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Fibrose rétropéritonéale

Les fibroses systémiques sont des maladies caracterisées par l’accumulation anormale d’un tissu fibreux autour des organes. Le plus souvent, les fibroses systémiques sont localisées au niveau du rétropéritoine, partie de l'abdomen située en arrière de la cavité abdominale . Le traitement repose aujourd’hui sur la corticothérapie, la chirurgie peut parfois être nécessaire. Il a pour objectif de stopper la progression, de limiter les manifestations et les rechutes.
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Fibrose rétropéritonéale

Messagepar eugenie » Jeu 26 Mar 2020 22:48

Bonjour
J'arrive sur ce forum afin d'échanger avec des personnes qui sont touchés ou qui ont des proches touchés par cette maladie

Apres avoir passé un scanner en fevrier dernier le gastro enterolgue nous a dit qu'il s'agissait d'une fibrose rétropéritonéale maladie rare et qu'il fallait s'orienter vers un spécialiste nous avons eu des infos par les différents liens du site

On est seul et perdu de 70 il est passé à 49kg

Merci de vos témoignages
Eugénie
eugenie
 
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Re: Fibrose rétropéritonéale

Messagepar Sovi » Jeu 11 Mar 2021 19:47

bonjour
j ai une une fibrose rétropéritonéale depuis 3 ans que voulez vous savoir dessus
Sovi
 
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Re: Fibrose rétropéritonéale

Messagepar Myrtille56 » Lun 17 Mai 2021 16:44

Bonjour,
Je souhaiterais connaître les symptômes que vous avez eus et quels examens ont permis de diagnostiquer votre maladie.
Cordialement
Myrtille56
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Re: Fibrose rétropéritonéale

Messagepar eugenie » Jeu 2 Déc 2021 19:57

Bonjour,
Il existe un groupe privé sur Facebook avec lequel je communique
Permet de partager et communiquer sur cette maladie et notre parcours
Je peux vous envoyer le lien si vous souhaitez
Cordialement
eugenie
 
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Re: Fibrose rétropéritonéale

Messagepar eugenie » Jeu 2 Déc 2021 21:02

Bonsoir Myrtille56
Il existe un groupe privé sur Facebook créé par une personne atteinte de cette maladie
Voici un lien
/https://www.facebook.com/groups/1616862675269122/
Cordialement
eugenie
 
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