Fibrose pulmonaire idiopathique, acces aux soins

Ou fibrose interstitielle diffuse idiopathique est une altération des poumons qui se rigidifient progressivement. La cause de la maladie n’est pas connue. Elle se manifeste par un essoufflement progressif et une toux sèche.

Fibrose pulmonaire idiopathique, acces aux soins

Messagepar Ihsene » Sam 28 Mai 2016 14:52

Bonjour,

Mon père est atteint d'une fibros pulmonaire idiopathique, il a 62 ans et nous habitons en Algérie. Notre histoire:

En été 2015 on a diagnostiqué a l’aide d’un scanner une fibrose pulmonaire diffuse dans un hopital en Algérie.

En Avril 2016, papa a pu partir en France à Montpellier pour faire une biopsie qui a confirmé que c'est une fibros pulmonaire idiopathique (on a mis tout nos économies et plus l'aide de notre famille pour réaliser ces examens, car nous n'avons pas de courverture sociale ni aucune autre aide),

Aujourd'hui mon père a besoin d'un traitement par des anti-fibrosants: Esbriet 267mg pirfénidone. Ce médicament n'existe pas en Algérie, et il coûte plus de 2000 euros la boite, traitement pour un mois ce qui est impossible pour nous , sachant que c'est le seul traitement???
Mon père souffre énormément et nous avec lui double souffrance la maladie plus le soucis comment faire pour acheter les médicaments ?? On passe des nuits blanches, comment faire laisser mon père mourir alors que le médicament existe aucun être humain mérite cela
c'est un appel au secours d'une fille désespérér amoureuse de son papa j'ai 24 et j'ai env ie de faire encore du chemin avec mon papa .
Ihsene
 
Messages: 3
Enregistré le: Sam 28 Mai 2016 12:34

Re: Fibrose pulmonaire idiopathique, acces aux soins

Messagepar Modérateur » Lun 30 Mai 2016 12:43

Nous comprenons votre désarroi face à la maladie de votre père et à l’impossibilité d’accéder au traitement. La Pirfénidone ou Esbriet est prescrit chez l’adulte ayant un diagnostic confirmé de fibrose pulmonaire idiopathique légère à modérée. Cependant, l'efficacité de ce médicament n'est que très modéré car l’effet sur la préservation de la fonction respiratoire est faible. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... fr/esbriet
Par ailleurs, malheureusement, nous n'avons pas de solutions pour vous aider à obtenir ce médicament.
L’alliance Algérienne contre les Maladies Rares se met en place :
https://www.facebook.com/AAMRDZ?fref=pb ... le_browser
Peut-être peuvent-ils vous apporter leur soutien ?
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1539
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43


Retourner vers Fibrose pulmonaire idiopathique