Bonjour,
J'ai 34 ans et je suis née avec des malformations des mains et des pieds.
J'ai appris il y a 2 ans que j'étais porteuse du syndrome de Greig.
J'ai transmis ce syndrome à mes 2 filles (5ans et 17 mois) qui ont elles aussi des malformations aux mains et aux pieds (6 doigts aux mains comme aux pieds et des doigts de pieds palmés.)
Elles ont été opérées à l'âge de 9 mois des pieds puis entre 1ans et 1 an et demi des mains.
Elles ont une attelle la nuit et sont suivies par des spécialistes
J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes touchées de près ou de loin par la maladie.
Pour le moment je n'ai jamais eu le moindre contacte avec une personne atteinte.
J'aimerais partager mon expérience et surtout écouter le témoignage d'autres personnes.
En espérant que quelqu'un se sentira concerné par ce message, je me sentirais moins seule.
J'ai crée une page facebook qui se nomme : Syndrome de Greig
Cordialement