Coucou Isabelle
Je suis enfin au calme pour te répondre.
Les news sont en effet inquiétantes. J'espère que les résultats de l'IRM sont bon.
Je comprends que tu sois flippée par l'arrêt de la chimio, mais donner un petit break à ton corps c'est bien aussi. Chouchoute-le en attendant. J'espère tellement que l'oncologue te donnera de bonnes nouvelles et trouvera une autre solution.
N'oublie pas deux choses: 1. tu t'étais fixé pour objectif de fêter ton anniversaire, tu y est!! et 2. Tu es une battante formidable (Laura Croft, Xena et Wonderwoman, c'est franchement des petites joueuses à côtë de toi) et je suis sûre que tout le monde autour de toi te soutient et tu sais qu'à distance, nous sommes toutes tes supportrices!
Courage ma belle, on pense trés fort à toi
Bises
Lily
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une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien Ependymome médullaire
Re: Ependymome médullaire
JOYEUX ANNIVERSAIRE Isabelle
J'espère que tu es entourée de tous ceux que tu aimes et que tu passes une très belle journée.
Bises
Lily
J'espère que tu es entourée de tous ceux que tu aimes et que tu passes une très belle journée.
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Lily
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ChristineM
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Re: Ependymome médullaire
Joyeux anniversaire Isabelle J’espère que tu as été gâtée et que tu profites à fond de cette belle journée , je trinqua ta santé et celle de toute ta famille bisous
Re: Ependymome médullaire
Bonjour,
Je m'appelle Gaëtan et j'ai 22 ans,
J'ai était opérer en octobre 2020 d'un ependymome de grade 2 intramedullaire entre T8 et T9 de 21 mm. J'ai était perturbé par cet opération et les sensations ressenties dans les menbre inférieur, fourmillements, perte d'équilibre, perte de sensations et perte pour la défécation, je me remets tout doucement aujourd'hui mais dur.. ont ma également découvert une neuropathie tomaculaire... Je comprends ce que peuvent ressentir aujourd'hui certains malades
Je m'appelle Gaëtan et j'ai 22 ans,
J'ai était opérer en octobre 2020 d'un ependymome de grade 2 intramedullaire entre T8 et T9 de 21 mm. J'ai était perturbé par cet opération et les sensations ressenties dans les menbre inférieur, fourmillements, perte d'équilibre, perte de sensations et perte pour la défécation, je me remets tout doucement aujourd'hui mais dur.. ont ma également découvert une neuropathie tomaculaire... Je comprends ce que peuvent ressentir aujourd'hui certains malades
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ChristineM
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Re: Ependymome médullaire
Bonjour Gaëtan,
Bienvenu sur le groupe, malheureusement tes symptômes sont très fréquents après une telle opération. Nous sommes plusieurs à avoir des séquelles neuropathiques qui sont très gênant au quotidien. Est-ce que tu suis un traitement ? Surtout n’hésite pas à poser des questions au personnel médical qui t’entoure, ton opération est encore récente et rien n’est encore définitif . Pour tes pertes d’équilibre je suppose que tu as un suivi Kine
Il faut du temps et de la patience pour se remettre de ton opération
Est-ce que tu es encore hospitalisé?
Christine
Bienvenu sur le groupe, malheureusement tes symptômes sont très fréquents après une telle opération. Nous sommes plusieurs à avoir des séquelles neuropathiques qui sont très gênant au quotidien. Est-ce que tu suis un traitement ? Surtout n’hésite pas à poser des questions au personnel médical qui t’entoure, ton opération est encore récente et rien n’est encore définitif . Pour tes pertes d’équilibre je suppose que tu as un suivi Kine
Il faut du temps et de la patience pour se remettre de ton opération
Est-ce que tu es encore hospitalisé?
Christine
Re: Ependymome médullaire
D'accord merci, oui je fais du kiné 3 fois par semaine environ, non j'ai était hospitalisé 8 jours et j'ai repris le travail a mi temps thérapeutique depuis mars. Je n'est aucun traitement
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Gaetan
Je rejoins Christine, c'est une opération majeure et il faut du temps pour récupérer et pour que le corps réapprenne les gestes sans les sentir comme avant. Mais vous êtes jeune et avec une bonne rééducation, vous allez récupérer plein de fonctionnalité et vous adapter à ce que vous ne récupérez pas.
Le corps humain est incroyable, il s'adapte à quasiment tout !
Oui, psychologiquement c'est dur, mais ne vous laissez pas décourager. Vous allez encore progresser parfois beaucoup parfois très peu, mais tant qu'on fait l'effort, on avance.
J'ai été opérée exactement deux ans avant vous (oct 2018) et si je compare ma situation du mois d'avril après mon opération à celle d'aujourd'hui, ça n'a rien à voir! Je me sens tellement plus en forme, je marche beaucoup mieux, même les pertes de sensations dans certaines parties du corps s'atténuent. Mais un conseil : n'arrêtez pas la kiné.
Et continuez à échanger ici avec nous. Ces échanges nous aident tous.
A très bientôt
Lily
Je rejoins Christine, c'est une opération majeure et il faut du temps pour récupérer et pour que le corps réapprenne les gestes sans les sentir comme avant. Mais vous êtes jeune et avec une bonne rééducation, vous allez récupérer plein de fonctionnalité et vous adapter à ce que vous ne récupérez pas.
Le corps humain est incroyable, il s'adapte à quasiment tout !
Oui, psychologiquement c'est dur, mais ne vous laissez pas décourager. Vous allez encore progresser parfois beaucoup parfois très peu, mais tant qu'on fait l'effort, on avance.
J'ai été opérée exactement deux ans avant vous (oct 2018) et si je compare ma situation du mois d'avril après mon opération à celle d'aujourd'hui, ça n'a rien à voir! Je me sens tellement plus en forme, je marche beaucoup mieux, même les pertes de sensations dans certaines parties du corps s'atténuent. Mais un conseil : n'arrêtez pas la kiné.
Et continuez à échanger ici avec nous. Ces échanges nous aident tous.
A très bientôt
Lily
Re: Ependymome médullaire
Bonjour à tous (et surtout toutes j'ai l'impression).
Je me présente, je m'appelle Elodie, je suis psy, originaire de Nantes, habitant en Belgique depuis 20 ans.
Aujourd'hui cela fait exactement 13 ans qu'on m'a diagnostiqué mon épendymome intramédullaire et de la queue de cheval. A cette époque-là j'avais 27 ans, je survivais, plus que je ne vivais. J'avais une petite fille de 18 mois, j'avais de telles douleurs neurologiques aux jambes que je dormais 2h par nuit, par tranche de 20 minutes, assise par terre, d'épuisement et d'incapacité à trouver une position qui calme les douleurs. J'avais aussi une rétention urinaire de + en + importante, une grosse faiblesse musculaire dans les jambes et des pertes de sensibilité grandissantes.
Mes médecins (rhumato et médecine interne) ne trouvaient pas quel était le problème. J'étais suivie depuis plusieurs années pour Sarcoïdose (maladie auto-immune qui touchait mes articulations et mes yeux principalement) et pour eux tous mes symptômes étaient dus à cette maladie... J'étais sous traitement anti épileptique, sous tradonal, mais rien n'y faisait.
Le 30 avril 2008 je me suis retrouvée à ne plus savoir faire pipi... j'ai déposé ma fille à la crèche et suis partie aux urgences... là mes reflexes neuro aux jambes étaient catastrophiques, ils m'ont fait un IRM du dos. Verdict le soir, épendymome. Je suis restée hospitalisée. 1 semaine plus tard j'ai été opérée à Bruxelles par le Pr Raftopoulos, le meilleur de Belgique. 11h d'opération... il a enlevé 18cm de tumeur, sur 6 vertèbres (D12 à L5). Il a réussi à en enlever 80%. Comme bcp je suis sortie en fauteuil roulant, avec un cystocat urinaire. J'ai eu 6 mois de rééduc. La tumeur revenant, j'ai eu 33 séances de radiothérapie. C'était un Grade 2, donc bénin.
3-4 ans plus tard j'ai commencé à avoir une paralysie progressive de la jambe droite et de nombreuses pertes de sensibilité et troubles sphinctériens. Mais l'IRM était bon et la tumeur toujours stable. Ils ont fini par diagnostiquer une syringomyélie consécutive à la tumeur et aux séquelles de l'opération dans la moelle épinière. En 2013 ils m'ont posé un drain, à nouveau 8h d'opération... qui s'est bouché 2 ans plus tard. On a attendu le + longtemps possible pour réopérer. Je suis repassée sur le billard en janvier 2019. 7h d'opération pour mettre cette fois-ci un drain péritonéal et enlever un kyste qui s'était installé juste au dessus de la tumeur. Je suis ressortie de cette 3ème opération avec un syndrome de Menière qui a mis presqu'un an à passer avec un traitement.
Aujourd'hui je fais de la kiné 2 fois par semaine pour travailler mon renforcement musculaire et mon équilibre principalement, et aussi pour masser mon dos qui est ressorti des 3 opérations avec de grosses séquelles et contractions musculaires...
Je travaille quasi temps plein, mais j'ai créé ma propre entreprise pour pouvoir adapter mes horaires à ma fatigue. J'ai 2 enfants de 14 et 9 ans. Bref, la vie continue ;) mais ce n'est pas de tout repos !!
Je me présente, je m'appelle Elodie, je suis psy, originaire de Nantes, habitant en Belgique depuis 20 ans.
Aujourd'hui cela fait exactement 13 ans qu'on m'a diagnostiqué mon épendymome intramédullaire et de la queue de cheval. A cette époque-là j'avais 27 ans, je survivais, plus que je ne vivais. J'avais une petite fille de 18 mois, j'avais de telles douleurs neurologiques aux jambes que je dormais 2h par nuit, par tranche de 20 minutes, assise par terre, d'épuisement et d'incapacité à trouver une position qui calme les douleurs. J'avais aussi une rétention urinaire de + en + importante, une grosse faiblesse musculaire dans les jambes et des pertes de sensibilité grandissantes.
Mes médecins (rhumato et médecine interne) ne trouvaient pas quel était le problème. J'étais suivie depuis plusieurs années pour Sarcoïdose (maladie auto-immune qui touchait mes articulations et mes yeux principalement) et pour eux tous mes symptômes étaient dus à cette maladie... J'étais sous traitement anti épileptique, sous tradonal, mais rien n'y faisait.
Le 30 avril 2008 je me suis retrouvée à ne plus savoir faire pipi... j'ai déposé ma fille à la crèche et suis partie aux urgences... là mes reflexes neuro aux jambes étaient catastrophiques, ils m'ont fait un IRM du dos. Verdict le soir, épendymome. Je suis restée hospitalisée. 1 semaine plus tard j'ai été opérée à Bruxelles par le Pr Raftopoulos, le meilleur de Belgique. 11h d'opération... il a enlevé 18cm de tumeur, sur 6 vertèbres (D12 à L5). Il a réussi à en enlever 80%. Comme bcp je suis sortie en fauteuil roulant, avec un cystocat urinaire. J'ai eu 6 mois de rééduc. La tumeur revenant, j'ai eu 33 séances de radiothérapie. C'était un Grade 2, donc bénin.
3-4 ans plus tard j'ai commencé à avoir une paralysie progressive de la jambe droite et de nombreuses pertes de sensibilité et troubles sphinctériens. Mais l'IRM était bon et la tumeur toujours stable. Ils ont fini par diagnostiquer une syringomyélie consécutive à la tumeur et aux séquelles de l'opération dans la moelle épinière. En 2013 ils m'ont posé un drain, à nouveau 8h d'opération... qui s'est bouché 2 ans plus tard. On a attendu le + longtemps possible pour réopérer. Je suis repassée sur le billard en janvier 2019. 7h d'opération pour mettre cette fois-ci un drain péritonéal et enlever un kyste qui s'était installé juste au dessus de la tumeur. Je suis ressortie de cette 3ème opération avec un syndrome de Menière qui a mis presqu'un an à passer avec un traitement.
Aujourd'hui je fais de la kiné 2 fois par semaine pour travailler mon renforcement musculaire et mon équilibre principalement, et aussi pour masser mon dos qui est ressorti des 3 opérations avec de grosses séquelles et contractions musculaires...
Je travaille quasi temps plein, mais j'ai créé ma propre entreprise pour pouvoir adapter mes horaires à ma fatigue. J'ai 2 enfants de 14 et 9 ans. Bref, la vie continue ;) mais ce n'est pas de tout repos !!
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ChristineM
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Re: Ependymome médullaire
Bonjour Élodie
Quel parcours et quel courage tu es une vraie Warrior
Quel traitement prends-tu contre les douleurs ?
Est-ce que tu arrives à te déplacer sans canne?
Nous avons tous des parcours très compliqués et je m’aperçois que nos Épendymomes sont souvent associés à d’autres pathologies c’est vraiment bizarre
La vie n’est vraiment pas simple, félicitations à toi Pour tous tes combats, l’essentiel c’est que tu arrives à t’épanouir et à profiter de ta vie de famille.
Christine
Quel parcours et quel courage tu es une vraie Warrior
Quel traitement prends-tu contre les douleurs ?
Est-ce que tu arrives à te déplacer sans canne?
Nous avons tous des parcours très compliqués et je m’aperçois que nos Épendymomes sont souvent associés à d’autres pathologies c’est vraiment bizarre
La vie n’est vraiment pas simple, félicitations à toi Pour tous tes combats, l’essentiel c’est que tu arrives à t’épanouir et à profiter de ta vie de famille.
Christine
Re: Ependymome médullaire
Salut Elodie
C'est en toute humilité que je m'incline devant ton courage et ta ténacité. Tu seras une inspiration pour moi si un jour je dois me faire opérer de nouveau (j'espère pas !)
Le fait que tu aies une pitchoune de 9 ans, veut dire que tu l'as eue après ton opération. Ça va peut-être rassurer Marine qui s'inquiétait à ce sujet.
Est ce qu'aujourd'hui tu as encore des douleurs ?
Quels types d'exercices fais tu en kiné ?
Bises
Lily
C'est en toute humilité que je m'incline devant ton courage et ta ténacité. Tu seras une inspiration pour moi si un jour je dois me faire opérer de nouveau (j'espère pas !)
Le fait que tu aies une pitchoune de 9 ans, veut dire que tu l'as eue après ton opération. Ça va peut-être rassurer Marine qui s'inquiétait à ce sujet.
Est ce qu'aujourd'hui tu as encore des douleurs ?
Quels types d'exercices fais tu en kiné ?
Bises
Lily
