Bonjour, je suis maman d'une petite fille agée de 12 ans et qui est elle aussi atteinte de la tyrosinémie du type 1.
Je souhaiterais créer une association qui serait uniquement consacré pour la tyrosinémie. Est ce que vous seriez partante afin de m'accompagner.
Cette association pour servir de lieu de rencontre afin que les malades puissent parler de leur maladie ensemble et que leurs proche puisse en parler eux aussi, je souhaiterais faire diverses représentations (lotos, spectacles repas hypo,...) afin par la suite qu'une partie des bénéfices ailles à la recherche de la tyrosinémie(médicaments, nourritures, acides aminés) et que l'autre partie serves a ce que l'on fasse plaisir a nos proches malades (sorties, voyages, repas) uniquement pour eux.
N'hésitez pas a me contacter soit sur ma page facebook :
https://www.facebook.com/groups/1525822 ... 0/?fref=ts
J'attend vos réactions
Bonne journée à toi
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