Bonjour je suis la maman d'un jeune homme qui aujourd'hui à 21 ans qui est né avec un syndrome de naissance le Cornélia de lange mais modérer et depuis ses 15 ans Freddy a des gestes incontrôlés qui sont des gifles insultes et pas de diagnostic mais la généticienne qui suit Freddy pour le syndrome nous confirme que les gestes non rien a voir avec le syndrome.
Freddy a déjà rencontré plusieurs médecins qui ne connaissent pas ses gestes et tout les traitements mit en places depuis ses 15 ans ne l'on pas aidé .Freddy a été plusieurs fois hospitalisé en psychiatrie ou il est attaché et isolé des autres patients,Freddy est conscient de son état et n'arrive pas a expliqué ses gestes et est mal heureux car il adorait être en société rire .
Aujourd'hui Freddy est en milieu psychiatrique en UMD (unité pour malade difficile )depuis déjà 6 mois et toujours pas de diagnostic maladie inconnue les médecins n'arrive toujours pas à l'aider.
nous recherchons des personnes, des médecins qui pourraient avoir rencontré des personnes avec les mêmes symptômes pour pouvoir échanger,nous aidé .