c'est vrai

Re: c'est vrai

Messagepar dostololibro » Jeu 21 Nov 2013 23:30

Coucou Cath, il ne fait pas bien chaud non plus chez nous, les gens ramassent les olives en ce moment , avec le mistral le froid se fait sentir malgré les 10° au soleil en plein midi, mais nous nous plaignons pas, il y a des situation plus critiques surtout pour ceux qui sont obligés d'aller travailler sous la neige, ou les personnes isolées avec des coupures de courant...!. Je suis en chemin de t'écrire et voilà que je vois que tu m'écris un message, merci pour ta bienveillance et ton amitié qui m'est chère, c'est vrai que je passe des moments pas faciles, car je souffre beaucoup et avant hier je suis allé en consultation dans le service antidouleur du CHU, un protocole sur deux mois a été engagé et début 2014, une montée en puissance est programmée, tout ceci pour dire que certaines souffrances sont difficiles à apaiser surtout lorsqu'il y a chronicisation de celles-ci, mais j'ai bon espoir, de plus, il faut le signaler j'ai trouvé un Monsieur, médecin de son état, fort compétent et surtout avec beaucoup d'humanité et ça mérite d'être signalé...!.
Il ne suffit pas d'être rudement maltraité par la maladie , les embêtement de toute sorte viennent encore plus pénaliser notre recherche d'équilibre pour continuer de vivre au mieux, et les soucis que tu as avec la sécu en sont un superbe exemple, alors que tu as une maladie orpheline très rare, que ces gens ont quand même un dossier conséquent sur ta situation, ce n'est pas nouveau ta maladie, au lieu de venir te chercher des noises , ils feraient mieux de regarder dans leurs dossiers pour voir que dans la période où tu as été en arrêt de travail il y a justement dans ton entreprise un médecin du travail qui est le seul à pouvoir donner un feu vert pour la reprise de ce dit travail; alors où il est le souci tu n'étais pas au club med en train de te dorer la pilule il me semble???...!!!!!!!...Cela me rend furieux de tels attitudes, bureaucratie quand tu nous tiens.......
Tes yeux et tes examens biologiques , où en est-tu de tout ça??...Tu as passé le cap d'une année après le traitement en chambre stérile, d'ailleurs cela à fait un an le 18 novembre que tu écrivais ton premier message sur le sujet de ce forum, nous pouvons nous congratuler, pour cette belle rencontre tous les deux, fidèles parmi les fidèles, bien des personnes se sont effacées pendant tout ce temps, d'autres nous ont quitté, il est important de leur rendre hommage, et nous , toi, trois petites pommes de combat, et moi vieux croûton, continuons vaille que vaille notre chemin de vie avec ses hauts et ses bas, c'est un vibrant <<joyeux anniversaire ma chère Catherine>> tes combats ne sont pas vains, il te reste encore des luttes à affronter, des montagnes à gravir, J'ai vu et lu le message que tu as écrit dernièrement, sur toi , ta maladie et ton entourage, superbe compte rendu et plaidoyer pour l'amitié et l'entraide, merci Cath du fond du coeur, et longue et belle vie ,je sais que tu es capable de les bouleverser ces montagnes qui te sont promises , ce ne sont pas de beaux cadeaux, promesse parfois empoisonnée, mais tu connais ton ennemi, tu l'as repéré et identifié, il ne te reste plus qu'à le désarmer pour qu'il ne te fasse plus de mal, de ça tu es capable ,j'en suis intimement persuadé, bien entendu que tu verras ton fils grandir et j'espère bien plus loin que tu ne le penses...!!!!.
Je t'embrasse bien fort mon amie, Michel.
dostololibro
 
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Re: c'est vrai

Messagepar catbre » Sam 23 Nov 2013 00:13

coucou mon ami michel
moi aussi te souhaite un bon anniversaire celui de notre rencontre il y a un an une petite bout de femme fragile avais rencontré une superbe personne qui allait au fil du temps devenir mon ami
il y a un an nos écritures se rencontraient nos chemins se croisaient pour ne plus se quitter et quand je repense à cette année écoulée que de chemin parcouru avec toi à mes cotés et moi aux tiens
ce jour là je ne savais pas que j'avais rencontré un ami mon ami celui qui m'est cher aujourd'hui et avec qui mon esprit est toujours connecté et cette connexion nous permet de nous ouvrir aux horizons qu'on aime tant toi et moi
que de beaux récits j'ai pu lire en te lisant que de sourires tu as pu faire naitre en moi et ça c'est trop précieux pour moi
tu sais ce que je pense de toi comme toi de moi
je suis sincèrement désolée que ces derniers temps la douleur viennent gacher des instants de plaisir mais je sais qu'au printemps tu vas avoir de si belles choses à me faire lire
de toutes manières ma pensée t'accompagne en ce moment et je suis là pas physiquement certe mais communiquer par la pensée est tout aussi jolie
en ce qui concerne mes yeux toujours du bonheur mais pour la vision de près il va falloir encore attendre que le laser me déchire ce voile qui revient mais bon par rapport à ce que j'ai connu avant l'opération des deux yeux c'est le paradis pour la vue . pour mes résultats sanguins ils restent stables 9;8 en hémo 38000 plaquettes et autour de 3000 en leucocytes donc ça va plutôt bien là dessus
merci pour tes adorables paroles me concernant dans ce message car ça me touche vraiment et sincèrement
je suis trop contente qu'après avoir consulté tant de medecin tu en ais trouvé un humain et ça je sais que ça fait du bien de savoir qu'à coté du médical il existe cette humanité que l'on apprécie au plus haut point .
quand je pense aujourd'hui à l'anniversaire de notre rencontre je suis remplie de joie et de bonheur et je me dis très souvent que j'ai eu trop de chance de rencontrer quelqu'un comme toi car une amitié comme la notre on n'en rencontre pas tous les jours et aujourd'hui elle représente un bien précieux pour moi
aujourd'hui tu fais partie intégrante de ma vie et je suis fière de dire haut et fort " mon ami voir très cher ami michel"
je t'embrasse bien fort ton amie cath
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Re: c'est vrai

Messagepar dostololibro » Mer 27 Nov 2013 12:52

Salut cath, depuis cette année écoulée au fil du temps je t'ai vu passer de stades en stades toujours croissant vers un mieux , bien entendu que ton hémato est un excellent praticien à l'écoute disponible et compétant, mais dans ce rôle là toi aussi tu es championne, ta niaque comme on dit en rugby a fait que petite pomme a démontré une force incroyable, et je suis persuadé que ce n'est pas fini, car tu as encore des combats à livrer, l'état d'esprit qui t'a mené jusqu'ici, ce renouveau tant physique que psychique t'accompagnera pour que ta deuxième partie de vie soit enrichissante, nourrie des expériences du passé!!!...
La lute paye!!!!!!! Depuis huit ans où ma maladie s"est manifestée, ce sont des montagnes qu'il a fallut que je gravisse et même parfois déplace, sans faire de généralité mais quand même, les femmes, les hommes qui sont parfois dans leur tenue blanche sont souvent débordés par la masse d'information que leur donne l'imagerie la biologie la génétique et oublient les fondamentaux, l'examen clinique du patient en bonne et due forme, acte primordial qui reste le fondement indispensable pour faire ressortir une sémiologie qui guidera vers tel ou tel exploration susceptible de donner un possible diagnostique.... On oublie dans les pratiques de recherche médicale le rôle de l'interniste, discipline de médecine de moins en moins prisée par les étudiants qui préfèrent les spécialités plus ""rentables""" en image mais aussi il faut bien le dire en confort matériel sonnant et trébuchant....!!.
J'ai dépassé la barre des 50 consultations de différents spécialistes pendant ces huit années, c'est grâce à cet interniste consulté dernièrement que la mécanique de la maladie s'est enfin débloquée et mis au jour de résultats objectifs et croisés qui définissent l’existence d'un syndrome médullaire scientifiquement démontré.... Je dis cela car j'en ai subit des humiliation de la part de médecins agressifs et insultants, je pèse mes mots en disant cela, la litanie de ce genre de personnes est toujours la même, somatisation, psychologique, affabulateurs, subjectif...... etc.....
Ma moelle souffre, pas besoin d'être grand clerc, cela fait huit ans qu'un vieux Monsieur interniste me l'avait dit suite à de simples investigations mon gros problèmes cardiaques étant dans l'urgence tout à été écarté mis de côté pour tout le reste, et l'entêtement de certains à fait que de médecins en médecins mon dossier était ouvert et lu avec un regard prédéterminé du à l'avis soit disant avisé de l'excellent confrère précédant, et ainsi de suite....!!!!... Tout tournait en rond jusqu'à la consultation avec ce monsieur médecin interniste s'occupant de la douleur mais cherchant l'origine de ces manifestations douloureuses, j'avais mon dossier complet mais il ne s'est intéressé qu'à l'anamnèse que j'avais et sur l'interrogatoire serré , des questions que l'on ne m'a jamais posé jusqu'ici,et la consultation par intranet du CHU d'un examen neurologique passé peu de temps avant, et la bingo!!!!!! une éclaircie s'est faite jour, des signes disparates sont devenus homogènes et contribuant dans la sémiologie d'un syndrome ""intéressant""...!.
Notre amie sisi, que toi et moi avons connue sur ce forum et que nos continuons à accompagner dans son combat contre la même maladie que la tienne, est à un tournant capital de sa vie, souhaitons que sa détermination soit équivalente à la tienne, ce forum est superbe, je regarde de temps en temps les intervenants qui postent des messages, la détresse y est souvent présente, nos sociétés hyper-sophistiquées délaissent de plus en plus ses enfants, des forums comme celui-ci sont des bouées de sauvetage, le verbe y est libre, beaucoup trouvent un certain réconfort dans la chaîne d'amitié qui y est présente, certains autre sont doublement orphelins hélas, car n'ont aucune réponse à leur questions pourtant vitales, constat d'échec??...... je ne le pense pas, mais les moyens limités d'un forum comme celui-ci démontrent qu'il faut encore et encore lutter contre l'exclusion, fait de la maladie, problème humain trop humain comme disait si bien Nietzsche, je le pense nous sommes débordés par les méfaits engendrés par notre intelligence, le siècle des lumières à son corps défendant fait d'énormes dégâts , les trois quarts de l'humanité souffre des différences crées par l'homme et soit disant pour l'homme, les déshérités de la vie plongés dans une solitude sans nom assistent au spectacle indécent des nantis qui ne regardent pas ou peu ce qui se passe à côté d'eux!!!!!!...
Pour finir sur une note un peu plus sereine amusante, Kira joue avec les quelques flocons qui tombent, phénomène bizarre pour elle qui n'a guère vue ça ici..., j'espère que tu ne souffres pas trop du froid, humide qui règne en ce moment, pas bon pour les vielles douleurs, mais vu le feu intense qui couve en toi, je pense que tu as les ressources suffisantes pour passer l'hiver...!.
bonne continuation dans ton igloo, avec le fiston, et la compagnie animale, bise; Michel.
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Re: c'est vrai

Messagepar catbre » Mar 10 Déc 2013 23:14

coucou michel

alors comment vas tu ? plus trop fatigué ?
la semaine dernière même si j'ai posté de message j'ai eu une forte pensée pour toi comme quoi même si je me suis faite absente j'en oublie pas mon ami
les fêtes se préparent et je suppose que tu vas surement avoir ta famille près de toi et ce sera un moment joyeux
cette année mon fils est avec moi et je sens aussi que je vais être bien avec lui d'ailleurs la préparation du sapin a été un moment joyeux entre lui et moi
en plus je suis très fière de lui car pour son premier trimestre il va avoir les félicitation de la CPE de son collège avec d'autres copains à lui
sinon me concernant ça a été un peu chaud la semaine dernière car je me suis faite retirer deux racines de dents d'un dent tombée il y a un an et comme 4 h après l'arrachage je saignotais toujours j'ai eu le droit à aller au centre de transfusion pour avoir des plaquettes
en fait ça m'a fait trop bizarre d'être transfusé car la dernière fois c'était pour la pause de mon cathéter à entrée de la chambre stérile
sinon il faut que je te raconte j'avais demandé à la société qui fournit le matériel de mes séances d'aérosol de voir si je pouvais parlé à un psychologue car il propose ce service gratuitement et à domicile
il m'a dis après visionnage de ma vidéo que je t'avais envoyé que j'avais fait un bon chemin d'acceptation même si il m'a dis qu'on accepte jamais vraiment et par rapport au fait que par rapport à certaines personnes je n'arrivais à me situer notamment dans le cadre pro il m'a dis de rester moi même et de ne plus chercher à expliquer car il est difficile de comprendre ce que nous sommes devenus du fait de nos maladies et que si j'étais sensible par exemple que je ne devais pas lutter
ce week end j'ai aussi penser à on gentil vieux monsieur comme tu aimes te décrire ce que bien sur je ne pense pas moi car à Paris ils ont commencé un essai clinique sur homme par rapport aux problèmes cardaques et je me suis dis c'est génial pour mon ami
sinon grande nouvelle on attend de savoir si ma petite chatte sacré de birmanie attend des bébés car fin novembre je l'ai emmené à la saillie mais c'est encore trop tôt pour savoir mais je croise les doigts car je lui ai déjà fait deux portées en 2010 et 2011 et qa a été merveilleux voir les petits bibis grandir
je crois que le plus beau moment c'est quand ils ouvrent les yeux et nous regardent et ensuite c'est quand ils commencent à marcher
donc avec jules on espére que 2014 nous apportera la vie à la maison car si elle en attend ce sera pour fin janvier
j'espère que t'es pas trop embété avec tout ça mais je sais que si des bibis pointent leur nez tu en seras content pour moi
je t'envoie une tonne de bisous et prépare bien les fêtes avec tes proches ceux qui te sont chers et qui te prouvent chaque jour qu'ils t'aiment fort comme ton épouse tes filles tes petits enfants sans oublier la gentille kira qui a sa façon aussi te comble de tendresse
à très très bientôt mon ami
catherine
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Re: c'est vrai

Messagepar dostololibro » Jeu 12 Déc 2013 09:46

Rien que huit liens dans ce message décidément il s'en fait à la tonne, bloquez ceux ci et le problème est réglé , tout du moins en partie..........
Vous allez voir que si je continues ainsi c'est moi que l'on va empêcher de dire ce que je ressens et pense!!!!!...
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Re: c'est vrai

Messagepar dostololibro » Jeu 12 Déc 2013 11:58

Il est 11h, toujours pas de réactions à ce sujet qui devient brûlant il me semble!!!....


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Re: c'est vrai

Messagepar catbre » Jeu 12 Déc 2013 12:48

merci pour votre réactivité je viens juste de vous appeler au tel et déjà supprimé merci
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Re: c'est vrai

Messagepar Modérateur » Jeu 12 Déc 2013 12:49

catbre a écrit:merci pour votre réactivité je viens juste de vous appeler au tel et déjà supprimé merci
Pardonnez nous pour des désagréments... et merci pour votre bienveillance
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Re: c'est vrai

Messagepar dostololibro » Jeu 12 Déc 2013 14:48

Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage..., mais tout de même il y a trop longtemps que cela dure!!!!
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Re: c'est vrai

Messagepar dostololibro » Jeu 12 Déc 2013 14:57

énième alerte lancée au modérateur de ce forum.....

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