Ependymome médullaire

[LilyG]

Bonjour tout le monde ,
Moi j’ai eu un Ependymome intra médullaire entre T1et T3 de 4 cm de long qui comprime bien la moelle , opéré le 20 janvier dernier et passé 6 mois de rééducation et malheureusement maintenant je suis paraplégique complet sensitivo motrice et à l’Irm de contrôle , après 6 mois , montre une image en effilet de la moelle épinière entre T1 et T3 c est à dire atrophie de moelle .
Aujourd’hui, j ´ai une nouvelle vie très différente de la précédente et je dit heureusement et merci mon dieu que j’ai gardé les bras et ma tête .
Je voulais partagé mon histoire avec vous et merci mes amis

Bonjour
Ca fait longtemps que je n'ai pas consulté ce site.
Je me souviens, Lavieest, que vous aviez parlé de votre paraplégie en janvier dernier. Ca ne s'est pas amélioré? 50 ans, c'est jeune encore, votre corps peut encore évoluer et se reconstruire. Je vous le souhaite de tout coeur!

Pour ma part, j'estime que tout va "bien". Le mois dernier, j'ai fêté mon troisème anniversaire. Je me sens en forme (dans la mesure du possible) et les jours de douleur et où j'ai l'impression que je n'arrive à rien sont moins fréquents. Bref, ça continue à aller dans le bon sens.

J'espère qu'il en va de même pour vous toutes et tous.
Amitiés
Lily

[Lucas54]

Bonjour tout le monde, je me présente je m’appelle Lucas, j’ai 38 ans .On m’a diagnostiqué suite à de grosse douleur cervicale un ependymome intra médullaire s’étendant de C2 à C6 .
Tout commence en octobre 2020. Les douleurs cervicales s’estompe peu à peu, laissant place à des paresthésies dans les mains ,les avant bras et très vite dans la jambe gauche mais que très légèrement.
Mes avant bras me brule et me pique à tel point que cela fait un an maintenant que je n’ai pas mis de manche longue.
Un contrôle par IRM se met e place tout les 6 mois, pour contrôler l’évolution. Mais après un an aucune évolution visible.
Le professeur au vu de mon jeune âge et de ma bonne condition physique me conseil l’opération , en m’expliquant bien sûr les risques que cela comporte mais aussi les risques de laissé encore trainer.
Trois mois plus tard en octobre 2021 à 8h30 au CHU de Strasbourg, me voilà en salle d’opération pour environ 6h. Je reouvre les yeux à 17h. Mes mains bougent, mes doigt de pieds aussi....Première victoire.
J’intergre ensuite les soins intensifs ou je vie les pires jours de toute ma vie ( malgré le super personnel hospitalier).
Je suis resté 5 jours alité ,suivi de tentatives pour se relever. Mes cervicale me font un mal de chien malgré la morphine. Mes douleurs neuropathiques sont multiplier par 10 par rapport à avant l’opération. Un simple drap sur les jambes m’est insupportable. On va jusque m’administré de la Ketamine pour calmer mes douleurs. Mais je ne la supporte pas.
Les jours passent, la douleur diminue de jour en jour,au fure et à mesure que la mobilité revient.
Au 21e jours je quitte les soins intensifs pour rentrer chez moi en attendant une place qui se libère dans un centre de rééducation.
Au jour d’aujourd'hui,, je reçois les résultats de la biopsie . Ependymome de stade 2 non cancéreux enlever à 95 % . Je suis content de la nouvelle .
Malgré toute les angoisses pré opératoire,les douleurs et les déficits post opératoire, je suis ravi d’avoir pris cette décision. Le chemin de la rééducation est encore long., le traitement est plus ou moins ajusté, même s’il est encore lourd au quotidien .J'aimerai pouvouvoir mettre en place une médecine alternative pour gérer les douleurs mais le protocole des centres antidouleur ne laisse que très peu de place à ce genre de médecine. Si vous avez des avis ou des pistes à ce sujet je serai curieux d’avoir votre retour en MP.

Merci de m’avoir lu en espérant avoir pu aider de nouvelles personnes pour qui le destin a récemment changé du jour au lendemain.

[LilyG]

Bonjour Lucas
Votre message m'a fait sourire parce qu'en salle de reveil, quand j'ai ouvert les yeux, ma reaction a ete la meme: j'ai bougé mes doigts de pieds et me suis dit "ça va aller. Ca bouge. Ca va être du boulot, mais je récupêrerai".
Si vous avez été opéré récemment, vous en êtes au tout début de la rééducation. Vous allez encore récupérer tout plein (et n'écoutez pas les toubibs qui disent qu'on n'évolue plus après 18 mois, c'est pas vrai du tout. Encore heureux!).
Le chemin est en effet encore long, mais il est intéressant.
Pour les douleurs aussi, les choses évoluent beaucoup les premiers mois (après aussi d'ailleurs). Vous ètes en pleine cicatrisation, c'est normal que ça soit douloureux.
Je n'ai pas de médecine alternative à vous recommander. Moi j'ai surtout bossé avec mes kinés. Notamment, mobilisez votre nuque (sous leur controle) sans trop attendre pour ne pas affaiblir tous vos muscles de la nuque et pour que les cervicales ne se figent pas parce que sinon c'est un gros chantier qui prend du temps et qui est source de douleurs, croyez-en mon experience.
Bon courage, je suis sure que vous allez récupéerer beaucoup.
Lily

[Lucas54]

Bonjour à toutes et à tous,

Je voulais juste partager un de mes moyens qui m’à beaucoup aidé lors de fortes douleurs neuropathiquess et paresthésies.
La piscine et l’eau froide est à ce jour le meilleur moyen qu’il m’est été de trouver.
Mais pour le soir devant la télé, je me suis acheté un tapis de fleurs ou tapis d’accupresion.
Les premiers fois sont un peu douloureuse, mais par la suite ,pour mon cas les paresthésies diminuait fortement car une fois allongé sur ce tapis ,votre corps réagit à tous ces picots en envoyant une dose d endorphine qui vous soulage et aide fortement à l’endormissement.
Bien sur il y a d’autres moyen pour créer de l’endorphine :)...

Voilà, j’espère que cela pourra aider quelques personnes. Si vous avez des questions ,n’hésitez pas .

A bientot

[Nonog]

Bonjour à tous je m'appelle Noé.
Ma mère à 67 ans et elle est atteinte par un épendymome que les médecins ont diagnostiqués au mois de novembre à la suite d'une biopsie.
Malheureusement c'est un grade 3 (cancéreux) et agressif, il touche toute la moelle épinière mais le cerveau est épargné d'après les dernières IRM.

Elle a commencé à ressentir des symptômes au début de l'été mais n'y a pas prêtée grand attention, d'abord des petites douleurs ressenties au niveau lombaire, comme elles étaient persistantes sa médecin généraliste lui a prescrit un scanner où rien n'a été détecté puis 15 jours plus tard une IRM et là des tumeurs ont été trouvés au niveau lombaire, par la suite les douleurs se sont propagées au niveau du bassin et ont finit par irradier les jambes, aujourd'hui elle est prise en charge à l'hôpital Nord de Marseille au service de radiothérapie depuis une semaine, après avoir été prise en charge au service de neurochirurgie de l'hôpital de la Timone pendant un mois (le temps nécessaire pour passer toute une batterie d'examens à la recherche d'un éventuel cancer primitif car on suspectait des métastases), aujourd'hui elle est alité et ne peux marcher que quelques minutes par jour à condition d'avoir l'aide d'un soignant ou de moi-même.

Le traitement que les médecins lui ont choisi est uniquement radiothérapique, pas de chirurgie prévue ni de chimiothérapie (en tout cas pas pour le moment), le but étant d'endormir le cancer voir de le stériliser.

Elle a un traitement de 6 semaines de radiothérapie à suivre, sur une machine pratiquement neuve que l'hôpital a reçu en janvier dernier, le Radixact.

Pour le moment les séances se passent bien, elle est contente et garde le moral, on prie avec ma soeur pour que ça puisse fonctionner, peut-être que par la suite ils envisageront une chirurgie classique, on n'en sais pas plus pour le moment.

[ArnaudG]

[quote="LilyG"]Bojour Manaleen

J'ai eu un épandymome C3/C4 opéré en 2016 à la Pitiè.
Le professeur m'a incité à me faire opéré rapidement car la compression sur les neurones devient irréversible, et ce neurones ne pourront pas revenir après suppression de la tumeur qui les compriment.
Chez l'adulte, la tumeur augmente de 0,4 à 10mm par an. Si elle atteint C2 c'est difficilement opérable, et si c'est C1 c'est le coma irréversible.

Pour ma part, l'opération a été un succès. Je n'ai que ..... des séquelles neurologiques.
Le Centre de traitement de la douleur essaie différentes solutions, mais pas de miracles. Il a essayé les patchs de piment, la r-TMS, ...

Bon courage à toutes et à tous.

[LilyG]

Bonjour Nonog

J'espère que la radiotherapie fonctionne bien pour ta mère et qu'ils ont pu déterminer l'absence de métastases.

Ca m'intéresse de savoir quel est le résultat d'une radiotherapie parce que pour l'instant je ne connais que des parsonnes qui ont été opérées d'ependymome, mais ans autre traitement.

Bon courage et surtout gardez le moral et faites la rire (ça fait beaucoup de bien)
Lily

[ChristineM]

Rebonjour tout le monde voilà plus de six mois que je ne suis pas revenue sur ce forum je ne recevais plus d’alerte. J’étais opéré en 2018 d’un épendymome C2-C7. Comme beaucoup au réveil on est content de voir quand les bras fonctionne. Mais c’est vrai que la rééducation est très longue.
Actuellement, je fais encore trois séances de kiné par semaine j’ai encore de grosses douleurs neuropathiques et une jambe gauche très spastique, je marche avec une canne et je fatigue très vite.
Gérer les douleurs neuropathiques n’est pas très évident , j’ai essayé beaucoup de traitements sans grand résultat.
L’auto hypnose m’aide un peu et je prends encore du Laroxyl pour m’aider à m’endormir.
Il y a un avant et un après l’opération mais une fois que ça atteint C2 il ne faut pas attendre pour se faire opérer. J’avais été 9 ans en surveillance avant l’intervention.
Tous les ans je fais un contrôle en mai, je me sens soulagée quand le professeur me dit que c’est stable (il m’a retiré 95 % de la tumeur )mais chaque année je stresse à l’arrivée de l.IRM du mois d’avril.
Je ne progresse plus beaucoup dans ma motricité mais mes douleurs neuropathiques augmentent progressivement ce qui me gêne au quotidien.
Il faut profiter de tous les bons moments
Courage à tous
Christine

[Modérateur]

Merci pour vos témoignages, en effet, les indications opératoires données pour un cas particulier ne sont pas généralisables. Chaque lésion est unique et donne lieu à une prise en charge unique aussi. L’indication est à discuter par un neurochirurgien dans un centre spécialisé. En plus du niveau de la lésion, le neurochirurgien va s’appuyer sur différents critères comme la taille de la lésion, sa localisation précise, son histologie et les signes cliniques présentés par la patient. Quant à l’évolution d’une lésion, elle dépend surtout de son histologie et, là encore, chaque cas est particulier.

[Nonog]

Bonjour Nonog

J'espère que la radiotherapie fonctionne bien pour ta mère et qu'ils ont pu déterminer l'absence de métastases.

Ca m'intéresse de savoir quel est le résultat d'une radiotherapie parce que pour l'instant je ne connais que des parsonnes qui ont été opérées d'ependymome, mais ans autre traitement.

Bon courage et surtout gardez le moral et faites la rire (ça fait beaucoup de bien)
Lily

Bonjour Lily, ma maman va passer sa dernière séance de radio ce vendredi (28 janvier), les résultats sont spectaculaires : elle n'est plus alité et elle est redevenue autonome, elle peut de nouveau marcher seule sans aide et ne prend plus de morphine pour les douleurs, même si elles n'ont pas totalement disparues, elles sont bien plus supportables qu'au début du traitement, elle ne prend plus qu'un antidouleur léger et de la gabapentine.

On est tous tellement soulagés, mais on garde quand même à l'esprit que c'est une rémission et qu'il pourra y avoir des récidives, elle passera 2 IRM de contrôle le 24 mars, une médullaire et une cérébrale.

On est vraiment contents ❤️