Le Forum maladies rares

[Nonna]

Je suis atteinte de la maladie de Gougerot mais une forte demyelenisation qui au début à conduit les neurologues vers la sclérose en plaque. Ensuite et après biopsie des glandes salivaires le diagnostic est tombé syndrome de Gougerot avec atteinte neuroloque. A 57 ans ce fut un coup dur surtout à 3 ans de la retraite. Je suis soigné particulièrement au methotrecate
5 comprimé tous les lundi..
Depuis 13 ans je subis cette maladie:coups de fatigue douleurs . De plus je suis atteinte de fibrilations auriculaires...donc bêta bloquant,Et anti coagulants,ce qui veut dire pas d anti inflammatoires,Et faire attention au moindre médicaments prescrits à cause des risques d hémorragies et j en passé. Bref me voici à l aube de mes 70 printemps et j arrive à profiter de la vie malgré tout. Je dis courage à tous celles et ceux qui souffrent du syndrome de bougeront et surtout profitez de tous les instants de repos pour vivre à fond.

[Lindaide]

Bonjour,
Atteinte de Sjögren et de lupus, la diminution de produit laitier et contenant du gluten à améliorer la qualité de vie. Si les études scientifiques sont faites dans 20 ans sur ce thème, on est pas rendu mon vieux. Tout va lentement pour ce qui est des études pour les maladies auto immunes. Il n’y a qu’à voir comment on a trouvé par hasard que la quinine était efficace pour nous soigner. Vous avez cette maladie, essayez par diminuer ces apports et vous vous ferez votre propre avis. Il n’y a personne de mieux placer que les personnes souffrantes de cette maladie pour savoir. Cela prend du temps pour appréhender et maîtriser notre pathologie. On tâtonne, on cherche, on lit, on essaie, on observe, on se questionne, on consulte, on prend des avis d’experts. L’important c’est de savoir ce que vous vous trouver bénéfique.
Bien à vous.
Linda.

[Modérateur]

Bonjour Lindaide. Bienvenue sur notre forum. Merci pour votre message et d’avoir partagé votre expérience. Nous avons déjà expliqué les risques des régimes restrictifs, il est donc nécessaire de se faire aider par un médecin ou un nutritionniste pour éviter d’endommager votre santé.

Bien cordialement

Les modérateurs.

[AmelieFe]

Il y a 5 recommandations qui peuvent être essentielles pour aider à garder la maladie sans progrès:

       1- éviter le stress
       2- dormir les heures nécessaires (minimum 7 heures)
       3- faire de l'exercice régulièrement (aérobic, dans la mesure du possible)
       4- alimentation équilibrée (méditerranéenne)
       5- ne pas fumer et éviter l'alcool

C'est certainement une maladie compliquée.