus je resens le besoin d'emparler même avec un professionnel.
j'espaire qu'une personne pourra me répondre.

à bientôt


juliana39
Messages : 2
Inscription : 20 juil. 2014 11:00
Contact :

Re: échanger

Message par juliana39 »

bonjour
je suis la maman d'une petite fille de 12 ans qui est atteinte de la tyrosinemie de type 1, elle aussi a de grande difficulte a prendre son traitement surtout le complement alimentaire
contacte moi si tu desire qu'on en parle ca m'aiderais aussi
merci a bientot
helene85
Messages : 2
Inscription : 09 janv. 2015 10:05
Contact :

Re: échanger

Message par helene85 »

Bonjour, je suis maman d'une petite fille agée de 12 ans et qui est elle aussi atteinte de la tyrosinémie du type 1.
Je souhaiterais créer une association qui serait uniquement consacré pour la tyrosinémie. Est ce que vous seriez partante afin de m'accompagner.
Cette association pour servir de lieu de rencontre afin que les malades puissent parler de leur maladie ensemble et que leurs proche puisse en parler eux aussi, je souhaiterais faire diverses représentations (lotos, spectacles repas hypo,...) afin par la suite qu'une partie des bénéfices ailles à la recherche de la tyrosinémie(médicaments, nourritures, acides aminés) et que l'autre partie serves a ce que l'on fasse plaisir a nos proches malades (sorties, voyages, repas) uniquement pour eux.
N'hésitez pas a me contacter soit sur ma page facebook : https://www.facebook.com/groups/1525822 ... 0/?fref=ts

J'attend vos réactions
Bonne journée à toi

Bonjour , conformément à la charte du forum, nous avons supprimer votre adresse mail, n’hésitez pas a utiliser la messagerie privée qui protège votre anonymat.
Petit chat
Messages : 2
Inscription : 05 avr. 2019 17:41
Contact :

Re: échanger

Message par Petit chat »

Bonjour je suis une jeune maman de 19 ans d'un petit garçon âgé de 3 ans atteint de tyrosinemie de type 1 est sont taux de tyrosine est à seulement 210 avec le traitement est régime protidiques on m'a dit que c'était trop bas qu'il fallait être aumoin 250 jais rdv en juin mais je voudrais avoir des avis... Mercie
joy
Messages : 8
Inscription : 19 mai 2015 16:31
Contact :

Re: échanger

Message par joy »

Bonjour;
En ce qui concerne le taux de tyrosine ,je n'ai jamais entendu parler de 'taux bas' ma fille avait toujours un taux elevé malgré le régime .
Au contraire un taux bas aurait été satisfaisant pour la suite et pour son foie .De nos jours vous avez un traitement bien moins contraignant qu'il y a 38 ans et une communication facilitée .Je vous souhaite du courage et de la persévèrance, il faut toujours aller de l'avant . BON COURAGE .( ma fille a 38 ans et va très bien ) Il faut tenir bon et tout ira bien. A BIENTOT POUR DES NOUVELLES JOY
1992
Messages : 12
Inscription : 05 nov. 2014 20:36
Contact :

Re: échanger

Message par 1992 »

Bonjour
Je voulais savoir est-ce que vous vous prenez le NT BC et depuis combien d’années
On vous a diagnostiqué la tyrosine ai mis à la naissance ou après ?
Je vous dis à bientôt.
Répondre

Revenir à « Tyrosinémie de type 1 »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web