Ependymome médullaire

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Lun 15 Nov 2021 15:38

Lavieest a écrit:Bonjour tout le monde ,
Moi j’ai eu un Ependymome intra médullaire entre T1et T3 de 4 cm de long qui comprime bien la moelle , opéré le 20 janvier dernier et passé 6 mois de rééducation et malheureusement maintenant je suis paraplégique complet sensitivo motrice et à l’Irm de contrôle , après 6 mois , montre une image en effilet de la moelle épinière entre T1 et T3 c est à dire atrophie de moelle .
Aujourd’hui, j ´ai une nouvelle vie très différente de la précédente et je dit heureusement et merci mon dieu que j’ai gardé les bras et ma tête .
Je voulais partagé mon histoire avec vous et merci mes amis


Bonjour
Ca fait longtemps que je n'ai pas consulté ce site.
Je me souviens, Lavieest, que vous aviez parlé de votre paraplégie en janvier dernier. Ca ne s'est pas amélioré? 50 ans, c'est jeune encore, votre corps peut encore évoluer et se reconstruire. Je vous le souhaite de tout coeur!

Pour ma part, j'estime que tout va "bien". Le mois dernier, j'ai fêté mon troisème anniversaire. Je me sens en forme (dans la mesure du possible) et les jours de douleur et où j'ai l'impression que je n'arrive à rien sont moins fréquents. Bref, ça continue à aller dans le bon sens.

J'espère qu'il en va de même pour vous toutes et tous.
Amitiés
Lily
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Lucas54 » Lun 15 Nov 2021 18:16

Bonjour tout le monde, je me présente je m’appelle Lucas, j’ai 38 ans .On m’a diagnostiqué suite à de grosse douleur cervicale un ependymome intra médullaire s’étendant de C2 à C6 .
Tout commence en octobre 2020. Les douleurs cervicales s’estompe peu à peu, laissant place à des paresthésies dans les mains ,les avant bras et très vite dans la jambe gauche mais que très légèrement.
Mes avant bras me brule et me pique à tel point que cela fait un an maintenant que je n’ai pas mis de manche longue.
Un contrôle par IRM se met e place tout les 6 mois, pour contrôler l’évolution. Mais après un an aucune évolution visible.
Le professeur au vu de mon jeune âge et de ma bonne condition physique me conseil l’opération , en m’expliquant bien sûr les risques que cela comporte mais aussi les risques de laissé encore trainer.
Trois mois plus tard en octobre 2021 à 8h30 au CHU de Strasbourg, me voilà en salle d’opération pour environ 6h. Je reouvre les yeux à 17h. Mes mains bougent, mes doigt de pieds aussi....Première victoire.
J’intergre ensuite les soins intensifs ou je vie les pires jours de toute ma vie ( malgré le super personnel hospitalier).
Je suis resté 5 jours alité ,suivi de tentatives pour se relever. Mes cervicale me font un mal de chien malgré la morphine. Mes douleurs neuropathiques sont multiplier par 10 par rapport à avant l’opération. Un simple drap sur les jambes m’est insupportable. On va jusque m’administré de la Ketamine pour calmer mes douleurs. Mais je ne la supporte pas.
Les jours passent, la douleur diminue de jour en jour,au fure et à mesure que la mobilité revient.
Au 21e jours je quitte les soins intensifs pour rentrer chez moi en attendant une place qui se libère dans un centre de rééducation.
Au jour d’aujourd'hui,, je reçois les résultats de la biopsie . Ependymome de stade 2 non cancéreux enlever à 95 % . Je suis content de la nouvelle .
Malgré toute les angoisses pré opératoire,les douleurs et les déficits post opératoire, je suis ravi d’avoir pris cette décision. Le chemin de la rééducation est encore long., le traitement est plus ou moins ajusté, même s’il est encore lourd au quotidien .J'aimerai pouvouvoir mettre en place une médecine alternative pour gérer les douleurs mais le protocole des centres antidouleur ne laisse que très peu de place à ce genre de médecine. Si vous avez des avis ou des pistes à ce sujet je serai curieux d’avoir votre retour en MP.

Merci de m’avoir lu en espérant avoir pu aider de nouvelles personnes pour qui le destin a récemment changé du jour au lendemain.
Lucas54
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Lun 15 Nov 2021 19:33

Bonjour Lucas
Votre message m'a fait sourire parce qu'en salle de reveil, quand j'ai ouvert les yeux, ma reaction a ete la meme: j'ai bougé mes doigts de pieds et me suis dit "ça va aller. Ca bouge. Ca va être du boulot, mais je récupêrerai".
Si vous avez été opéré récemment, vous en êtes au tout début de la rééducation. Vous allez encore récupérer tout plein (et n'écoutez pas les toubibs qui disent qu'on n'évolue plus après 18 mois, c'est pas vrai du tout. Encore heureux!).
Le chemin est en effet encore long, mais il est intéressant.
Pour les douleurs aussi, les choses évoluent beaucoup les premiers mois (après aussi d'ailleurs). Vous ètes en pleine cicatrisation, c'est normal que ça soit douloureux.
Je n'ai pas de médecine alternative à vous recommander. Moi j'ai surtout bossé avec mes kinés. Notamment, mobilisez votre nuque (sous leur controle) sans trop attendre pour ne pas affaiblir tous vos muscles de la nuque et pour que les cervicales ne se figent pas parce que sinon c'est un gros chantier qui prend du temps et qui est source de douleurs, croyez-en mon experience.
Bon courage, je suis sure que vous allez récupéerer beaucoup.
Lily
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Lucas54 » Mer 17 Nov 2021 12:51

Bonjour à toutes et à tous,

Je voulais juste partager un de mes moyens qui m’à beaucoup aidé lors de fortes douleurs neuropathiquess et paresthésies.
La piscine et l’eau froide est à ce jour le meilleur moyen qu’il m’est été de trouver.
Mais pour le soir devant la télé, je me suis acheté un tapis de fleurs ou tapis d’accupresion.
Les premiers fois sont un peu douloureuse, mais par la suite ,pour mon cas les paresthésies diminuait fortement car une fois allongé sur ce tapis ,votre corps réagit à tous ces picots en envoyant une dose d endorphine qui vous soulage et aide fortement à l’endormissement.
Bien sur il y a d’autres moyen pour créer de l’endorphine :)...

Voilà, j’espère que cela pourra aider quelques personnes. Si vous avez des questions ,n’hésitez pas .

A bientot
Lucas54
 
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