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une maladie rare ?
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enfant sans solution scolaire

Le syndrome de Smith Magenis est une affection génétique caractérisée par une déficience intellectuelle variable, des troubles du sommeil, des traits du visage particuliers et de petites anomalies osseuses. D'autres manifestations peuvent être associées mais sont inconstantes. Il est du le plus souvent à une délétion 17p11.2.
sms'mum
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enfant sans solution scolaire

Message par sms'mum »

Bonjour,
Mon fils est atteint du Syndrome de Smith Magenis. Après 6 années de scolarisation en Belgique faute de trouver une place en France, nous nous retrouvons à nouveau sans solution scolaire depuis deux ans. Nous recherchons un IME ou IMPRO avec structure d'internat. Déjà deux années perdues ! quelqu'un a-t-il une idée ?


BELAMY
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Re: enfant sans solution scolaire

Message par BELAMY »

Bonjour,

Je me permet de vous écrire car mon fils âgé de 7 ans est également atteint du même syndrome.

Tout comme vous, je me vois dans l'obligation de quitter la France pour la Belgique car en France après 3 ans de recherche nous en sommes toujours au même stade rien !

Par ce message, je souhaiterai savoir vers quelle structure (nom, adresse, contact etc..) êtes vous allez pour que je puisse faire les mêmes démarches que vous et partir y vivre.

En vous remerciant par avance pour votre aide précieuse.
Modérateur
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Re: enfant sans solution scolaire

Message par Modérateur »

Bonjour
Nous comprenons bien votre désarroi devant ces difficultés. Cependant, il existe souvent des solutions en France. Quel a été le circuit de votre enfant? A t-il pu être scolarisé en maternelle? C'est souvent possible avant 6 ans. Vous avez surement fait un dossier à la MDPH. Est-il en liste d'attente dans un établissement type IME s'il ne peut rester en milieu normal? Essayez de nous joindre sur notre ligne téléphonique au 01 56 53 81 36 car il est souvent plus facile de communiquer directement dans ce genre de situation. Nous essaierons de vous conseiller et de vous orienter.
BELAMY
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Re: enfant sans solution scolaire

Message par BELAMY »

Bonjour Docteur,

Je vous remercie pour ce retour et votre professionnalisme.

Comme demandé dans votre message , je vous contacterai demain.

En vous remerciant par avance.

Cdlt,
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