une maladie rare ?
ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée
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Re: ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée
Je viens de lire votre histoire. Comment va votre enfant depuis un an? Avez vous eu un diagnostic? Celine
Re: ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée
Vraiment dommage que personne ne lui ai répondu à temps. En espérant que vous avez trouvé des réponses depuis. Et courage si la santé de votre fils fait des siennes encore aujourd'hui.
Pour ma part, ce sont mes yeux qui sont tout cassés ;) et aucun médecins n'en trouve l'étiologie .
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Re: ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée
L'Association Sans Diagnostic et Unique, la filière AnDDI-Rares et Maladies Rares Info Services se mobilisent ! Une journée d’information sur les anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic et unique est prévue le vendredi 22 septembre 2017 à la Plateforme Maladies Rares.
Cette journée sera l’occasion d’échanger, de s’informer, de faire des propositions entre tous les acteurs concernés : les personnes en absence de diagnostic ou ultra-rares dans les anomalies du développement, les médecins, les chercheurs et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares
Consultez le programme sur http://www.anddi-rares.org/assets/files ... u-2017.pdf
L’inscription est obligatoire mais gratuite. Le nombre de places est néanmoins limité.
Voici le lien pour l'inscription : https://goo.gl/forms/fYzDMHJtI4aFGQxh2
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Re: ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée
Organisée par le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de Bordeaux, la Filière de santé AnDDI-Rares et l’Association Sans Diagnostic et Unique.
Cette réunion s’adresse aux professionnels, aux malades et aux familles de Nouvelle Aquitaine concernés par une maladie rare du développement sans diagnostic.
- Le jeudi 29 mars 2018, de 10h à 13h, salles 1 et 2 au Tripode
- CHU Pellegrin, BORDEAUX plan d’accès http://urlz.fr/6zOj
Inscription gratuite en ligne https://goo.gl/forms/HcainGVHgOCPoZc62 ou par téléphone (06.64.29.29.22).