Ependymome médullaire

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Jeu 28 Jan 2021 22:02

Bonsoir

J'espère que tout le monde va bien en ces temps incertains.
J'ai une petite question: Il m'arrive parfois d'avoir des spasmes musculaires qui peuvent être douloureux quand le muscle reste contracté et j'ai alors le plus grand mal à le décontracter. Est ce que ça vous arrive aussi? Si oui, comment gérez-vous?

Je suis d'accord avec toi Christine, ce fichu Covid entrave les activités physiques (notamment la piscine, qui me manque bcp) et donc a indirectement des effets néfastes sur la santé, même quand on ne l'attrape pas. :-(
Gardez la forme, physique et mentale.
Amitiés
Lily
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ChristineM » Jeu 28 Jan 2021 22:18

Bonjour LILY j’ai parfois des spasmes mais après la crispation ça se détend automatiquement au bout de quelques secondes. As-tu essayé de te masserAvec du gel de silicium
ChristineM
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Jeu 28 Jan 2021 22:35

Non, je vais essayer. Pour l'instant, quand ca arrive, je m'allonge et je mets du chaud sur le muscle. Je vais essayer le gel de silicium.
Merci
LilyG
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Marine7F » Ven 29 Jan 2021 20:29

Bonjour

Je me présente je m'appelle Marine j'ai 27 ans
Au mois de septembre 2020 suite à un IRM, j'ai appris que j'avais un ependymome intra médullaire de la queue de cheval situé sur la vertèbre L3.
Ma tumeur mesurait 3.89 x 1.57 cm.
Le 9 décembre 2020, j'ai été opéré à l'hôpital Neurologie de Lyon.

J'ai eu une exérèse macrospiquement complète de la tumeur intra-médullaire.
Un IRM le lendemain de l'opération indique que toute la tumeur a été retirée.
Apres 9 jours d'hôpital, je suis rentrée chez moi avec 0 séquelles pas de perte urinaire et sur mes deux jambes.

A ce jour, j ai déjà bien récupéré mais je m épuise vite j essaye d aller marcher tous les jours.
Je suis toujours dans l'attente des résultats de ma tumeur. ( 3 semaines 1 mois on m avait annoncé, je suis bientôt à 2 mois d attente ).
Je ne sais pas pour vous mais sur mon compte rendu d'hospitalisation il est écrit :
DIAGNOSTIC PRINCIPAL:
C720 (Tumeur maligne de la moelle épinière)

Alors que les résultats ne sont pas encore tombé.

Je vous souhaite une bonne journée
Marine7F
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ChristineM » Ven 29 Jan 2021 23:14

Bonjour Marine, je viens de relire mon propre compte rendu opératoire mais moi il est juste mentionné épendymome de grade deux.
ChristineM
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar mabrouck77 » Ven 29 Jan 2021 23:43

Bonjour Marine,
Les tumeurs malignes intramédullaires étant extrêmement rare, il faut attendre les résultats de l'anapathologie.
Ce n'est pas en regardant la tumeur qu'ils peuvent déterminer si une tumeur est saine ou pas et encore moins quel cancer et à quel stade...
Pour ma part, les 3 neurochirurgiens que j'avais consulté pour l'opération avaient été formel, pas de tumeur malignes, c'était impossible.
Je suis donc partie en centre de rééducation pour réapprendre à marcher et tous les petits gestes du quotidien....
Mon neurochirurgien a fait faire 2 fois l'anapathologie à Rennes et 1 de plus à Nantes.
Verdict sans appel : Glioblastome de stade 4
Pourtant la tumeur était "belle "
Mon cas est tellement rare qu'il ne faudrait pas que vous vous fassiez du mouron inutilement...
Attendez les résultats de l'anapathologie de votre tumeur.
Tenez nous au courant ?
Bon courage
mabrouck77
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Marine7F » Ven 29 Jan 2021 23:45

Merci Christine de votre réponse.

J espère que d'autres me répondront car je revois pas le professeur qui m a opéré avant le 23 avril.

Bonne soirée
Marine7F
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Marine7F » Ven 29 Jan 2021 23:57

Je reste optimiste car il a "reussi" à tout enlever l'opération à duré seulement 2h45 au lieu des 4 heures prévu.
Je me dit qu'il a été obligé de mettre un diagnostic sur le compte rendu et lorsque je regarde sur internet ( je sais se n est vraiment pas la bonne idée).
C720 correspond à une tumeur maligne de la moelle épinière. Toute les tumeurs sont codés pour indiquée ou elles se trouvaient.
Vous avez reçus vos résultats d anapathologie rapidement après l opération ?
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ChristineM » Sam 30 Jan 2021 07:02

Bonjour Marine, moi j’ai reçu mes résultats lors de ma visite postopératoire de trois mois mais le neurochirurgien m’avait dit que en fonction des résultats si il y avait besoin il m’aurait contacté par téléphone.
Reste confiante
ChristineM
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar mabrouck77 » Sam 30 Jan 2021 11:18

Bonjour Marine
Moi j'ai eu mes résultats de l'anapathologie pile 2 mois plus tard.
Allez, on croise les doigts
À bientôt
Isabelle
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