c'est vrai

[catbre]

comme tu l'as dis très justement ma petite famille enfant et animaux sont mes repères ma famille et c'est sur elle que je me tourne en priorité
à vrai dire je me sens chez moi dans le milieu canin , le club, j'ai des amies sincères et virtuelles car france entière sur mon forum de boxer qui sont des amies et qui me soutiennent dans mon combat mais chez elle c'est vraiment du soutien comme je trouve auprès de toi et esperance car je suis contente vous avoir trouvé
j'habite amboise dans le 37 à 25kms de tours et tours poitiers ce n'est pas loin j'espère sincèrement qu'un jour pourrait venir te voir réellement mais en attendant je suis contente de vous avoir trouvé
car on se comprend on s'épaule et pas de pitiè entre nous
au début de ma maladie j'ai fait vite un tri et les simples connaissances sans intérêt je e les ai pas gardé et ceux qui m'entourent mes collègues ( une solidarité de mes collègues s'est faite mais ce n'est pas de la pitié et je garde contact avec eux par mail ) mes amies de mon forum coeur de boxer et maintenant vous
j'adore la façon dont tu écris tu es très doué dans tes écrits on sent un coté littéraire chez toi inné que tout le monde n'a pas en soi
bisous à toi dosto et aussi à esperance si tu nous lis

[dostololibro]

Sur ce forum, ma chère Espérance, tu peux tout dire!!!!N'est-il pas là pour justement pouvoir communiquer , dire sa souffrance si besoin est!!!...Ton état d'âme n'est pas au beau fixe, la solidarité est ce qui nous est le plus chère à nous malades...C'est qui d'autres qui puissent, écouter, réconforter, que tes camarades de souffrance???.... Je n'ai pas le souvenir d'avoir rencontré quelqu'un ou quelqu'une en capacité de faire cela avec justesse, sans tomber dans le pathos, ni la mièvrerie de circonstance souvent rencontrées avec des non initiés aux choses de l'intime du malade.
Il est vrai que le parlé juste, doit venir du fond de l'âme souvent torturé par mille avanies...!;mais en ce qui te concerne, bien entendu que tu as le droit de penser à toi , c'est même un devoir de survie à court mais aussi à long terme, car là ou je ne peux te suivre, c'est dans le caractère négatif que prend ton message quand tu parles de ta maladie...!!!.. putain de maladie sournoise et perverse qui de temps en, temps et même souvent pour certains, aberre leur capacité de réflexion pour laisser place à cet état morbide entre deux eaux saumâtres. Si ta peau doit y passer bien entendu que tu n'y pourra pas grand chose, mais pas sans te coltiner avec cette maladie, pas sans avoir dis ton mot, avant que ce soit le dernier!!!!!!.... Bien entendu que ton enfant n'a rien à voir dans ce combat, il faut affronter son intime seul, comment faire autrement, si non en travaillant ce dernier avec quelqu'un de l'art, comme je te le suggérais dans un précédent courriel, l'appui d'un psy qui te convienne dans une thérapie qui te convienne voilà du temps bien occupé à te rendre plus forte, plus apte à te confronter avec l'adversité!. A partir de là ton enfant entre dans tes considérations, une maman un peu plus disponible, plus aimante doit pouvoir relier après tout cela un lien distendu par la souffrance et des idées sombres...!; Eh puis, rien n'est écrit d'avance, j'espère bien que tu ne t'en laisse pas compter si facilement, bien sur que parfois le moral est en baisse , quand la souffrance empêche bien des choses, il est normal que le mal-être te gagne, mais des jours un peu moins prenant par la douleur sont toujours au rendez-vous, quoiqu'il arrive, le flux des souffrances n'est pas dans l'irrémédiable continuité, les gens qui nous soignent le savent bien, rien n'est inéluctable y compris des choses soit disant perdues d'avance; je ne crois pas aux miracles , mais à des répits, des embellies, des ""au temps suspend ton vole """Oui car j'en suis un témoin incarné!!!!....
Courage mon amie, relis mes précédents messages , adressés à toi comme à Catbre, j'y met toute mon hardeur ma détermination à vouloir encore et encore!!!!!!!.
par la pensée je t'envoie le plus d'énergie qu'il m'est possible de faire, en sachant qu'il me faut en garder un peu, si je veux recevoir de tes nouvelles bientôt. Toute mon amitié Dosto.

[dostololibro]

Je pense savoir me débrouiller un peu pour communiquer mais tu sais Catbre, je suis bac moins trois , et pas de vrais diplômes, je suis un autodidacte pur, et là je dois dire que j'en suis satisfait sans aucune vanité!! Pas gâté dans mon enfance, je ne m'en sort pas si mal ....
tu as due mal interpréter mon propos, je suis originaire du Poitou que j'ai quitté à 16 ans , et ne suis plus, pas du tout dans cette région!. Mon adoption s'est portée sur le Languedoc, où je vis depuis fort longtemps. Je connais bien le pays de Touraine pour y avoir travailler dans ma jeunesse , en particulier au château de Chenonceau!.
Heureusement que tes fréquentations te sont profitables, chez les amateurs de la gente canine, il n'y a pas que des ""obsédés d'ici au pieds, pas bouger"", la socialisation, l'obéissance, l'agility ont aussi un temps occupé mon épouse , car j'étais en incapacité totale de suivre notre chienne, si pleine de vie, les rencontres avec les gens de tout milieux sont toujours fructueuses pour qui veut bien se donner la peine de participer, d'échanger. Le travail des chiens est très intéressant, de plus un peu d'éducation pour les plus remuants, et il savent de ce fait respecter leurs maîtres dans leurs diversités.
Les amis, les collègues, tous gens qui font ton entourage, notre entourage, sont parfois étrange , bizarre, à nos yeux...mais ils peuvent il me semble nous retourner l'observation, notre comportement est sans aucun doute peu lisible à leurs yeux, nous avons bien du mal à savoir et nous rendre compte de ce qui nous arrive le plus souvent, alors il ne faut pas non plus s'étonner du comportement de certains d'entre eux à notre égard...!.
J'ai le ressenti que tu as passé une fin de semaine paisible , sans trop de malaise, c'est en tout cas, ce que je souhaite, et puis tu as une autre famille aussi sur ce forum, ne l'oublie pas!!!.... Toute mon amitié à très vite de tes nouvelles, Dosto.

[laurent.ext]

Bonjour a tous,

J'ai longtemps cherche un forum pour partager mon vecu. Atteind d'une maladie du cerveau inconnue tres invalidante et degenerative, seuls ceux qui sont passes par la peuvent comprendre la detresse, les emotions negatives et l'incroyable force morale qu'il faut avoir pour vivre malgre une diminution et une evolution qui fait peur.

Effectivement, il ne faut pas rester seul. Dans la mesure de nos moyens, etre accompagne nous aide grandement a subir notre sort avec courage. Si je vis actuellement, c'est surtout pour l'amour de mes proches qui font bloc avec moi. Solidarite et comprehension qui ne sont pas donnes a tous j'en ai conscience. On dit que l'amour est plus fort que la mort. J'en ai la preuve tous les jours.

J'aurai juste un coup de gueule a lancer sur ce forum contre la medecine et les medecins en general. Je les ai pratique durant toute ma vie du fait de ma maladie, et peut etre a part un qui sortait du lot, je n'ai rencontre qu'incomprehension (ca doit etre psychologique votre truc, hein ... ca vous rappelle quelque chose ? ;-) , indifference ou alors avidite et rapacite sans etat d'ame. Il y a un vrai probleme d'accompagnement des malades, surtout ceux qui ont une maladie rare ou inconnue. Si la medecine ne peut rien faire pour vous, une marque d'attention, d'humanite, un soutien psychologique bref un accompagnement au long court peut changer beaucoup de choses et nous donner l'envie de nous battre , de continuer le chemin, pas seulement pour nous mais aussi pour ceux qui nous aiment.

Ma maladie m'a rapproche de l'essentiel : celui du miracle de vivre. J'etais attache au succes , a l'argent, a la gloire, je me rends compte que ce sont de fausses valeurs. Je pense reellement que pour conjure la mort, c'est de mourrir en paix, et pour cela il ne faut pas avoir de regrets. Sinon c'est le desespoir d'etre passe a cote de la vie. Donc tant que vous le pouvez, faites les choses que vous aimez, realisez vos reves, creer des liens positifs avec les autres personnes, bref ne restez pas seuls. Car la vie tot ou tard a une finitude ....

Laurent

[catbre]

effectivement laurent les medecins manquent souvent d'humanité nous représentons pour eux que le médical
mon onco hématologue qui me suit est lui très humain et pourtant un grand spécialiste c'est d'ailleurs lui qui va me suivre sur évolution de la maladie par contre quand je me suis retrouvée en chambre stérile le medecin qui m"a suivi qui est compétent certe mais ne communiquais pas avec moi sur le traitement qu'ils m'ont fait j'avais l'impression d'être transparente
au début de mon hospitalisation j'ai eu une petite interne ( les internes venaient le matin et le soir avec le medecin ) charmante elle était dans sa première année et changeait d'établissement quelques jours avavnt mon départ elle est venue me dire au revoir je lui ai fait une petite lettre en lui expliquant qu'elle pense à garder cette humanité quand elle serait medecin
après il y a eu une autre interne que je n'ai pas trop eu le temps de connaitre je partais deux jours après et bien à la sortie lors de la consultation elle me faiasit les ordonnances et je lui ai demandé quand pourraient rentrés mes animaux je savais qu'il fallait laisser quatre semaine entre ma sortie et leur arrivée elle s'est tout juste si elle m'a pas dis de relaisser trois mois ma chienne en pension car trois mois c'est le temps d'attente des premiers résultats
autant te dire que je pleurais mais elle rien ç faire elle restait sur le coté médical ( pour moi ma fmille c'est mon fils mes animaux d'où mes pleurs )
au retour j'ai contacté mon onco hématologue qui lui a pris 5 de sa réunion pour me parler et là il m'a dis si vos animaux étaient formellement interdits pendant trois mois je vous l'aurais dis
en fait dans leur cursus universitaire l'enseignement n'est que médical donc les internes puis les medecins oublient qu'ils ont des gens en face et qu'on est pas des cobayes mais des humains qui avont besoin de savoir notre maladie vu qu'elle est rare
bon courage pour la suite laurent

[dostololibro]

J'ai ressenti cela aussi Laurent, comme une haine pour les soignants qui ne trouvaient pas les raisons de ma décrépitude, de mon désespoir de voir filer ma vie entre mes doigts, leurs doigts....!!!!... Puis petit à petit , mon état de santé s'empirant, j'ai regarder ce qui se passait au tour de moi, des non-dits, des regards bizarres inquiets, mais aussi fuyants!!.Impossible de parler , avoir ne serait-ce qu'un petit entretient, et puis un jour un Prof de neuro bien connu en France, s''est mis en colère , m'insultant, me traitant de simulateur, alors que j'était en pré-liste d'attente pour une greffe cardiaque, ....Bref j'ai eu ce jour là, en premier, comme une hébétude, pleurant toutes les larmes de mon corps j' avais pris cela au premier degré, et ça fait terriblement mal , crois le bien!!!!!!.. Le lendemain je parlais de tout cela avec ma PSY au téléphone, j'ai tout redis cette fameuse consultation au pieds de mon lit au CHU, dans la soirée elle était près de moi, et nous avons parlé pendant plus de deux heures!!!... Et là je pense avoir compris ce qui se passait.... C'est vrai que certain médecins font leur job technique un point c'est tout!!!.. Mais je pense avoir un peu de recul et d'expérience en ce domaine moi qui ai soigné pendant plus de trente ans mes congénères, il y a aussi des médecins qui a bout d'arguments, de recherches, se sentent très mal à leur aise au lit du malade, impossible pour eux de dire qu'il NE SAVENT PAS!!!!!.... Leur formation d'interniste, leur place dans la hiérarchie médicalo-hospitalière , leur renommée ne les prépare absolument pas à cet échec qu'ils ressentent profondément, ne pas pouvoir dire à un patient JE NE SAIS PAS!!!!!!! Alors toutes les situations possibles se voient : l'évitement, la décharge sur le patient de son incapacité à, la froideur distanciée, l'agressivité envers le patient,( ce qui a été mon cas), CELA EST HUMAIN TROP HUMAIN, comme disait Nietzsche, bien entendu qu'il faut garder raison et ne pas insulter de la sorte un patient parce-que vous ne pouvez pas être tout puissant !!!... C'est la leçon que j'ai retenu ce soir là avec ma Psy, j'en ai parlé longuement le lendemain matin avec le chef de service de cardio qui me suivait, très mal à l'aise qu'un confrère de cette renommée se soit ainsi conduit, finalement plus mal que moi..... In fine!!.
Mon état cardiaque s'est amélioré quelque peu depuis, je n'ai jamais voulu revoir cet homme , qui je le sais à vu trop tard sa bévue , sa pauvre connerie bien humaine au demeurant, mais je le répète ça fait mal , mais bon , la maladie aussi fait mal, et pas possible là, de trouver un bouc-émissaire.....
Je comprends Laurent ton aigreur, je ne dis pas que certain médecins ne devraient pas au lieu de médeciner, mettre des saucisses en boites chez William S, mais bon , nous ne pouvons pas, non plus, les rendre responsable que notre maladie soit non étiquetable.... Je suis aussi dans ce cas où actuellement , en l'état des connaissances , et bien la science ne sais pas, et ne peut pas...!!!!.
D'autre part , je lutte depuis bien longtemps pour que le médecin ne soit plus considéré comme un dieu , un être tout puissant, que dans les hôpitaux de France il n'y ai plus cette grand messe avec le cortège absurde et non productif du Mandarin et sa troupe de fidèles, passant dédaigneusement dans la chambre comme un long serpent de mer bruyant , bavard, et sans fin....!. donc je ne peux en la circonstance dire tout et son contraire, il faut que l'on comprenne dans notre société très complexe que la science a ses limites, tous autant que nous sommes sur ce forum, quarante années en arrière dans la même situation , nous serions déjà mort depuis belle lurette, et je pèse mes mots pour moi en tout cas ce n'est que quinze années au mieux ....!!.
Alors bien entendu que je ne suis pas heureux du tout de ma situation, mais RELATIVISANT quand même, je m’aperçois que beaucoup de choses avancent; et ce à très grand pas, je ne fait pas parti de ce lot là, hélas, trois fois HÉLAS......
Bien cordialement , merci Laurent pour nous avoir dit aussi ta puissante envie de vivre, et ta résilience en ce domaine, amitié, Dosto.

[laurent.ext]

Je suis tout a fait d accord. Les medecins ne doivent pas etre mis sur un pied d estale. Ce que je demande ce n'est pas de me trouver une solution mais j'aurai aime qu'un medecin puisse me dire : je ne sais pas mais je comprends ta detresse et je compatie.

Aujourd'hui, c'est du chacun pour soi. Les problemes des autres font fuir. Egoisme et individualisme de la societe.

Je me rends compte a quel point ceux qui sont diminues, qui souffrent tous les jours d'une pathologie grave, sont une communaute qui a beaucoup a apporter a la societe qui se desumanise. A part ma famille et mon pays, je ne me suis jamais senti appartenir a une communaute. Maintenant, je me sents appartenir a ces gens qui sont les plus proches de l'humanite, c'est a dire ceux qui souffrent, qui luttent et qui savent maintenant qu'ils sont mortels.

Je te souhaite un profond courage dans ta lutte.

Laurent

[laurent.ext]

j'avais une question, qui peut vous paraitre stupide mais est-ce vous travaillez ? la maladie le vous permet-il ? (en rapport avec le sujet de l'isolement)

Laurent

[dostololibro]

Non!! mon cher Laurent , depuis le 12 Janvier 2006 je ne vais plus à mon cher travail!!!!!!!.... Actuellement , ce sont, le foie, les reins, les poumons et le coeur qui sont atteint par cette maladie peut-être auto-immune????....., mais aux manifestations neurolipidiques certaines, et qui font mon calvaire quotidien....
Au bout de sept ans de symptômes et syndromes divers et variés, un médicament arrive à calmer un peu les douleurs, c''est tout ce que je demande !; maintenant, rétablir de la sérénité dans ma démarche de survie, les souffrances sont mauvaises conseillères,et troublent fortement les humeurs et l'équilibre psychique...!. Pour la thérapeutique, ce n'est pas moins de douze molécules différentes qui occupent mon pilulier, et pour soutenir et animer mon coeur un défibrillateurs triple sondes, petite merveille, me permet de vivre doucement , chez moi, à mobilité réduite.... Mais je ne me pleins surtout pas, La philosophie occupe énormément de place dans ma réflexion, la musique m'aide à l'évasion, l'histoire et la paléoanthropologie me ravissent, le contacte permanent avec des personnes comme toi finissent de parfaire ma sérénité paisible....!!!!!.
Bien entendu que la peur m'est une compagne désagréable, mais à bientôt 60 ans , il faut raison garder , et je me dis sursitaire bénéficiaire, sept années de gagnées sur un destin funeste, peut mieux faire sans aucun doute, mais tout bien pensé et pesé..........., La Paix!. dans la dignité chèrement gagnée...!!. C'est vraiment ce que je souhaite à toutes et tous, au delà des pathologies et des souffrances.
Bien cordialement , toute mon amitié Dosqto.

[laurent.ext]

cher dostololibro,

Je n'aurais qu'un mot a dire : respect ! Je respecte infiniment ta lecon de vie, ton courage.

Tu m'as apporte une tres sage lecon : la souffrance et les peurs qui agissent sur l'humeur sont de tres mauvaises conseilleres.

Je voudrais savoir si tu es accompagne, par ta famille et tes amis ? De mon cote, je ne serai jamais alle aussi loin sans l'amour de mes proches.

Tres amicalement,

Laurent